Archief 2011:

Gevaarlijk gezondheidsbeleid.

Vrijdag 30 december 2011

De stijfkoppigheid van het ministerie van Volksgezondheid om – via een sluikse omweg - het Elektronische Patiënten Dossier (EPD) ingevoerd te krijgen doet grote belangen vermoeden. De mobilisatie van ‘neutrale’ partijen zoals de Inspectie voor de Volksgezondheid voedt dat vermoeden.  Begin 2009 heb ik erop gewezen, dat niet alleen grote commerciële belangen op de achtergrond van de EPD invoering (en andere ICT projecten van de overheid) spelen, maar ook dat deze belangen een juiste oplossing in de weg staan. De ‘acties’ van het ministerie van Volksgezondheid maken het eerste duidelijk en gaan voorbij aan het tweede. Vragen over privacy, veiligheid en zeggenschap van het EPD – morele vragen – dienden eerst beantwoord te worden schreef ik begin 2010, maar worden nog steeds genegeerd.
Zorgelijk is, dat de analyse over de achterliggende morele consequenties van het beleid in het algemeen en van introductie van nieuwe technieken binnen de overheid in het bijzonder weinig aandacht krijgt. Ook de ‘onafhankelijke’ adviesorganen van de overheid gaan hier meestal aan voorbij. Technologie is altijd ‘goed’ en verdient stimulering is de heersende opvatting beleid. Een industriële lobby stimuleert deze opvatting luid: de welvaart wordt ‘gegarandeerd’ door technologische ontwikkelingen. Grote bedrijven zijn graag geziene en gulzige gasten op de ministeries. De subsidies zijn overeenkomstig. Voor analyses naar de gevolgen van de technieken en de technologische keuzes, die de overheid stimuleert en voorstelt, is amper geld. Dat is niet nodig!

Bij de ontwikkeling en zeker bij de invoering van technische vernieuwing  - dus ook bij de invoering van het EPD – moet beantwoord worden: wat zijn de gevolgen voor het handelen van mensen en wie zijn de stakeholders.
De gevolgen voor handelen zijn bij invoering van die vernieuwing vaak niet duidelijk en/of worden anders gepresenteerd/gepercipieerd. De belangen van stakeholders verschillen, hetgeen de gevolgen onzekerder maakt. Zo heeft de verzekeraar andere belangen bij de invoering van het EPD dan het ICT-bedrijf en wil men er ook verschillende dingen ‘uit’ krijgen.
De gevolgen van (invoering van) een technologie kunnen onomkeerbaar zijn, ook voor de stakeholders, en bedreigen daarmee ook (de keuze van ) anderen. Wie betrokken zijn of kunnen raken en dus met wie rekening moet worden gehouden is lang niet altijd duidelijk. De (onvoorziene) gevolgen van de invoering van een nieuwe techniek (zoals het EPD) leidt tot een technomorele verandering, zoals prof. Swierstra het noemt. Dat is op zich niets nieuws, omdat alles verandert. Maar er moet wel nagedacht worden over de gevolgen van verandering.

Het wordt problematisch als de overheid haar belangen niet duidelijk maakt noch ter discussie stelt, maar deze verbergt achter uitspraken van ‘onafhankelijke’ adviesorganen. Wie is dan nog aanspreekbaar?
Op het terrein van het gezondheidsbeleid kent Nederland diverse onafhankelijke adviesorganen. De twee belangrijkste zijn de Gezondheidsraad en de Inspectie van de Volksgezondheid. Deze organen adviseren het ministerie over de ‘stand van wetenschap’ bij een gezondheidsprobleem (nieuwe behandeling, screening, vaccinatie e.d.) resp. over de kwaliteit van de feitelijke zorg. De Inspectie kan bij twijfels over die kwaliteit maatregelen nemen. Reeds enige tijd staat de onafhankelijkheid van de adviesorganen van de overheid ter discussie. De overheid, i.c. het ministerie van Volksgezondheid, is mede debet aan die discussie.

Indien het ministerie bepaalde beleid wil toelichten worden de eigen afwegingen tegenwoordig blijkbaar niet afdoende geacht. Standpunten van adviesorganen geven dan de doorslag. Representanten van die adviesraden, veelal professoren, treden samen met de bewindslieden voor het voetlicht om het belang van een maatregel toe te lichten. De schijn van onafhankelijkheid wordt daarmee ondermijnd. Zo is over de opstelling en rol van de Gezondheidsraad bij vaccinatieprogramma’s geschreven, dat daar via de leden van  commissies de industrie zijn belangen zou veilig stellen; daarmee is de onafhankelijkheid kwestieus geworden.
Bij de ‘heroverweging EPD’ worden door het ministerie vele partijen gemobiliseerd, waaronder de Inspectie van de Volksgezondheid. Gezien de onduidelijkheid over een EPD en over de invoering ervan kan niet gezegd worden, dat invoering noodzakelijk is voor goede zorg, zoals de Inspectie van de Volksgezondheid doet. De vraag is of een standpunt over al dan niet invoering van een EPD tot de taken van de Inspectie behoort. Sinds de hoofdinspecteur aanschuift bij ‘zijn’ bewindslieden staat de onafhankelijkheid inderdaad ter discussie.

Als de adviesraden niet de industriële belangen behartigen dan doet de industrie het rechtstreeks. Philips, DSM, Shell zitten aan tafel bij de minister van Economische Zaken, Landbouw en Innovatie om de miljoenen te verdelen ter stimulering van de welvaart; hun welvaart. Universitaire onderzoekers volgen het grote geld. De huidige minister van Volksgezondheid hekelde als Tweede Kamerlid de antirook lobby. Die was veel te fel. Daar moet geen overheidsgeld naar toe blijkt nu. De miljoenen die de tabaksindustrie in de rook lobby stopt is ‘business as usual’. Ze zijn welkom op het ministerie. De maatregelen zijn er naar. Voor de volksgezondheid is het een ramp.

De (schijnbare) belangenverstrengeling tussen beleidsmakers, adviesorganen en industrie is een gevaar voor de geloofwaardigheid van beleidsmaatregelen. Onduidelijk is wie welke belang heeft en welke argumenten de doorslag geven. In zo een belangen kluwen zijn morele afwegingen niet meer aan de orde. Het gezondheidsbeleid zelf komt dan in het geding. Is het beleid nog gericht op het algemeen belang en wordt de kwaliteit van de zorg nog wel gediend? Als deze vragen gesteld moeten worden is het gezondheidsbeleid in gevaar en wordt het zelf gevaarlijk. De vragen behoeven nodig antwoord.

Gezonde wilskracht.

Donderdag 15 december 2011

Gezondheidsvoorlichting en -opvoeding – afgekort als gvo – klinkt niet alleen paternalistisch maar ook als een vloek, zo zei de hoogleraar sociale geneeskunde Mertens bij zijn afscheid van de katholieke universiteit Nijmegen in 1980. Het belang ervan is er niet minder om, zo toonde hij. De overheid zag het als een plicht bij te dragen aan de gezondheidsopvoeding van de burger. Het gvo heeft, paternalistisch, veel gezondheid gebracht voor de Nederlandse burger. Inmiddels rust er een vloek op paternalistische bevordering van gezond gedrag door de overheid. Dat is volgens de liberale inzichten van de minister van Volksgezondheid bemoeizucht en betutteling. Het is ziekelijk dat te willen. Het beperkt de eigen keuze van de burger. Laat de burger zelf bepalen of hij gezond wil leven.

Toch mag dwang tot ‘gezond’ gedrag soms. Het mag als het ongezonde gedrag van de burger de andere burger kan schaden zoals bij rijden onder invloed, roken in openbare ruimte of met de mobiele telefoon in de hand bellen tijdens het auto rijden. Dat is wel bemoeizucht maar in het ‘algemeen belang’. Consequent wordt het niet toegepast. Roken in huis met (kleine) kinderen schaadt de ander ook; autorijden met een brandende sigaret in de hand is gevaarlijk voor inzittenden en ook voor andere weggebruikers. Daar doet de overheid niets aan, want dat beknot de volwassen burger in zijn keuzes.
Het omgekeerde komt ook voor: hoewel de ander geen gevaar loopt mag dwang soms wel. Rijden zonder autogordel om brengt alleen de rijder in gevaar, niet de andere weggebruiker. Hetzelfde geldt voor de brommerhelm. Er zijn verboden ter bescherming van de individuele burger omdat deze blijkbaar zelf niet kan kiezen.

Niet altijd is duidelijk waar de overheid haar keuze op baseert om de volwassen burger zelf wel of geen keuzes te laten maken. Wetenschappelijke inzichten hebben duidelijk gemaakt dat bij teveel aan keuze mogelijkheden de burger geen keuze kan maken. Hij ziet door de vele bomen het bos niet meer. Kiezen vraagt een stramien, een ordening van waarden. Dat vraagt wilskracht. Wilskracht is aan basisvoorwaarde voor keuze, ook voor een keuze voor gezond gedrag.   
Ongezonde leefstijl neemt wereldwijd toe met als uitschieters voeding, beweging en drugs (waaronder alcohol). Daar zijn verschillende verklaringen voor, waaronder de ‘toename van welvaart’. De toename van de welvaart leidt niet alleen tot een afvalprobleem, maar ook een afvallen probleem. Overvoeding is wereldwijd inmiddels een groter probleem dan ondervoeding. Niet onbegrijpelijk. Ieder levend wezen heeft gedurende de evolutie geleerd te vechten om te eten. Daar, waar het in overvloed is, eet het overvloedig. Uit die overvloed neemt  kiest het het gemakkelijkste. Fastfood dus. Om iets anders te kiezen is wilskracht nodig. Wilskracht is een menselijke eigenschap. ‘Willpower is the greatest human strength’ kopt internet met boeken om het te leren. Wilskracht kost energie. De moderne mens is zijn  wilskracht blijkbaar kwijtgeraakt.

Gebrek aan wilskracht is een welvaartsprobleem. Vóór de welvaart hadden mensen weinig keuze en regels bepaalden de verdeling van de schaarste. Bij schaarste moet men zijn kans grijpen maar  - zo weten wolven en primaten - binnen regels. Toepassen van regels is in het algemeen belang, want het brengt rust, regelmaat en zekerheid en dat helpt de schaarste te verdelen. Vroeger bracht opvoeding  thuis en op school regels, regelmaat en rust en dat geeft energie voor wilskracht. Kwajongens streken en stoeipartijen waren aan de orde van de dag, maar pasten binnen de grenzen. Met de welvaart zijn de grenzen verdwenen en daarmee zijn de keuzes oneindig. Streken heten nu ADHD of asociaal gedrag. De wilskracht om orde te brengen in de chaos ontbreekt.

Door nu de keuzes voor gezond gedrag bij de burger te leggen gaat de overheid voorbij aan het onvermogen van de burger om te kiezen en de gedragsconsequenties van die keuzes vol te houden.
Dat een keuze voor gezond gedrag in het algemeen belang is leidt wetenschappelijk geen twijfel. De gevolgen van wel of niet gezond gedrag raken – op korte en lange termijn – iedereen (infectiegevaar, beschikbaarheid zorgvoorzieningen,  milieuverontreiniging, kosten van behandeling en zorg). Er is dus alle reden om van overheidswege maatregelen te nemen. Dat gebeurt soms wel, soms niet. Het gebeurt nu niet als het om het stimuleren van gezonde leefstijl bij burgers gaat. Onder het mom ‘de burger moet zelf kiezen’ schaadt de minister van volksgezondheid het algemeen belang.
De overheid al instituut weet beter. Zij laat dat op andere terreinen zien. Zo worden de regels voor autogordel of bromfietshelm niet afgeschaft, al doet de ongezonde verhoging van de maximum snelheid erger vermoeden.
Er is goed nieuws als de minister van volksgezondheid iets wil doen voor de gezondheid van de Nederlandse burger. De juiste keuzes maken voor gezond gedrag en gezond gedrag volhouden zijn te leren, stap voor stap, zo leert wetenschappelijk onderzoek. Regels helpen daarbij zoals bij verkeersveiligheid. Op 1 november jl. hield de Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst een conferentie ‘Prikkels in Preventie’. Burgers willen gezonder leven, maar weten niet hoe, was de boodschap. Volwassen burgers vragen om steun om het juiste gedrag  toe te kunnen passen. Artsen, verzekeraars, gemeenten, het ministerie kunnen voor die steun zorgen. Door paternalistische maatregelen wordt gezondheidsgedrag gestimuleerd maar dat klinkt als vloeken in de nieuwe, liberale kerk.

Gezond gedrag kan en moet. Het is een taak van de overheid in belang van het algemeen. De centrale overheid kan de voorwaarden hiervoor scheppen, de lokale overheden kunnen samen met andere partijen die voorwaarden implementeren. De burger doet het. De eerste voorwaarde is men moet het willen. Wil de minister prikkels voor gezond gedrag? Het vraagt wilskracht. Gezonde wilskracht. Het levert veel, kost een beetje.
Twee zaken zijn van belang voor gezonde wilskracht. Het ene ligt bij de burger: aanleren van vaardigheden voor gezond gedrag, stap voor stap. Eerst de ouders, dan volgen de kinderen zo leren wetenschappelijk onderzoek en volkswijsheid: goed voorbeeld doet goed volgen. Het vraagt om weten/zien/voelen en doen. Voor scholen, buurten, werkomgeving geldt eveneens: weten en doen.  Goede bedoelingen zijn niet genoeg, de concrete actie telt.
De minister kan er de prikkels voor geven, dat is het andere, door wet- en regelgeving. Er zijn vele opties. Bijvoorbeeld inzake overgewicht: een wettelijk verbod op dik zijn (dikke straf), of een stap eerder belasting op vet eten (vet tax) of dichter bij huis alleen gezond eten in schoolkantines, of (stokpaardje van de minister) meer sporten. Het laatste helpt niet als sportkantines vol liggen met frikadellen en vol hangen met rook.
Gezonde wilskracht vraagt een integrale aanpak. Het kan als men wil. Dat vraagt wilskracht.

NL gelukkig.

Zaterdag 3 december 2011

Het gaat goed in Nederland volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP). Nog wel maar het SCP ziet het donker in. De gepresenteerde cijfers geven geen aanleiding tot donkere luchten. In 2010 staat Nederland op plaats 6 van de Europese Human Development Index (HDI) volgens het SCP. De HDI combineert (sinds 2010) drie dimensies: de levensverwachting bij geboorte, het gemiddeld aantal (verwachte) opleidingsjaren en het bruto nationaal inkomen per persoon. Het is een wereldwijde Index. De HDI 2011van de Verenigde Naties laat zien dat NL derde staat, na Noorwegen en Australia; dus tweede in Europa. NL is een van de sterkste HDI groeiers. Die relatief sterke ontwikkeling, die trend, van NL is van belang. Dat onderscheid NL van andere landen. Zo stond Ierland na een (te?) sterke groei in 2010 nog op de tweede plaats in Europa (na Noorwegen), maar is in 2011 gezakt naar plaats drie. De trend toont heldere of donkere luchten.
Helder is ook, dat Nederlanders gelukkig zijn: 7,8 op een schaal van 1 (heel erg ongelukkig) tot 10 (heel erg gelukkig). Het gelukscijfer varieert – afhankelijk van het gebruikte onderzoek –  weinig en maakt duidelijk dat NL na Noorwegen en Denemarken nummer 3 is van gelukkige burgers in Europa. En toch meent het SCP dat er in Nederland een sfeer heerst van ‘het nodige is mis’. Dat lijkt niet nodig, want twee jaar geleden was de toon van de sociale staat van NL nog optimistisch. Wat is er dan mis?

Nog meer goed nieuws. NL staat bovenaan in Europa als het om de misère index gaat. De index meet de mate van werkloosheid, van inflatie en van begrotingstekort. Als die mate klein is eindigt men bovenaan. NL heeft hier goud gevolgd door Oostenrijk, Duitsland en de Scandinavische landen. Noorwegen doet niet mee. Er is een sterk verband tussen de score op de misère index en tevredenheid met het leven. De Deense burgers zijn het meest tevreden met hun leven direct gevolgd door Finse,  Nederlandse en Zweedse burgers.
NLers worden steeds ouder zoals ook andere Europese burgers. Ook dat is goed nieuws. Maar volgens het SCP worden de NL-ers niet gezonder, want in tien jaar zijn de gezonde levensjaren gedaald met 1 jaar voor mannen en met 2 jaar voor vrouwen. Deze ‘daling’ is echter verklaarbaar door de toename van diagnostische mogelijkheden om ziekte (te?) vroeg op te sporen, dankzij de ontrafeling van het menselijk genoom en de medische technologie. NLers zijn niet ongezonder, maar het ‘medisch kunnen’ is toegenomen; daarom leven we ook langer. Dat Nederlanders steeds ouder worden is voor het SCP geen reden voor optimisme.

Gezondheid is belangrijk voor burgers. In alle Europese landen wordt een duidelijk verband gevonden tussen het gevoel van geluk en het gevoel van gezondheid. Dit verband is sterker in Zuid en Oost Europese landen dan in West Europese landen. Het verband is het zwakst in Noorwegen. Een hoge HDI en een hoge misère index – welvaart dus – gaan samen met gezondheid en geluk, maar als die welvaart minder is (en dus ook de gezondheid van de populatie) wordt gezondheid belangrijker voor het geluksgevoel. Een overheid die investeert in gezondheid en zorg maakt de burgers dus gelukkiger. Mogelijk is het pessimisme van het SCP ingegeven door de investeringen van volksgezondheid.

Het SCP gebruikt data van de Eurobarometer 2008, European Social Survey 2008 (ESS 2008) (ESS 2010 is reeds maanden beschikbaar) en gegevens van de ‘Atlas van Europese Waarden’ 2008. De atlas onderstreept het geluk van NL. Hierin wordt gewezen op het belang van vertrouwen om een gezond sociaal en cultureel klimaat te realiseren en voor de opbouw en behoud van welvaart. Vertrouwen blijkt het hoogst bij de burgers van de Scandinavische landen, gevolgd door NL, en het laagst bij de burgers van Oost Europese landen (hoewel Franse burgers hier ook laag scoren). Er wordt steevast een verband gevonden tussen de mate van geluk en de mate van vertrouwen in de medemens. In NL is dat verband duidelijk zwakker dan in andere Europese landen. Een verklaring is niet gemakkelijk te geven, maar het zou kunnen zijn dat NLers alleen gelukkig zijn; met zichzelf gelukkig zijn en niet te veel met de medemens te maken (willen) hebben. Als dat het geval is, kan dit veel van het huidige gedrag van NLers verklaren, evenals de donker lucht die het SCP boven NL ziet. Maar vooralsnog geldt: wij zijn gelukkig!

Aan of over de grens.

Maandag 21 november 2011

Eenmaal per jaar wijdt de Stichting ‘De Avond van de Wetenschap&Maatschappij’ een avond aan ‘Wetenschap en Maatschappij’. Het doel is het maatschappelijk belang van wetenschappelijk onderzoek te onderstrepen. Een avond per jaar is karig maar de bedoeling is goed. De Stichting wil laten zien op welke wijze producten van wetenschappelijk onderzoek in het leven van alledag een plaats krijgen. Een avondje ‘valorisatie’ voor ….. Ja, voor wie eigenlijk? Niet voor het gemene volk. Er wordt duidelijk een grens getrokken. Tijdens een feestelijk diner (in de Ridderzaal) wordt het maatschappelijk belang van wetenschappelijk onderzoek ‘onderstreept’ voor vooraanstaande vertegenwoordigers vanuit de wetenschap, bedrijfsleven, politiek, kunst, cultuur, media en sport. Een wat vreemde opsomming, maar er worden jaarlijks 250 vooraanstaanden uit die kringen gevonden. Een avond reclame voor wetenschap door wetenschap doet wat begrensd aan zelfs met vooraanstaande buitenstaanders.

Ieder jaar is er een thema. Dit thema wordt tegen het licht gehouden door de hoofdspreker van de avond, maar ook door de ‘tafelwetenschappers’. Dit zijn academici – pardon, topacademici – uit diverse disciplines die aan de hand van een of meer (vraag)stellingen de disgenoten stimuleren met elkaar in gesprek te gaan. Het in gesprek gaan tussen vooraanstaanden gaat blijkbaar niet vanzelf. Maar als het eenmaal zover is dan heb je ook wat, volgens het avondboek. “De dialogen die op die manier ontstaan tussen topwetenschappers en prominenten uit andere sectoren van de maatschappij verdiepen het inzicht dat betere samenwerking en waardering van overeenkomsten én verschillen in het werken op topniveau, structureel kunnen bijdragen aan een beter functionerende maatschappij.”
De diagnose wat er dan niet (helemaal) goed is aan het functioneren van die maatschappij wordt niet gesteld, maar is waarschijnlijk voor de prominenten evident. Een dialoog op één avond tussen deze prominenten kan reeds tot structurele bijdragen leveren voor een betere samenleving. Misschien zouden zij wat vaker met elkaar moeten praten? Het thema op zich doet er blijkbaar niet toe. Het bijeenbrengen en het met elkaar in gesprek laten gaan van de prominenten zijn genoeg.

Het thema vorige week was ‘grenzen’. De hoofdlezing van Professor van Oostrom, voormalig voorzitter van Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen, in de Ridderzaal aan te horen was zeker een genoegen. Een erudiet betoog met schilderend taalgebruik, pleitend voor grensoverschrijding. Grensoverschrijding niet in alles maar in wetenschappelijke disciplines. Hoewel de beperking tot wetenschap niet getuigt van grensoverschrijding. Het gaat ook niet om grensoverschrijding. De lezing schetst de (vermoedelijke) meerwaarde wanneer wetenschappers elkaar opzoeken aan de grens van hun discipline. De lezing stelt ook dat grensoverschrijding met de Nederlandse hokjesgeest nog niet meevalt. De lezing blijkt het bewijs.
Mij lijkt, dat cultuur, waaronder de wetenschap, per definitie grensoverschrijdend is zowel nationaal, historisch als disciplinair. Het moet verder gaan dan aan de grens. Dat kan alleen maar als men eerst uit het eigen hokje komt. Hokjes passen niet bij de ontdekker of vernieuwer. Hokjes passen bij de niet-ontdekkers om de ontdekking te kunnen plaatsen. Zouden de wetenschappers de ‘hokjes bestormers’ zijn en de bedrijfs- en sport prominenten met de politici de ‘hokjes verdedigers’ of omgekeerd? Of zaten alle aanwezigen in de Ridderzaal aan de grens van hun hokje? Aan de grens was voldoende volgens de inleider: tot hier en niet verder.

De hoofdlezing probeert de (ongewenste) kloof tussen cultuur en economie te analyseren. De economie is essentieel om de cultuur te doen bloeien is de boodschap. Economie en cultuur zijn broer en zus volgens professor van Oostrom, waarbij de zus de broer blijkbaar wel moet volgen. Een boeiende stelling voor de genodigden en waarschijnlijk uit het hart gegrepen van de ook aanwezige staatssecretaris van Cultuur. (Nu hoor je het ook eens van een ander).
Uit het betoog is af te leiden dat met economie eigenlijk/vooral welvaart wordt bedoeld, maar dat is niet hetzelfde. Welvaart leidt ‘vanzelf’ tot culturele bloei zo wordt geconcludeerd uit de historische voorbeelden in de lezing, zoals de culturele bloei van Brugge dankzij de handel in de 14e eeuw. De aanwezige prominenten hadden (met uitzondering van de staatssecretaris) – op basis van het betoog – moeite de noodzakelijke structurele verbeteringen voor de maatschappij van vandaag te formuleren. Vandaag de dag staat de welvaart zelf op het spel. Was dat misschien een grensoverschrijdend thema geweest?

Welvaart op zich is m.i. onvoldoende om cultuur en innovatie voort te brengen. De omgeving, de infrastructuur, de context, waarin welvaart tot stand komt, bepaalt de kansen voor cultuur. Het voorbeeld van Brugge in de 14e eeuw geeft die context aan: internationale uitwisseling van goederen, geld, personen en ideeën. Deze context is wereldwijd (van China tot Mexico) en historisch (van Phoeniciërs en Azteken tot Hollanders) de voorwaarde om cultuur te laten bloeien en om tot vernieuwingen te komen. Het overschrijden van de grens is essentieel. Zonder grensoverschrijdende interactie ontwikkelen cultuur en innovatie zich niet. Welvaart (economie) biedt een goed begaanbare weg om de grens over te gaan. De essentie is de aanwezigheid van een kosmopolitische houding. Openheid en cultuur zijn broer en zus. Terecht concludeert van Oostrom dat dit niet erg past in de Nederlandse hokjesgeest. Als voorbeeld van een doorbraak van de hokjesgeest wordt de bouw van de Ridderzaal in de 13e eeuw genoemd. Dat voorbeeld van de – nu fraai ogende -  Ridderzaal toont geen doorbraak, geen innovatief gedrag maar kopiegedrag van een gesloten samenleving. Dat is hokjesgeest.

Culturele grensoverschrijding is – zeker voor ‘Hollanders’ – een kwantumsprong. De mooie, maar te ruwe schets van de noodzaak van die kwantumsprong door de inleider dient te worden verfijnd. In het huidige beleidsbestel en in de Ridderzaal blijft de grens gesloten. Vernieuwing en doorbraak komen niet tot stand aan de grens, maar gaan over de grens. De vraag is hoe die grens weer geopend kan worden. Het antwoord bleef die avond uit. De doelstelling was niet gehaald, de ambiance voortreffelijk.

Griep of geluk.

Vrijdag 11 november 2011

Elk jaar krijgt een op de tien mensen in Nederland griep; oude mensen vaker dan jonge mensen. Een griepprik, die ongeveer € 40 kost, kan griep mogelijk voorkomen. Risicogroepen (mensen met een chronische ziekte, mensen van 60 jaar en ouder) kunnen jaarlijks betuttelend de griepprik gratis krijgen. Jaarlijks ligt de uitnodiging hiervoor half oktober in de brievenbus. Gratis! Gaan of niet gaan? Een lastige keuze voor de oude burger. Het is voor niks. Voor niks? Ja, het nut van de griepprik is wetenschappelijk omstreden. In ‘The Lancet Infectious Diseases’ verschijnen het laatste decennium regelmatig analyses die het nut in twijfel trekken. Geen twijfel bij de Nederlandse minister van Volksgezondheid en de Gezondheidsraad. Media noch middelen worden gespaard om de burger te prikken. Dat is opvallend, want de minister  van Volksgezondheid is erg tegen betuttelen. Maatregelen om roken te beperken of gezonder te eten kunnen niet rekenen op ondersteuning met belastinggeld. Dat is burgers betuttelen. Burgers moeten zelf weten of ze roken of niet, bewegen of niet. Maar de griepprik, dat is wat anders. Dan krijg je ook wat of niet. Griep? Dat is niet te zeggen. Minder doden, minder kosten voor de gezondheidszorg dankzij de griepprik? Onduidelijk. Zou een investering in antirookcampagnes en ondersteuning om te stoppen met roken in plaats van de griepprik minder kosten en doden opleveren? Zeker. Maar de minister stelt haar prioriteiten. De rokende 60plusser heeft pech, de niet rokende 60plusser  heeft met of zonder griepprik geluk.

Geluk is belangrijk. Geluk geeft minder doden bij ouderen met en zonder griep. De dit jaar oplaaiende discussie over wel of niet griepprik verdrong de uitkomst van een interessant, longitudinaal onderzoek. De uitkomst: geluk doet de 60plusser langer leven in gezondheid. Het kan niet mooier: gelukkig en lang gezond leven. De minister van Volksgezondheid en Welzijn investeert niet in geluk, want dat is ook betuttelend. De burger moet zelf weten of hij gelukkig wil zijn.
Opvallend in dit Brits onderzoek is dat negatieve emoties (angst, frustratie, boosheid) ouderen niet korter doen leven behalve als ze om die reden gaan roken, te veel drinken of verkeerd gaan eten. Geluk stimuleert leven, geen geluk straft niet tenzij.
Het Brits onderzoek leert nog meer. Het verband tussen geluk en langer leven komt niet omdat de gelukkigen een betere gezondheid hadden. Ook bij een slechtere gezondheid stimuleert geluk gezondheid en leeft de oude burger gezond langer. Ook onderliggende genetische kenmerken zijn geen spelbreker in deze relatie, tenzij positieve emoties en geluk zelf een genetisch kenmerk zijn maar daar willen de biologen nog niet aan. 

Als men al zou willen investeren in langer en gezonder leven bij ouderen (gezien de inhoud en toon van de discussie over de onbetaalbaarheid van de zorg, mag daaraan getwijfeld worden), zou zorgen voor geluk een kansrijke aanpak kunnen zijn. Hoe te zorgen voor geluk, voor positieve emoties?
Ook hier biedt de uitkomst van een recent onderzoek een perspectief. Een Duits onderzoek toont aan dat de mens gelukkiger is als hij altruïstisch is ingesteld. Burgers, die meer open staan voor hun medemens en minder hun eigen belang nastreven, zijn gelukkiger. Graaiers zijn ongelukkiger. Dit zijn geen Stapel data maar SOEP data (gegevens uit een SOcio-Economic Panel onderzoek).
Het is nog mooier. Mensen die gelukkig zijn maken meer contacten en bewegen meer. Begrijpelijk want door andere burgers te ontmoeten en op te zoeken kan men zijn altruïsme tonen. En ook omgekeerd, met andere burgers gaan wandelen of koffie drinken leidt af van koersinformatie en winst tellen en daar wordt men (tegenwoordig) niet vrolijk van. Investeren in altruïsme levert meer geluk op, dus meer ‘winst’. Economisch modellen kunnen de kosteneffectiviteit van investeren in altruïsme (in geluk dus) versus investeren in de griepprik doorrekenen.

Nu is altruïstisch gedrag voor de economische wetenschap een lastig gegeven, zo niet rampzalig. Immers de mens streeft naar winstmaximalisatie en dat gaat meestal ten koste van de ander. Er is een uitzondering, namelijk  ‘subjective utility’, ‘welbevinden’. Altruïstisch gedrag zou economisch passen en te voorspellen zijn als men daar iets van waarde (eigen waarde, welbevinden) voor terug krijgt, (maar is dat geen contradictio in terminus?). Met dit gegeven kunnen de economen aan het modelleren.
Nu blijkt, uit onderzoek in de VS,  dat de mens echter ook altruïstisch gedrag vertoont bij een eenmalige ontmoeting, waarvan hij weet dat die geen vervolg zal krijgen. Dus altruïstisch gedrag levert niets op en toch doen sommige mensen dat. De onderzoekers noemen dat ‘irrational generosity’ (voor economen een tautologie?).

Hoe kan een mens zo stom zijn? De onderzoekers interpreteren deze bevinding voorzichtig als een mogelijk  evolutionair bijproduct van rationaliteit. De evolutie heeft de menselijke rationaliteit tot een belangrijk wapen gemaakt om te overleven, te beheersen, te winnen. Niet lot of god beslist, maar de ratio. Geluk bestaat niet.
Binnen de evolutionair ontwikkelde rationaliteit (daar moet dus een gen voor zijn) past het om op het eerste oog aantrekkelijk gevonden te worden. Men stelt zich genereus, altruïstisch op bij een eerste ontmoeting. De reden is ‘selection for reciprocity’. Men kan later wat terug vragen/krijgen. Dat klinkt als economische  muziek en het is evolutionair ‘ingebakken’. Helaas, men doet het ‘automatisch’, ook als men weet dat men de ander nooit meer zal ontmoeten. Maar dan heeft het geen nut! Minder muziek. Nu is het probleem dat niet iedereen dat doet. Er zijn gewoon ‘hufters’ en ‘graaiers’ die in de huidige stand van de evolutie hun kansen krijgen. Zij hebben het ‘selection for reciprocity’ gen verloren. Zij hebben het ‘rationalistisch‘ gen, dat in het huidig maatschappelijk bestel dominant is. Het gijzelt de samenleving met egoïstisch gedrag en het beleid met de marktideologie.

Tegenover de rationalist staat de nog minder geëvolueerde mens: de ‘altruïst’. Veel oude mensen zijn nog van de oude stempel. Zij kennen altruïsme, maar missen dit in de huidige maatschappij. Altruïsme is klaar staan voor de ander, ook voor de zwakke burger die niets ‘oplevert’, ondersteuning  bieden om van verkeerde gewoontes af te komen, helpen bij ongemak, onzekerheid wegnemen en af en toe betuttelen. De altruïst krijgt er niets voor terug. Niets? Misschien toch wel: de altruïst is gelukkig, ook al krijgt hij de griep. Maar zijn kans op griep is ook zonder prik minder.

Investeren in griepprik of gelukprik? Het lijkt een lastige keuze voor beleid. Het beleid maakt de keuze ‘rationeel’ en dus is de vraag wie er beter van wordt. Het keuze probleem voor de oude burger is groter: hij ‘moet’ kiezen voor een gratis griepprik, want hij mag en kan niet kiezen voor geluk. Over zijn pensioen, zijn levenstandaard, de (in)richting van zijn samenleving, de kwaliteit van de zorg heeft hij niets te kiezen. Dat wordt geregeld door de ‘marktpartijen’ (zorgaanbieders, pensioenfondsen, zorgverzekeraars, opvangcentra, werkplaatsen) van de rationalisten. De markt weet wat goed is voor de rationalist en dus voor de maatschappij en voor oude, afhankelijke burgers. Rationalisten zijn niet uit op betutteling maar op beroving. De gratis griepprik aan de ouder burger is op de markt € 120 miljoen waard. Tel uit je winst.

Langer werken.

Woensdag 2 november 2011

Verschillende EU landen (Frankrijk, Griekenland, Italië, Nederland) worstelen met langer werken door oudere werknemers. De pensioenleeftijd moet omhoog vanwege de vergrijzing en de economische crisis, maar ‘verworven rechten’ worden aangetast. De pensioenleeftijd moet zelfs met 2 jaren omhoog in het komende decennium! De levensverwachting is in diezelfde landen sinds de invoering van het staatspensioen met ruim tien jaren gestegen. Daar komen de komende twee decennia nog eens 4 jaar bij. Bovendien blijven die langer levende ouderen langer gezond van lijf en leden. Ooit was het recht op een staatspensioen (tussen de 55 en 65 jaar afhankelijk van land en geslacht) bedoeld om oude mensen (dat was toen 65 jaar), omdat ze meestal niet meer konden werken vanwege gebrek of ziekte, een paar jaar een rustige levensavond te bieden. Het ‘recht’ werd gebaseerd op medemenselijkheid en solidariteit
Het steeds ouder worden van mensen over de gehele wereld heeft sensationele gevolgen voor de inrichting van de samenleving. Er is sprake van een demografische revolutie! De discussie over langer (door)werken van oude mensen (55, 60 of 65 jaar) wordt niet in die revolutionaire context geplaatst. Zonder die context is de weerstand om langer door te werken ‘invoelbaar’ en het debat ter zake kleingeestig.

Er is geen misverstand over: werken is goed, werken is gezond. Daarvoor is voldoende wetenschappelijke evidentie, ook al is werken noch alle werk altijd goed. In het armzalige debat klinkt de stelling: langer doorwerken is goed; langer doorwerken is gezond. Als dat waar is kan het nog een onvoldoend argument zijn om mensen te overtuigen langer door te werken. Maar is het waar? Dat langer doorwerken gezond is voor bejaarden wordt door hulpverleners (geriaters, psychiaters) en (veel) gerontologen gepropagandeerd. Langer doorwerken zou de bejaarden bezig houden, meer doen bewegen, minder somber maken, meer sociale contacten brengen e.d. Goed dus.
Zou het omgekeerde ook waar kunnen zijn? Men gaat eerder dood als men met pensioen gaat!
Interessant zijn recente publicaties van studies, die zich met deze vragen bezig houden. Spelen onderzoekers in op de actualiteit of is het wetenschappelijke interesse?

De vragen ‘ Is langer door werken gezond’ en ‘Gaat men eerder dood als men met pensioen gaat’ zijn in wezen twee verschillende vragen, die vragen om verschillende onderzoeksdesigns. Beantwoording gaat gepaard met diverse methodologische voetangels en klemmen. Evidentie is dus schaars.

Eerst of langer doorwerken gezond is. Een vergelijkend onderzoek in de Verenigde Staten geeft aan dat mensen die langer door werken meer stress ervaren en een slechtere leefstijl hebben dan mensen met (vervroegd) pensioen. In de VS is de keuze om wel of niet met pensioen te gaan minder vrij en gemakkelijk dan in bijvoorbeeld Nederland. Om een goede vergelijking te kunnen maken moeten de pensioenarrangementen vergelijkbaar zijn en moet men weten wie er met (vervroegd) pensioen gaan en waarom. Goed vergelijkbare groepen vinden is niet eenvoudig. Naast het pensioneringssysteem blijken leeftijd, type werk en verwachtingen over aan het werk te kunnen blijven de belangrijkste kenmerken die samenhangen met wel of niet met pensioen gaan.
Franse onderzoeksgegevens, geanalyseerd door een Europees consortium van wetenschappers, tonen niet aan dat langer door werken gezond is. Eerder het tegendeel. De conclusie lijkt dus op die van de studie in de VS. Dat langer doorwerken gezond is blijkt dus vooralsnog niet uit wetenschappelijk onderzoek, al is het theoretisch denkbaar.

Opvallend is dat, ondanks gebrek aan evidentie of het goed is, steeds meer ouderen langer doorwerken. Mensen willen ook na hun 65ste zinvol bezig zijn, zegt Nederlands onderzoek. Werken, liefst deeltijdwerk zegt 87% van de doorwerkers boven de 65, kan een manier zijn om zinvol bezig te zijn. Nu stelt een ander recent onderzoek in de VS (pas op, ander systeem), dat mensen die later, maar geleidelijk met pensioen gingen (brugpensioen) na pensionering wel minder gezondheidsklachten ontwikkelden dan zij die eerder en helemaal met pensioen gingen. Voor hen lijkt wel te gelden, dat langer (deeltijds) doorwerken goed is.

Hoe staat het met de evidentie ‘Gaat men eerder dood als men (vroeg) met pensioen gaat?’. Een uniek databestand (de English Longitudinal Study on Ageing (ELSA)) geeft een antwoord. De analyses tonen aan dat pensionering het risico op chronische beperkingen en ziektes doet toenemen, met name cardiovasculaire aandoeningen, maar niet de kans op psychiatrische aandoeningen. De kans op kanker is met de beschikbare gegevens niet te beantwoorden. Met pensioen gaan verhoogt dus het risico op gezondheidsproblemen en overlijden vanwege hart-vaten aandoeningen. In deze studie zijn pensioenarrangement en achtergrondkenmerken van de gepensioneerden en doorwerkers zoveel mogelijk gelijk gehouden.

Wetenschappelijk is het debat nog niet voorbij al lijkt langer doorwerken in deeltijd niet verkeerd. Onderzoekers die de aanpak en uitkomsten van de verschillende studies vergelijken komen met de dooddoener: ‘retirement is different for everyone’.

De onderzoeksuitkomsten kunnen en moeten niet ‘voor’ of ‘tegen’ verhoging van de pensioenleeftijd gebruikt worden. Zoals eerder gezegd, dient de discussie over pensioenleeftijd en pensioenarrangementen in de context van de demografische revolutie gevoerd te worden. Gezondheidseffecten vanwege al dan niet doorwerken is slechts één aspect in het debat over de inrichting van de samenleving in het licht van de demografische revolutie. Er blijven veel kleine en grote vagen over. Waarom moet de pensioenleeftijd omhoog? De vergrijzing en economische crisis zijn een onvoldoend antwoord. Wat betekent langer doorwerken voor de arbeidsvoorwaarden, arbeidsorganisatie en arbeidsverdeling? Hoe verhoudt zich een andere arbeidsindeling zich met familieleven, vrijwilligerswerk e.d.? Gaan sociale contacten, familierelaties, woonpatronen, vermogensoverdracht e.d. veranderen met de veroudering van de samenleving? Zijn waardeveranderingen, inter-generationele conflicten te verwachten vanwege ver demografische revolutie? Zijn nieuwe definities van vrijheid, solidariteit en rechtvaardigheid nodig voor de opbouw van een ‘volwassen’ samenleving? Zo ja, hoe luiden die definities dan? Het debat rondom deze vragen wordt helaas nog niet gevoerd. Het wordt zeker nog langer en hard doorwerken.

Nobelprijs voor Crisis.

Dinsdag 25 oktober 2011

Ruim een jaar geleden (zie ‘Crisiseconomie’) heb ik gepleit voor de afschaffing van de Nobelprijs voor Economie. Het fundament van de economie als wetenschap is zo solide als een moeras. Beroemde hoogleraren economie hebben vorig jaar expliciet vraagtekens gezet bij de grondslagen van hun wetenschap. Banken hebben – dank zij hun ‘economische kennis’ -  de hen toevertrouwde middelen vergokt in het casino van de wereldeconomie. Marktwerking leidde hier tot ‘nieuwe producten’ die niet strookten met het wezen van een bank. Het heeft het fundament van het bankwezen – op een prudente en betrouwbare manier omgaan met de centen van een ander – weggeslagen. Toch werden en worden dezelfde ‘slechte banken’ geleid door economen. Alle reden om de bijdrage van de economische wetenschap te waarderen als een Nobelprijs voor Crisis.

De econoom Schumpeter, een klassiek liberale econoom, kort Minister van Financiën in Oostenrijk in een even chaotische tijd als de huidige, zag banken als instituten die door kredietverlening ondernemers konden ondersteunen hun vernieuwende ideeën  te realiseren. Schumpeter zag evenals Keynes een rol voor de banken om monetaire ontsporingen te voorkomen. Die rol hebben ze in de laatste jaren duidelijk niet gespeeld. Maar de inzichten in de economie zijn na Schumpeter en Keynes  – niet ten goede – veranderd.

De recente toekenning van de Nobelprijs voor Economie is doorslaggevend voor de afschaffing ervan. Nu worden bij toekenning van Nobelprijzen wel meer blunders gemaakt. Binnen elk terrein van de Nobelprijs, inclusief die voor Vrede, blijken inzichten/bijdragen van laureaten binnen afzienbare tijd onjuist of waardeloos. Niets menselijks is de Nobelprijs commissies vreemd; noch falen noch jalousie noch vriendjespolitiek. Bij de toekenning van de Nobelprijs voor Economie is er echter sprake van een systematische fout. Dat kan niet alleen aan de commissie liggen; het moet ook met de wetenschap Economie zelf te maken hebben.

Bij de laatste (?) toekenning van de Nobelprijs voor Economie deze maand blijkt de prijs letterlijk een crisisprijs te zijn. De laureaten zijn de ‘macro-economen’ Sargent en Sims. Zij zijn mede grondleggers van de huidige moderne ‘macro-economie’ en behoren tot de ‘nieuw-klassieken’. Terzijde, zoveel subdisciplinaire onderscheidingen in een wetenschappelijk vakgebied moet argwaan wekken (cfr.  de geneeskunde).
Dankzij de methoden van S & S zijn macro-economische analyses mogelijk, die inzicht geven in de gevolgen van complexe economische verschijnselen en maatregelen. Hun aanpak maakt inzicht mogelijk in hoe inflatie, renteverhoging, belastingverlaging, groei of krimp samenhangen en welke effecten van specifieke maatregelen in verhoging of verlaging  resulteren in krimp of groei. Hun rekenmodellen helpen economische ontwikkelingen te voorspellen.

De – inmiddels achterhaalde – theoretische grondgedachte van de ‘nieuw-klassieken’ is dat deelnemers aan economische processen zich laten leiden door rationele verwachtingen en afwegingen. Dat betekent dat anticiperen op economische veranderingen ook gebaseerd zijn die rationaliteit. Als alle spelers dit principe hanteren (natuurlijk zij zijn als economen) zijn economische maatregelen per definitie niet effectief. Immers de beoogde maatregel (de renteverlaging bijvoorbeeld) leidt tot gedrag bij andere spelers om de gevolgen van de maatregel in hun voordeel om te buigen. De andere spelers zullen dus op de tijdelijke stimulans (renteverlaging) niet reageren door meer te gaan lenen, te consumeren of te produceren, omdat ze weten dat dit op termijn weer tot renteverhoging leidt. Daarmee wordt het beoogde effect van de maatregel (consumptie/productieverhoging om de economie te laten groeien) niet bereikt. (De economie geeft  geen antwoord op wat de andere spelers dan wel gaan doen!)

Het pijnlijke is dat de economische modellen, gebaseerd is op de methoden van de twee laureaten, de recente economische crisis niet hebben kunnen voorspellen. Sterker, de onderliggende aanname maakt een voorspelling onzinnig. Daarmee zijn interventie maatregelen, gebaseerd op  die modellen, bij voorbaat mislukt. Dat blijkt inderdaad het geval. Een Nobelprijs voor Crisis. 

In de tijd van Schumpeters’ ministerschap van Financiën was de jonge econoom Keynes betrokken bij de onderhandelingen over de herstelbetalingen van Oostenrijk en Duitsland. Keynes voorzag, dat deze landen zouden bezwijken onder de enorme schuldenlast en daarmee een nieuwe crisis zouden veroorzaken. Ruim negentig jaar later lijkt de geschiedenis zich te herhalen. Heeft de economische wetenschap niet geleerd van het verleden?  
Keynesiaans economisch beleid wordt door ‘S & S’ natuurlijk verworpen. Keynes uitgangspunt is dat extra maatregelen (bijvoorbeeld renteverlaging) de mogelijkheden tot economische groei stimuleert en daarmee vertrouwen wint bij consumenten en producenten, die meer gaan consumeren/investeren. Economie is dus een kwestie van vertrouwen. Dat is een sociaal psychologisch en sociologisch probleem ( Schumpeter sprak over een sociologische economie, maar deelde als liberaal het nut van staatsinterventies niet met Keynes). Dankzij de theorie van Keynes is de ‘westerse wereld’ na 1945 van een nieuwe crisis gevrijwaard.
Het is een van de weinige bewijzen van de wetenschappelijkheid van de “economische wetenschap” . Dat was echter volgens de huidige laureaten voor Economie ‘S & S’ geen “economische wetenschap”. Dat laatste zou reeds voldoende reden zijn voor een crisis in de economie en een Nobelprijs voor Crisis.

Twintig jaar verder.

Zondag 17 oktober 2011

Recentelijk mocht ik op congresbezoek in Roemenië: over palliatieve zorg, over zorg voor ouderen en over eerste lijn; over ‘transities’ van mensen en zorg. Daar is veel over te vertellen. Tijdens mijn rondreis door Roemenië werd ik nog meer gegrepen door een ander transitieproces: van ‘plan economie’ naar ‘vrije economie’. En in het bijzonder door de vraag: verloopt dat ‘transitieproces’ in Roemenië anders dan in andere voormalige ‘Oostblok landen’? En zo ja, waarom? Het antwoord op de eerste vraag is gemakkelijk te geven; het antwoord op de tweede vraag vereist een uitgebreide studie. Rondreizend door Oost Europa is de vooruitgang in infrastructuur, ook in Roemenië, zichtbaar en meetbaar, maar het tempo van deze verbeteringen is in Roemenië langzamer dan in Hongarije, Polen of Slowakije. Het democratiseringsproces staat in Roemenië nog in de kinderschoenen, terwijl dit in andere ‘oost blok landen’ de puberteit voorbij is en het politieke spel steeds meer op ‘westerse democratieën’ lijkt. Vooruitgang dus?
In gesprekken met Roemenen over de voortgang van hervormingen (politiek, democratie, sociale zekerheid) komt de (onbekende) invloed van het vroegere ‘partijkader’ tot de dag van vandaag steevast aan de orde. Mogelijk moet een verklaring voor het anders verlopende transitieproces in Roemenië gezocht worden in de ‘gebeurtenissen van december 1989’, die niet de revolutie brachten waar de bevolking op had gehoopt. Deze ‘gebeurtenissen’ waren al enige jaren eerder begonnen en met Kerstmis 1989 afgerond. Jan Willem Bos, Roemenië kenner en tolk/vertaler, wijst op de onduidelijkheden rond de ‘gebeurtenissen van december 1989’ als mogelijke verklaring voor het moeizaam verlopende transitieproces ( ‘Mijn Roemenië’). Hij vraagt zich af of er in december 1989 wel een revolutie plaatsvond of was het een staatsgreep.

Er zijn goede gronden om de betekenis van de‘revolutie van 1989’ kritisch te bezien. In 1990 – enkele maanden na de ‘revolutie’ – deed Silviu Brucan een voorspelling die in Roemenië veel stof deed opwaaien: de Roemenen zouden 20 jaar nodig hebben om aan democratie gewend te raken. Tegenwoordig wordt de juistheid van zijn voorspelling alom erkend.
Silviu Brucan (geboren als Saul Bruckner) was niet de eerste de beste. Hij was reeds jong een overtuigd communist van de oude stempel en bekleedde diverse belangrijke posities onder het oude regime, ook onder Ceausescu met wie hij in 1987 in conflict kwam. Hij was hoofdredacteur van ‘La Scinteia’ ( De Vonk) vanaf 1944, baas van de staatstelevisie in de jaren vijftig en zestig (er was alleen maar staatstelevisie), ambassadeur in de VS en bij de VN en leerstoelhouder in ‘Wetenschappelijk Socialisme’ aan de Medische (!) Universiteit in Boekarest.

Hij was een voorstander van de Perestrojka van Gorbatsjov. Dit bleek onder meer uit de publicatie in de International Herald Tribune in 1987, waarin hij kritiek gaf op de gewelddadige onderdrukking van de opstand in Brasov (die overigens amper de internationale pers had gehaald). Zijn kritiek resulteerde in huisarrest, maar zijn netwerk (in Securitate) maakte het mogelijk een paspoort te verkrijgen waardoor hij in 1988 zes maanden in de VS kon verblijven. In het voorjaar van 1989 was hij een van de zes ondertekenaars van de ‘Brief van Zes’, die werd uitgezonden in het westen en waarin het beleid van Ceausescu werd bekritiseerd. Tijdens de revolutie eind 1989 en begin 1990 speelde hij een belangrijke rol – grotendeels onzichtbaar voor buitenstaanders – bij de veroordeling van de Ceaucescu’s en vormgeving van de nieuwe ‘democratische structuur’. Met zijn inzichten in de ‘politieke verhoudingen’ in de Roemenië kon hij de juiste voorspelling doen over de minimale duur van het democratiseringsproces na de ‘revolutie’. Hij stierf in 2006. Na zijn dood zei de huidige president Basescu, dat Brucan gelijk had met zijn voorspelling. Dus tot dan was het democratiseringsproces naar de mening van de zittende president nog niet gelukt.

Waarom het transitieproces en het democratiseringsproces in Roemenië anders verlopen dan in Hongarije, Polen of Slowakije, is een vraag voor historisch onderzoek. Naast de vraag over de aard van de gebeurtenissen tussen 1987 en begin 1990 zijn er andere verklaringen. De ‘eigen cultuur’ van de Roemen met hun ‘Romeinse wortels’ tegenover de ‘Slavische cultuur’ is als verklaring aangedragen, maar gaat voorbij aan de invloed van het Communistische tijdperk en aan de sterke overeenkomsten tussen ‘Balkan landen’(de ‘Balkan cultuur’).

Een andere verklaring ligt in een uitspraak van Brucan. In een interview in 1998 heeft hij gewezen op de rol van Securitate na de revolutie. De veiligheidsdienst zou alle sleutelposities in parlement, media en regering in handen hebben gehouden. In de documenten van de veiligheidsdienst, die pas in 2006 (!) openbaar werden, is daar (natuurlijk?) weinig over terug te vinden.

Mogelijk is de wijze, waarop het ‘westen’ de veranderingen in Roemenië begeleidde, een andere verklaring. Jan Willem Bos wijst in zijn liefdevol en boeiend boek ‘Mijn Roemenië’ op de overhaaste privatisering en het ‘inhalige kapitalisme’ (een tautologie?) waardoor respect voor geld (en dus macht?) in Roemenië groter is dan respect voor recht.
Een Roemeens gezegde luidt: ‘De grote moeilijkheid is om eerlijk te blijven wanneer niemand eerlijkheid nog waardeert.’ Corruptie is dan moeilijk uitroeibaar en ligt in het verlengde van de (sluikse) ruilhandel onder het Ceausescu regime. Met de extern (met name door de wereld bank) sterk gestimuleerde privatisering begin jaren negentig zonder een adequaat functionerend toezicht moet een democratiseringsproces moeizaam verlopen. De ondoorzichtige privatisering was geen keuze van de Roemenen.

Mogelijk is het begrip democratie en de wijze, waarop dat in ‘westerse landen’ wordt begrepen een verklaringsbron. Alexis de Tocqueville (‘Democratie: wezen en oorsprong’) omschrijft democratie niet alleen als het algemeen kiesrecht in een rechtsstaat, maar ook als een rechtsstaat waarin sociale gelijkheid centraal staat. Deze sociale gelijkheid bepaalt de wetten en de politieke betrokkenheid van de burgers. Het laatste leidt tot gedeelde denkbeelden, gemeenschappelijke emoties en onderlinge verbondenheid. Misschien was het dat laatste wat de Roemenen van het democratiseringsproces verwachtten. Het ‘despotisme’ van de oude elite bleef bestaan. Volgens de Tocqueville is het gevolg van despotisme dat de burger zich terugtrekt in zijn private domein “nadenkend over een klein onderwerp: zichzelf”. En de Tocqueville verder volgend: de nieuwe rijken (dankzij de privatisering) kennen niet de relativering van rijkdom en bezit. Ze zijn zelf veelal arm geweest en daarom angstig ‘hun bezit’ te (kunnen) verliezen. Hun leven draait (alleen) om materiële welvaart. De ‘nieuwe elite’ is het Roemeense spreekwoord vergeten: “Als je hebt gegeven, vergeet het; heb je echter genomen, onthoud het dan”.

Misschien wordt het democratiseringsproces wel te pessimistisch ingeschat. Immers Roemenië is in 2004 tot de NAVO toegetreden en in 2007 tot de EU. Het is een ‘westers’ land. Maar een westers land dat van Nederland anno 2011 niet tot de Schengen landen mag worden gerekend, al heeft dat weinig te maken met de feitelijke situatie in Roemenië.
In 1998 publiceerde Brucan zijn biografie ‘From Capitalism to Socialism and Back again’. Het kapitalisme heeft – blijkbaar ook naar de mening van Brucan – zeker gezegevierd in Roemenië.
De weg naar democratisering is echter lang. De vooruitgang in Roemenië – ook in recht en democratie – is zichtbaar en meetbaar. Roemenië is verder; 20 jaar verder; verder ook dank zij de steun van de Nederlandse overheid (in het verleden) en burgers. Dezer dagen blijken Nederlandse politici dat niet te (willen) zien; zij zijn minder ver. Misschien is het goed als zij de Tocqueville eens lezen.

Drie jaar bloggen.

Zaterdag 8 oktober 2011

Dit is – welgeteld – mijn 120ste blog. Het 32ste in het derde jaar. Ook in het derde jaar zijn wetenschap (9x), gezondheidszorgbeleid (6x), ouderenzorg (6x), en in mindere mate (met ieder 3x) inhoud van de zorg en kunst/cultuur de onderwerpen die mij het meest aan het hart lagen. Daar ligt mijn engagement, mijn maatschappelijke verbintenis blijkbaar. Een verbintenis gaat noodzakelijkerwijs over de ander en mij. Zonder de ander bestaat ‘Ik’ niet.
Mijn engagement ligt vooral bij die ander, die niet meer gezien wordt, die niet meer gezien mag worden; die wordt weggestopt, uitgezet, verdwijnt. Als de ander verdwijnt uit de samenleving wordt die onmenselijk en daarmee de maatschappij. Dat is ook een normatieve stellingname.

In een wetenschappelijk artikel, dat in 2012 verschijnt, probeer ik uit te leggen dat de maatschappelijke ontwikkeling van de laatste decennia begrepen moeten worden in de (impliciete) veranderde betekenis van de begrippen vrijheid, gelijkwaardigheid en solidariteit en de daarmee gepaard gaande verstoorde balans tussen de drie begrippen. De gevolgen kent iedereen; algemeen geformuleerd: individualisme, ‘ik cultuur’, gebrek aan respect voor de ander, maar met veel cijfers en incidenten te preciseren. Mijn blogs van de laatste maanden tonen mijn zoektocht naar een verklaring voor de ‘ontmenseling’ van de maatschappij en voorzichtige ideeën over oplossingen. Voorzichtig, omdat de diagnose niet zo gemakkelijk is en omdat oplossingen niet liggen waar ze meestal worden neergelegd: in maatregelen. Maatregelen zijn ineffectief, omdat het ontbreekt aan een ‘verstehende’ analyse. De eerste vraag is niet ‘wat is het probleem?’ maar ‘Wat kan ik voor je doen?’ Maatregelen zijn regels, die niets doen, maar veronderstellen dat de ander wat gaat doen. De ander heeft echter geen verbintenis.

In het huidige tijdsgewricht zien sommige analisten nieuwe tweedelingen ontstaan. Niet langer links-rechts (Chavannes), of arm-rijk, maar boven-onder (Wijffels; zie blog 11 december 2010) of ‘universalisme’ versus ‘particularisme’ volgens Paul Schnabel (NRC 20 september 2011), wat bij Paul Scheffer 11 dagen later ‘wereldburger’ versus ‘kleinburger’ heet. Beeldend is de tweedeling ‘collectieve schuld’ versus ‘individuele winst’ die door een Leuvense hoogleraar economie recentelijk werd genoemd, waarbij bankiers en politici voorop lopen. De leidende principes bij deze tweedelingen zijn steevast ik tegenover de ander: ”Als er iets fout gaat, ligt het aan de ander”. “Als ik mijn zin niet krijg, is de ander de klos”. “Als er iets goeds gaat, komt het door mij”. “Als het goed gaat, heb ik recht op meer dan de ander”. Eigen verantwoordelijkheid is letterlijk geworden.

Het gaat echter niet om een tweedeling; een foute, niet ‘verstehende’ analyse. Bij een foute diagnose zijn maatregelen om de ongewenste gevolgen te bestrijden tweemaal ineffectief en werken daarmee averechts; ze versterken het ongewenste. Mijn zoektocht en engagement zijn nog niet ten einde.

Patient verantwoordelijk.

Vrijdag 16 september 2011

Meer verantwoordelijkheid voor de patiënt in de gezondheidszorg, in zijn zorg, zou vanzelfsprekend moeten zijn. Dat is het niet, maar komt als ad hoc argument al jaren terug. Met meer verantwoordelijkheid van de patiënt zou de medicalisering van de samenleving een halt worden toegeroepen. Of misschien groter worden? De patiënt zou ook zorgkosten bewuster worden. Sinds 2006 ondersteunen de marktwerking en jaarlijkse keuze uit zorgverzekeraars de eigen rol van de patiënt. Met succes; een deel van de patiënten verzekeren zich – zich bewust van de (steeds stijgende, maar volgens de bedenkers steeds dalende) premiekosten – niet meer. De rest lijdt zwijgzaam onder de marktwerking. Maar de roep om meer patiënt verantwoordelijkheid – dat is verantwoordelijkheid die de patiënt zelf moet nemen voor gezondheid en bij ziekte – blijft onverminderd klinken. Die verantwoordelijkheid is nu feitelijk uitbesteed aan zorgaanbieders en zorgverzekeraars. Vroeger lag die in handen van de zorgprofessionals. Eigenlijk kan de patiënt die verantwoordelijkheid niet aan is de onderliggende, niet ad hoc gedachte. Vooral de verzorgingsstaat zou de patiënt monddood hebben gemaakt door van de wieg tot het graf te zorgen. Na tien jaar lijkt de burger nog steeds verslaafd aan de verzorgingsstaat. Van verslaving afkomen is niet eenvoudig. Het kan op eigen kracht én met steun van de ‚ander’.

De verslaving en het debat over eigen verantwoordelijkheid gaan over meer dan zorg. Ook verantwoordelijk gedrag op straat, op school, in het gezin, op het werk is gewenst en ook daar ontbreekt het vaak aan. De verslaafde burger kan/wil/durft verantwoordlijkheid niet (meer) te nemen. Voorbeelden onderstrepen het probleem. De burger loopt me een boog om het zinloos geweld (‚ik kijk wel uit’). Bij pestgedrag tegenover medeburgers kijkt men weg (‚niet mijn probleem zolang het mij niet gebeurt’). De ‚onder invloed verkerende’chauffeur kan ‚rustig’ vertrekken (‚ik zit niet op de weg’). De boodschap is steevast ‚niet mijn probleem’. De beleidsmakers menen steevast, dat de burger weer verantwoordelijkheid moet nemen. Veel burgers hebben daar blijkbaar  moeite mee of krijgen de kans niet. De moeilijkheid ligt niet in het nemen van verantwoordelijkheid, maar in de wijze waarop overheid en organisaties de vrijheid van de burger beperken.

Verantwoordelijkheid van de burger komt voort uit zijn vrijheid. Vrijheid is ‘het recht te doen wat men als mens behoort te doen’. Vrijheid is normatief. Vrijheid betekent betrokkenheid bij de ander, solidariteit. Verantwoordelijkheid maakt die vrijheid zichtbaar. Zonder vrijheid is verantwoordelijkheid niet mogelijk. Een verantwoordelijk burger gedraagt zich als vrijheid vrijheid is. Daar ligt het probleem: de betekenis van vrijheid. Vrijheid wordt tegenwoordig door veel burgers – door de bemoeizucht van andere instituties – opgevat als ‚egoistische vrijheid’; alleen ‚ik’ tel (zie Heiligschennis). Daarmee wordt de medemens letterlijk in de steek gelaten. Het maatschapplijke en politieke debat inzake verantwoordelijkheid dienen over vrijheid en solidariteit te gaan en over regelingen en instituties, die die vrijheid onmogelijk maken, ook bij de verantwoordelijkheid van de patiënt voor gezondheid en ziekte. Daar gaat het debat niet over.

Er is nog een specifiek debat nodig over de zorg en over de verantwoordelijkheden van patiënt en zorgprofessionals. Er zijn situaties waarin mensen (moeilijk) geen verantwoordelijkheid kunnen dragen, omdat het hen (deels) aan vrijheid ontbreekt.
Mensen die ziek zijn dragen verantwoordelijkeid voor hoe zij met hun ziekte omgaan, maar hierin zijn ze niet (altijd) volledig vrij. De patiënt verkeert in meer of minder acute nood, voelt zich ten minste onzeker en heeft de ander nodig. De patiënt verwacht van de zorgprofessional het beste: dat deze het beste doet gebaseerd op haar expertise en menselijke betrokkenheid. De zorgprofessional is niet geheel vrij het beste te geven. Er zijn protocollen, huisregels, vergoedingenregels en sociale controle die het beste kunnen inperken en vaak inperken. Patiënten krijgen zorg waar ze niet om vragen (‚dat doen we altijd zo hier’) en niet de zorg die zij behoeven (‚daar hebben we geen tijd voor’). Hoe kan de patiënt, afhankelijk van de zorgverlener, hier verantwoordelijkheid nemen? „Neem uw bed op en wandel”?
Zorgaanbieders en zorgverzekeraars stellen (aangespoord door de overheid of de markt) (steeds) aanvullende eisen, waardoor het beste niet (meer) centraal staat maar beheersbaarheid en controle. Het beste geven wordt ‚beknot’ en daarmee de vrijheid en de verantwoordlijkheid van de zorgprofessional; het beste kan niet gegeven worden. De zorgprofessional kan de patiënt geen recht doen zoals zij als mens en zorgprofessional behoort te doen. De verantwoordelijkheid van de zorgprofessional  maar ook zijn vrijheid en de vrijheid van de patiënt zijn daarmee in het geding. Hoe kan wie verantwoordelijkheid nemen in zo een situatie? Behoudens uitzonderingen is de uitkomst: niemand.

In de zorg – zoals in alle maatschappelijke situaties – gaat het bij ‚verantwoordelijkheid’ om de balans van rechten en plichten tussen wat het individu kan/moet doen en wat de gemeenschap (familie, omgeving, professional, staat) kan/moet doen. Verantwoordelijkheid is context gebonden. Regels van de overheid kunnen als oneigenlijk worden ervaren, omdat ze geen ‚vrije keuze’ meer bieden. Daarmee voelt de burger zich niet (meer) verantwoordlijk voor die regels noch voor de gevolgen van het niet volgen ervan. Organisaties, instellingen kunnen op dezelfde wijze de verantwoordelijkheid van mensen ‚af nemen’. Burgers hebben problemen met het volgen van regels die zij niet (meer) als de hunne herkennen. De verzorgingstaat zat vol met dergelijke regels menen velen. Misschien is opgelegde marktwerking in de zorg ook zo’n regel. De gevolgen zijn er naar: van aantal onverzekerden tot gebrek aan zorg en kwaliteit van zorg.

Vrijheid houdt ook de verplichting van het individu in om zo te handelen dat de samenleving geen schade ondervindt. Dat geldt evenzeer voor organisaties, die immers ook een ‚maatschappelijke verantwoordelijkheid’ hebben. Als verantwoordlijkheid voort komt uit vrijheid hoe kunnen individuen en organisaties dan die verantwoordelijkheid ontlopen? Er zijn twee verklaringen. De ene is dat vrijheid niet bestaat dus ook geen verantwoordelijkheid: determinisme; ‚we zijn ons brein’. De andere is dat mensen verantwoordelijkheid vermijden omdat ze zich niet bewust zijn van hun vrijheid, van zichzelf. Zij conformeren zich aan een groep, organisatie, geloof, staat. Conformisme leidt tot rigiditeit en zoeken naar comfort in de bescherming van de groep/organisatie/natie. Indirect leidt het tot hetzelfde determinisme: ‚ik heb geen keuze’. Er blijft een psychologisch verschil. Bij de conformist blijft het ‚knagen’ (geweten, schuld, angst, agressie). De determinist is nu eenmaal zo.

De staat als vertegenwoordiger van alle burgers wordt geacht te handelen in het algemeen belang, dus dient vrijheid het leidende principe te zijn. Door gedetailleerde regulering, monitoring en sanctionering, probeert de staat te zeer de uitkomsten van gedrag te controleren, waardoor de vrijheid van de burger wordt beperkt. Tegelijkertijd biedt de staat zekerheid en gemak – via gedetailleerde reguleringen en regels zoals de zorgverzekering – waardoor de burger gemakzuchtig (conformisme) wordt en alleen (nog maar) naar zijn eigen voordeel kijkt. De burger wordt door de staat gestimuleerd naar zijn eigen voordeel te kijken binnen de regels. De burger wordt geacht een economische, geen morele afweging te maken. Er is blijkbaar een onderscheid ontstaan tussen wat men hoort te doen als burger en wat men hoort te doen als mens, zegt de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling. In het maatschappelijk  verkeer is men burger, geen mens (meer). De eerste calculeert, de tweede doet wat men als mens behoort te doen. Alleen het eerste telt in de regelgeving. Daarmee is het begrip vrijheid ontkracht. Vrijheid garandeert autonomie, biedt mogelijkheden voor ontplooiing, maar altijd binnen ‚wat men als mens behoort te doen’. Als dat niet meer duidelijk spreekt uit de regels, wordt vrijheid verblindt door winstbejag en ‚egoisme’. Het vrije individu verliest de betrokkenheid in het maatschappelijk verkeer; hij is niet (meer) mede inrichter de zijn omgeving, van de staat. Hij sluit zich af. Hij is calculerend burger en de regels geven hem gelijk. Maatschappelijke schizofrenie is het gevolg.

Patiëntverantwoordelijkheid in de zorg start met regelgeving die faciliteert, dat de patiënt kan doen wat deze als mens behoort te doen. En dat hij de ander ontmoet, die doet wat men als mens behoort te doen. Als dat verloren gaat (mede door de staat zelf) ontstaat de ‚calculerende patiënt’. Dan komt de – binnen het huidige bestel noodzakelijk vergeefse – roep weer om patiëntverantwoordelijkheid.

Goed dood.

Donderdag 1 september 2011

Het is niet altijd eenvoudig om vast te stellen of iemand dood is. Het blijft een arbitrair beslispunt de dood vast te stellen. Ademen lijkt op leven, maar wat als het hart niet meer zelf kan pompen. Zonder hersenactiviteit lijkt een mens dood, maar kan wel in leven blijven. Men kan de dood wensen en soms volgt die ook. Moeilijke situaties en moeilijke beslissingen, mogelijk dankzij het medisch kunnen. Als iemand goed dood is, is het dan ook een goede dood? Onderzoek probeert na te gaan of er sprake is van een goede dood en of de kans op goede dood overal hetzelfde is. Ook dat is moeilijk, nee onmogelijk; vooralsnog.

Het kan niet meer aan de dode gevraagd worden of er sprake is van een goede dood. Het oordeel is in handen van ‘derden’ (familie, hulpverleners). De meeste onderzoekers omschrijven goede dood als de mate van overeenstemming tussen de ‘wensen’ van de dode en de waarnemingen van derden over hoe iemand sterft. Enkele onderzoekers houden het op tijd sterven en zonder lijden. Het blijft een moeilijke afweging: hoe duidelijk zijn de wensen en het lijden van de stervende en hoe onafhankelijk zijn de waarnemingen van derden. Omdat de derden eigenlijk geen derden zijn maar – in diverse vormen – altijd betrokken, moet aan die onafhankelijkheid in ieder geval getwijfeld worden.  Een ‘goede dood’ vast stellen zegt meer over hoe ‘derden’ het dood (zien) gaan ervaren dan of er ‘feitelijk’ sprake is van een goede dood.

Het kan nog moeilijker. De Economist Intelligence Unit, een afdeling van het weekblad The Economist, is nagegaan waar de kans op een goede dood het grootst is. Hoe komt men op de idee! Waarheen om goed dood te gaan. De beste plaats is het Verenigd Koninkrijk, misschien niet verwonderlijk gezien de herkomst van het blad. Nederland staat in de top tien (plaats 7 tussen Oostenrijk en Duitsland). Interessanter is de vraag hoe kan de beste plek voor een goede dood worden vast gesteld als de goede dood zelf arbitrair is. De Intelligence Unit heeft 4 categorieën en 24 indicatoren om de ‘Quality of Dead Index’ vast te stellen. Nadere inspectie van de index doet huiveren voor dood gaan in de top tien.

Goed dood gaat men als er een basale ‘End-Of-Life-Care’ omgeving (categorie 1) is (hoeveel wordt uitgegeven aan de gezondheidszorg; hoeveel dokters zijn er per 1000 doden (doden toegeschreven aan ongelukken tellen niet mee); hoeveel bejaarden wonen er; hoe hoog is de levensverwachting. Hoe rijker, hoe ouder, hoe duurder des te beter zijn de basale voorzieningen om dood te gaan volgens de index), als ‘End-Of-Life-Care’ voorzieningen beschikbaar zijn (categorie 2)(hoeveel palliatieve zorg voorzieningen per miljoen bejaarden; worden er vrijwilligers ingezet bij het dood gaan; heeft het land een palliatief zorg beleid. Veel is goed, weinig is slecht. Euthanasie beleid telt niet), als er veel publieke financiering is in ‘End-Of-Life-Care’ (categorie 3), en als er sprake is van kwaliteit van ‘End-Of-Life-Care’ (categorie 4) (Is de bevolking zich bewust van doodgaan; zijn er veel pijnstillers beschikbaar;  zijn er specialisten in dood gaan).
Op basis van de vier categorieën wordt de kwaliteit van doodgaan gewogen (dus geen knollen met citroenen optellen) vastgesteld. De categorieën geven echter aan dat het niet alleen om doodgaan gaat en dat de index maar deels over kwaliteit gaat. Categorie 4 krijgt wel een groot gewicht: 40% van de totaal score tegenover kosten 15%, basale omgeving 20% en beschikbaarheid 25%, maar meet ook niet de kwaliteit van doodgaan.
De index leert dat het blijkbaar niet goed dood gaan is in een land waar veel jonge mensen wonen of waar de bevolking niet steeds aan dood gaan denkt of waar men veel uit eigen zak moet betalen bij het dood gaan (de begrafenis niet meegerekend). Het is ook niet best dood gaan als in dat land een euthanasie beleid is. In de publicatie van de Index worden succes verhalen extra ingekleurd. Zo was dood gaan in Kerala (India) of in Roemenië vroeger een crime, maar volgens de index is het er nu goed toeven voor stervenden. Wij weten in de familie wel beter.

Het blijft gissen waarom The Economist dit soort studies doet en zo slecht doet. Beleidsmakers (in India, in Roemenië; Nederlandse zwijgen vooralsnog over de index) omarmen de gegevens, maar dat is olie op het vuur. Zou dat het antwoord zijn op het waarom?

Blijft over de vraag of het goed is dat iemand dood is? Dat moet wel. Immers, ‘over de doden niets dan goeds’ (‘de mortuis nil nisi bene’) zeggen Nederlanders, Roemenen en (vroeger) Romeinen.

Ageism in de zorg.

Maandag 22 augustus 2011

Bijna 8% van de mensen van 65 jaar en ouder zijn slachtoffer van ‘ouderenmishandeling’ in Nederland. Meer dan 200.000 bejaarde slachtoffers per jaar. Dat is verontrustend. Ruim een op de tien van de slachtoffers van ouderenmishandeling vallen in de zorg. Dat is extra verontrustend, omdat die oude mensen in de zorg extra afhankelijk en kwetsbaar zijn én in een ‘beschermde’ (gesloten) omgeving wonen, waar ze geacht worden juist veilig te zijn.
Het meest verontrustende is dat dit ‘oud nieuws’ is. Deze gegevens zijn sinds 2007 bekend bij het ministerie van Volksgezondheid, de Inspectie van Volksgezondheid, de directies van zorginstellingen voor ouderen. Nu pas, ruim vier jaar later, opent de staatssecretaris van Volksgezondheid een meldpunt ‘ouderenmishandeling in de zorg’. Daarmee is er nog niets veranderd, maar het kan worden gemeld.
Er wordt een speciale ‘telefoonlijn voor pesten bejaarden’ geopend. Nee, niet om bejaarden te pesten, maar als meldpunt waar bejaardentehuisbewoners kunnen melden, dat ze gepest worden. Slachtoffer van pesten in het bejaardentehuis? Hoe, door wie? Door medebewoners en personeel, zo blijkt uit onderzoek. Negeren als de bejaarde bewoner wat vraagt, geen plaats maken, stiekem schoppen, eten weghalen, etc. De telefoonlijn is nodig, omdat bewoners in het tehuis niet durven te klagen. Niet in hun eigen huis, want dat is het verzorgingstehuis, durven klagen! Zouden ze wel durven te bellen?

Ouderenmishandeling is gewoon geworden, ook buiten de zorg. De familie is het ergste; daar moet je het van hebben. De aanpak met meldpunt en telefoonlijn is goed bedoeld, maar pakt het probleem niet wezenlijk aan. Na ruim vier jaar gebeurt er een beetje. Geen hoge prioriteit. Ook dat is een verontrustend teken.
In Nederland bestaat, zoals in de meeste Europese landen, naast racisme en sexisme, ook ‘ageism‘. Ageism is een combinatie van negatieve houdingen tegenover bejaarden en onjuist opvattingen over hen, van discriminerende praktijken jegens bejaarden en van beleid van instellingen en overheden, die negatieve stereotypen over ouderen versterken

Ageism is praktijk in Nederland. Van de bejaarden ervaart 4% discriminatie aan den lijve. Veel? Ja, twee keer zo veel als in Denemarken of Zweden. Vergeleken met bejaarden uit Tsjechië of de Oekraïne valt het wel mee; daar melden de bejaarden vijf keer vaker discriminatie aan den lijve te ervaren. Is dat een reden om zo weinig te doen in Nederland? Het probleem bejaardendiscriminatie en bejaardenmishandeling vooruitschuiven is ook het teken van ‘ageism’. En het is een teken van gebrek aan beschaving. Simone de Beauvoir schreef al in 1970: als men wil weten hoe beschaafd een land is, kijk dan naar hoe dat land zijn bejaarden behandeld.

Een juiste aanpak tegen bejaardenmishandeling is te investeren in kennis, voorlichting en training. Daarmee kan ageism worden voorkomen en metterdaad worden aangepakt. Voorlichting en training van mantelzorgers en vrijwilligers. Investeren in deskundigheid bij zorgverleners en hulpverleners om op een goede wijze met de vragen en noden van ouderen om te gaan. Het gaat daarbij niet – zoals veelal gesteld wordt – om de hoeveelheid handen voor de ouderenzorg, maar om de kwaliteit van die handen. Die aanpak ontbreekt; dat is ook ageism.

Ageism kent vele vormen in de zorg. Zijn hulpverleners dan kwelgeesten? Nee, gelukkig de meesten niet, integendeel! De meeste hebben het beste voor met de zorg aan ouderen. Velen hebben hart voor de bejaardenzorg. Ageism gebeurt zonder dat men het zich bewust is. Het zit in het (zorg)systeem. Het komt voort uit het gebrek aan investering in ‘goede handen’; het sluipt in de dagelijkse zorgpraktijk.
Voorbeelden.
-Veelal is onbekend hoe geneesmiddelen werken bij (hoog)bejaarden, omdat het onderzoek naar het effect van geneesmiddelen (hoeveelheid, bijwerkingen etc.) getest is op jong volwassenen. Er is systematisch te weinig onderzoek naar behandeling van (hoog)bejaarden. Daarmee wordt de kans groot dat de verkeerde behandeling wordt voorgeschreven.
-Omgaan met patiënten met dementie is soms heel moeilijk, vooral als ze erg onrustig zijn. Door tekort aan personeel en deskundigheid is het in sommige (?) verpleeghuizen regel om de patiënt te ‘sederen’ (zoveel psychofarmaca geven dat deze rustig wordt en blijft) of te ‘fixeren’ (vastbinden). De regel van het huis wordt ‘keurig’ toegepast.
-Nader onderzoek bij een ernstig zieke oudere wordt – veelal zonder overleg met de patiënt en/of familie – achterwege gelaten, omdat het ‘toch geen zin heeft’. Het is echter lang niet altijd duidelijk wat de beste handelwijze is in een bepaalde situatie. Goed overleg is een vereiste, wettelijk vastgelegd, maar het ‘ontbreekt aan tijd’. Het omgekeerde komt ook voor; patiënten worden tegen hun wil in alsnog behandeld of gereanimeerd. In sommige (?) verpleeghuizen is niet reanimatie het ‘officiële’ beleid, waar de patiënt en de familie niet altijd van op de hoogte zijn. De medewerkers passen het beleid toe, zoals voorgeschreven.
-Hulpverleners hebben hun eigen opvattingen over oud zijn, lijden en noodzaak van behandeling. Dat is hun goed recht. Onderzoek toont echter aan, dat de eigen opvattingen van de hulpverlener mede bepalend zijn voor wel of niet doorverwijzen of behandelingen uitvoeren. Of (verdere) behandeling van belang is of niet is onbekend, maar ‘de dokter vindt het niet nodig’. De bejaarde patiënt wordt niet gevraagd. Als deze naar toilet moet, is het ‘nog niet de tijd’. Routine en tijdschema’s zijn nodig vanwege efficiëntie; de oude, zorgbehoeftige bewoner wordt echter niet op tijd geholpen.

Soms gebeurt ageism in de zorg met opzet. Dat is strafbaar. Daar moet geen meldpunt of telefoonlijn voor zijn. Dat moet direct met straffe hand worden aangepakt. Ook dat gebeurt onvoldoende. De bejaarde wordt gehuld in de mantel van  …… doodzwijgen.

Heiligschennis.

Zondag 14 augustus 2011

Niets lijkt meer heilig. Dus geen heiligschennis meer. Daarmee is heiligschennis onmogelijk strafbaar. Er is een uitzondering: vrijheid is heilig. Volgens de ‘Russische’ ‘anarchist’ Bakunin gaat vrijheid om de ontwikkelingkansen van het individu hand in hand gaande met gelijkheid. De mens zelf is de grondslag van zijn vrijheid. Hij volgt daarin de Duitse filosoof Kant. Vrijheid is een basisconditie van en voor de mens om als mens te leven. Tegenwoordig wordt vrijheid begrepen als ‘ik’.  Het ‘ik’ is heilig. Dus mag ‘ik’ alles; alles zeggen, alles doen. Het individualisme. Absolute vrijheid. Als de ander wat anders zegt of doet dat mij niet past, tast dat mijn vrijheid aan. Dat is heiligschennis. Dat is niet te tolereren, niet te accepteren. ‘Iets anders’ kan niet.  ‘Ik ben toch niet gek!’ Dus wordt iedereen vrij gesproken, die zich op vrijheid beroept.

Incidenten lijken het. Landen verliezen hun autonomie onder druk van winstmaximalisatie van de echte rijken. Oliebaronnen vernietigen leven, al het leven, op aarde en varen daar wel bij. Banken worden kunstmatig in het leven gehouden ondanks de schade die ze hebben berokkend door het vertrouwen van hun spaarders stelselmatig te schenden. Sommige jongeren  worden afgeschoten omdat ze niet de juiste opvattingen hadden (‘linkse’ als Bakunin). Andere jongeren plunderen winkels en stichten brand uit verveling en omwille van ‘vrijheid’. Organen voor doodzieke patiënten dienen op de vrije markt verhandeld te worden; een doodzekere belegging. Miljoenen slaan op de vlucht en kinderen sterven massaal van uitputting; zij zijn niet van ‘ons’. Leve de vrijheid. Incidenten? Ze zijn er dagelijks, veelal in het klein; veelal ongezien en ongehoord. Mishandeling van hulpverleners, verwaarlozing van kwetsbare ouderen, pesten op school, uitsluiting van mensen met beperkingen, molestatie van brandweer, intimidatie van voorbijgangers.

Met de Verlichting, enkele eeuwen geleden, verloren kerk, staat, geboorterecht hun absolute gezag; doen wat uitkomt, gaat zomaar niet. Vanaf dan telt iedere burger. Zelfontplooiing van de burger en autonomie van burgers waren stapsgewijze het vervolg. Bakunin zag de eigen ontwikkeling alleen mogelijk samen met anderen. Samen leven was (samen) zorgen voor de manier van samen leven; daarvoor vanzelfsprekend (mede)verantwoordelijkheid nemen. Solidariteit was een vanzelfsprekendheid. Rekening houden met de ander in wat je zegt en wat je doet; zaken van waarde voor de een, zijn ook zaken van waarde voor de ander, en omgekeerd. Burgerschap was een deugd en een plicht. Dienstbaarheid en plichtsbesef.
Dienstbaarheid en plichtsbesef? Bepaalde beroepen doen er speciaal een beroep op. De beoefenaars van deze beroepen verdienden en kregen respect. Respect omdat de vervuller van dat beroep geen zakkenvuller was, maar de gemeenschap diende. Metterdaad liet deze zien voor de ander, ieder ander, klaar te staan. Vroeg aan kinderen wat ze later  wilden worden: brandweerman, politieagent, verpleegkundige, dokter, moeder of piloot. Nee, geen politicus, bankier of oliebaron. Soms kruidenier, lerares of buschauffeur; nuttige beroepen voor de samenleving.

De laatste decennia heerst een nieuw absoluut gezag: het individualisme. Ik ben heilig. Daarmee wordt de kern van de samenleving ondermijnt. Niet door incidenten. Door de praktijk van elke dag. De beleidsdiscussies, de maatregelen, de argumentatie waarom iets wel of niet moet, de interventies om problemen aan te pakken, zijn doordrenkt met de ideologie van het individualisme. Anarchie is het resultaat.

Niet Marx heeft het gelijk aan zijn zijde, maar misschien Bakunin, hoewel niet zoals hij bedoelde. In Dieu et l’Etat, schreef hij: vrijheid kan niet opgelegd worden; vrijheid wordt niet verkregen door privileges. Vrijheid is de menselijke natuur. De vraag is of mensen samen levend bereid zijn verantwoordelijkheid te nemen voor zaken, die niet ‘tot hun natuur’ behoren. Bakunin gelooft er heilig in. Vrijheid wordt alleen gerealiseerd in een gemeenschap van mensen, niet in isolatie. ‘Collectief anarchisme’ is volgens Bakunin de manier om de samenleving te ’sturen’. Voor iedereen gelijke middelen voor bestaan, steun, opleiding etc.. Vrije associaties maken de gemeenschap dynamisch. Daarom is gezag uit den boze (anarchist dus) en ‘dictatuur van het proletariaat’ het einde voor de mensheid. Dat geldt ook voor de ‘dictatuur van het kapitaal’.  Het moet ook gelden voor de ‘dictatuur van de vrijheid’.

De vrijheid van Kant en Bakunin is dus niet egoïstisch. Vrijheid bestaat met ‘de ander’. Solidariteit is een deel van de (menselijke) natuur,  omdat vrijheid zonder de ander niet bestaat. Solidariteit is vertrouwen dat mensen voor elkaar willen zorgen, om elkaar geven, om elkaar moeten geven. Solidariteit is een ‘natuurlijk contract’ tussen mensen. Het begint met moeder-kind, gevolgd door familie, door buurt, door maatschappij. Toch kan solidariteit verloren gaan, als het vertrouwen in de ander systematisch beschaamd wordt.
Dicht bij beschaamd, als families niet meer voor elkaar (leren) zorgen, als buren elkaar niet meer (willen) kennen. Ver weg beschaamd, als maatschappelijke systemen er niet meer op gericht zijn om burgers gelijkwaardig te ondersteunen en tegelijkertijd hen kansen biedt om ‘hun eigen verantwoordelijkheid’ te nemen.
Aangetaste solidariteit neemt het vertrouwen in de ander weg. De gevolgen zijn er naar. Dicht bij, als kinderen mishandeld worden, als buren weggepest worden omdat ze ‘anders’ zijn. Ver weg, als de burger niet meer de kans krijgen – door de maatschappelijke systemen - zijn mogelijkheden te tonen door eigen verantwoordelijkheid met alle consequenties te dragen. Als de burger niet meer op de brandweer kan rekenen, is molesteren het gevolg. Als de idee leeft dat de hulpverlener niet bereid is te helpen, is agressie in de spreekkamer de volgende stap. Met auto’s, winkels, woningen worden heilige huisjes in brand gestoken, in Parijs, in Syrië, in London.

Als het zover is, wil niemand proberen iemand uit een brandend huis te redden. Heilige huisjes branden tot de grond af. De ‘marktleiders’ berekenen dat het de moeite niet waard is iemand te redden. De mensen zijn meestal toch al verloren, afgeschreven. Het water wordt wel steeds sneller naar het vuur gebracht maar toch te laat. Laat de boel maar  (gecontroleerd) uitbranden. Laat de burger het zelf oplossen. De burger moet zelf maar aan (brand)preventie doen. Zo niet, dan acht hij dat blijkbaar niet de moeite waard. Speculanten, bankiers, politici handelen alleen als het ‘de moeite waard is’. Burgers volgen hen. Slecht voorbeeld doet gemakkelijk volgen. Wat de moeite waard is wordt door ad hoc omstandigheden bepaald, niet door het ‘sociaal contract’, niet door de daarbij horende afspraken.

Vrijheid is egoïstisch geworden en verloochent daarmee de aard van de mens. Het wordt tijd één heilig huisje opnieuw op te bouwen en goed te beschermen. Vrijheid de betekenis terug te geven, die de Griekse (!) filosofen het reeds gaven ‘vrijheid is het recht te doen wat men als mens behoort te doen’. Dat is normatief. Dat is dienstbetoon en plicht. Heiligschennis wordt dan weer strafbaar en de samenleving leefbaar. Dat betekent ook meer vrijheid.

Kritiek en lof.

Dinsdag 2 augustus 2011

Vertrouwen is de basis voor goede zorg volgens de staatssecretaris van zorg. Vertrouwen tussen zorgvragers en zorgverleners, tussen zorgverleners en zorgaanbieders, tussen zorgaanbieders en zorgbeleidsmakers, i.c. de overheid. De staatssecretaris voor zorg is vol vertrouwen. Vertrouwen is niet gratis; het moet verdiend worden. Het resultaat telt. Als het vertrouwen ontbreekt, stort het kaartenhuis van de zorg in elkaar. Met kwartettende ziekenhuizen wordt die kans alleen maar groter.

De zorgstaatssecretaris heeft een programmabrief geschreven met een visie over langdurige zorg. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Geneeskunst (KNMG) prijst de staatssecretaris voor de visie (‘Lof en Kritiek’). De langdurige zorg moet beter, luidt de visie. Dat is niet nieuw. Sinds 2007 richt het zorgbeleid van de overheid zich op verbetering van de langdurige zorg. Daar was en is door vele incidenten en mistoestanden voldoende reden voor. De zorgstaatssecretaris verzuimt een analyse te maken van de oorzaken van de mistoestanden én waarom de langdurige zorg na vier jaar nog niet beter is, ondanks eerdere ‘ferme’ plannen. Een dergelijke analyse van het gebrek aan kwaliteit in de langdurige zorg en zoeken naar verklaringen daarvoor moet het begin zijn van ieder beleidsprogramma, maar niet in de programmabrief. Dat wekt wantrouwen, hoewel de brief begint met vertrouwen. Het laatste is vooralsnog niet verdiend.

Volgens de zorgstaatssecretaris bevat het Regeer- en Gedoogaccoord een ‘uitgebalanceerd pakket aan maatregelen, die zorgen voor een omslag in de langdurige zorg’. Het klinkt alsof ze heeft meegeschreven aan dat accoord. Echter omslag is nog geen verbetering. In de praktijk is de omslag bezuiniging. Het ‘uitgebalanceerd’ pakket heeft een programmabrief nodig van 31 bladzijden. Er is blijkbaar veel recht te zetten. Dat lukt helaas niet: veel plannen lijken op eerdere. Zal de langdurige zorg nu wel beter worden?

Het blijft herhalen. De uit versnipperde maatregelen opgetelde € 852 miljoen leiden niet tot meer goede handen aan het bed. Een kwaliteitsinstituut – ontregeling? – helpt de zorg aan kwetsbare ouderen niet verbeteren, maar houdt wel handen van het bed. De Inspectie van de Gezondheidszorg blijft noodzakelijkerwijze dweilen met de kraan open. Met ‘snel en adequaat’, met ‘high trust, high penalty’ reageren op mistoestanden in de zorg zijn de betrokken verpleeghuispatiënt en zijn familie zelden gebaat; inderdaad als het kalf verdronken is …. Zo leidt registratie van mishandeling in de zorg niet tot vermindering van de mishandeling, maar we weten het nu zeker. De zorgstaatssecretaris wil de zorg ook verbeteren door ‘optimalisatie van de schaalgrootte van zorginstellingen’, maar niemand weet wat de optimale schaalgrootte is. De menselijke maat is de weegschaal in de zorg; dat geeft vertrouwen, maar daar heeft de staatssecretaris het na de inleiding niet meer over.

Schuiven met taken (begeleiding) en haspelen met pakketten (jeugdzorg) tussen bestuurslagen en uitvoerende instanties zullen de samenhang en continuïteit in de langdurige zorg niet bevorderen; daarmee is de kwaliteit van die zorg weer in het geding. Ook de KNMG onderkent deze problemen. De inperking van het persoonsgebonden budget zet de langdurige zorg extra onder druk. Het vertrouwen in het zorgbeleid neemt niet toe, als zelfstandigheidsbevorderende maatregelen voor patiënten niet meer gedoogd worden in de zorg. Kortom, het pakket voor omslag in de langdurige zorg was niet uitgebalanceerd om de zorg te verbeteren. De programmabrief kan daar niets aan veranderen. Kritiek is hard en nodig.

Geen lof? De bedoelingen van de zorgstaatssecretaris zijn goed zeggen vriend en vijand (Dat zegt iets over andere bewindspersonen). Er zijn lichtpuntjes. De plannen brengen scheiden van wonen en zorg een stap dichterbij. Professionaliteit van zorgverlening krijgt mogelijk meer ruimte. Het wachten is echter op de lof van degenen, die nu langdurige zorg gebruiken. Als zij zeggen dat de zorg verbetert, verstomt de kritiek. Vertrouwen is dan verdiend. Dat zal nog duren en de direct betrokkenen zijn vooralsnog  het slachoffer. Dat telt.

Publish and perish.                                          
Vrijdag 22 juli 2011

Ook voor wetenschap geldt dat hoop doet leven. Verwachtingen van wat wetenschap vermag zijn veelal hoog, te hoog gespannen. Doorbraken zijn belangrijk voor de onderzoekers en voor de subsidiegevers. Publicaties van doorbraken bieden veel kansen. Doorbraken zijn nodig als er veel geïnvesteerd wordt. De verwachtingen op doorbraken maken onderzoekers en redacties blind voor de ware betekenis van de resultaten. De wetenschap noch de praktijk komen daarmee verder.

Neem het genoom onderzoek. Tegen het einde van de vorige eeuw mocht ik mee werken aan een onderzoek om de consequenties van de ontrafeling van het menselijk genoom in kaart te brengen. Die ontrafeling werd in 2000 verwacht; het werd 2001. De verwachtingen waren hoog gespannen en moesten de miljarden investeringen rechtvaardigen. Onze conclusie toen was, dat de investeerders geen reële verwachtingen hadden. De ontrafeling zou vooralsnog niet leiden tot doorbraken in voorkomen of behandeling van ziektes. Veel genoom experts onderschreven dat maar waren niet minder enthousiast over de noodzaak van ontrafeling. Na de ontrafeling zou blijken, dat er sprake is van interactie tussen genoom en omgeving en daarmee blijkt de relatie tussen genen en ziekte veel complexer dan werd verondersteld. Erfelijke kenmerken zouden – m.u.v. de door eeuwenoude ervaring reeds bekende ‘autosomaal dominant overervende’ ziektes – geen causale voorspellers voor ziekte zijn zo concludeerden wij. Onze bevindingen waren gebaseerd op analyse van onderzoeksresultaten en op interviews met ‘genoom experts’. Onze bevindingen waren niet welkom en niet acceptabel voor publicatie.

Tien jaar na de ontrafeling is de discussie nog in volle gang. De verdedigers van de miljarden investeringen komen nu even ver als tien jaar geleden: zij wijzen op de autosomaal dominant overervende ziektes en de genetische componenten die een hoger risico geven op multifactoriële ziektes. De kans op ziekte kan beter worden berekend, waarbij het gaat op kleine getallen. Er zijn vele ‘risicogenen’ in kaart gebracht, die ieder een beetje (0,7 – 1,5%) kans geven op ziektes. Het causaal verband ontbreekt.  Er zijn risicogenen voor psychiatrische aandoeningen, Parkinson, diabetes type 2 etc. Ook dat wisten we al uit eeuwenoude ervaring. We weten nu – na tien jaar – zeker dat de complexiteit van het genoom nog veel groter is dan we toen rapporteerden. We wisten al dat genen meer kunnen functies hebben en interacteren. Dus wat nu risicogenen zijn voor diabetes zullen het ook blijken te zijn voor reuma of multiple sclerose. We weten na de ontrafeling een beetje meer.
De critici verwijten de genoom onderzoekers het gebrek aan resultaten, die bruikbaar zijn in de (klinische ) praktijk. Er is steeds sprake van mogelijke verbanden, die de hoop op een doorbraak voor behandeling doen opleven en onderzoekers mooie publicaties opleveren. De investeerders zijn tevreden; weer een resultaat. Er is sprake van hypothesevrij onderzoek in het genoom onderzoek. De miljoenen verbanden leveren altijd wel een kans op statistische significantie op, maar daarmee is de toepasbaarheid geen stap dichter bij gekomen menen de critici. Integendeel, deze investeringen belemmeren onderzoek naar effectieve behandeling van multifactoriële ziektes.
De discussie is na tien jaar niet verder.

Er zijn meer voorbeelden van te hoge verwachtingen en hypothese vrij onderzoek, bijvoorbeeld het verouderingsonderzoek. Vergrijzing is ‘in’, meer dan dat: een ‘probleem’. Dus wordt er stevig geïnvesteerd om te komen de ‘sleutel tot langer leven in gezondheid’ (Financieel dagblad) en dus komt ook ‘de eeuwige jeugd’ (NRC Handelsblad) in het verschiet. De oplossing is dichtbij, zo doet de expert de leek hopen. Hoop doet mogelijk ook langer leven. Uiteraard bieden de grote DNA bestanden en immense bevolkingsdata hier – hypothese vrij – de openingen. De verouderingsonderzoekers liften begrijpelijk mee met het genoom onderzoek. Demografisch kondigt zich na de vergrijzing een verjonging aan. Mogelijk dat de investeringen snel opdrogen. De wetenschap is dan (weer) niet veel verder. Er zijn demente genen, maar gedrag en cultuur lijken belangrijker. Misschien daarmee beginnen om dementie te voorkomen, denkt de practicus.

Hoge verwachtingen en zogenaamde doorbraken zijn een gevaar voor de wetenschap. Zij verleiden redacties van – zelfs befaamde – international tijdschriften tot een weinig kritische analyse van resultaten, die bij nadere beschouwing minder robuust zijn of zelfs niet juist zijn. Publicatie blijkt achteraf  niet terecht en leidt tot ‘verwarring’. Dit gevaar is het grootst bij hypothese vrij onderzoek. Daar is bewijs voor. Onderzoekers uit de Verenigde Staten hebben meer dan 200 publicaties, die twee jaar geleden verschenen in het meest toonaangevende medische tijdschrift ter wereld, geanalyseerd op het ‘waar gehalte’. Bij 16% van deze publicaties werden vraagtekens gezet bij de resultaten. Bijna de helft van de vraagtekens blijken uitroeptekens: de onderzoeksresultaten waren onjuist. Een kans van 5% onterechte/twijfelachtige publicaties is statistisch acceptabel. Het gevonden percentage van 16 wijkt daarvan significant af. Voor die onderzoekers zou in ieder geval moeten gelden ‘publish and perish’, maar beter nog dat ze niet publiceren zonder theoretisch onderbouwde hypotheses. Gevoel, geloof en ambitie winnen het van waarheidsvinding. They publish! Het zogenaamde ‘decline effect’ in wetenschappelijk onderzoek is een onderzoekers bias. They perish!

Kunst massa: zwart wit.
Donderdag 14 juli 2011

Op Art Basel 2011 overheerste bij de schilderijen het ‘zwart – wit’. Kleur is uit. De prijzen explodeerden dit jaar in Basel. Een wit schilderij van Jean- Michel Basquiat kost 9 miljoen dollar, een zwart 20 miljoen. De echte topstukken – in zwart-wit – gingen voor 60-80 miljoen. Het deed ‘Welt am Sonntag’ verzuchten ‘voor minder kleur dubbel betalen’. Een teken?  Een teken dat er een markt is, waarvan de kunstenaar kan leven. Een teken dat de tegenstellingen binnen de kunst toenemen. Kunst voor de rijken en kunst voor de massa. Het eerste levert een eigen wereld van kunst voor een elite. Het tweede levert massa vermaak op, dat als kunst aan de massa gebracht wordt.  

Kunst en cultuur zijn veelzijdig, zo schrijft het Nederlandse ‘Ministerie van Cultuur’ op haar website. “Van schilderijen uit de 17e eeuw tot popmuziek en van een politieke film tot een cabaretvoorstelling. Kunst en cultuur bewaren een gemeenschappelijk verleden, stimuleren talent en verbeteren het imago van Nederland. Daarom wil het kabinet kunst en cultuur voor iedereen toegankelijk maken en tegelijkertijd vernieuwing en ondernemerschap stimuleren.” De beleidsbrief van de staatssecretaris ter zake maakt duidelijk, dat Nederland voor kunst als  massavermaak kiest. Het gaat niet meer over kunst, maar om handel. De top van de handel is massa: massa bezoekers of massa geld. Kunst is handel schreef ik vorig jaar n.a.v. Art Basel. Basquiat in kleur deed toen 14 miljoen.

Het probleem is echter ernstiger. Voorgenomen en inmiddels doorgevoerde bezuinigingen in Nederland deden hopen op een fundamenteel debat over de betekenis van kunst en op artistieke solidariteit. Het debat en de solidariteit bleven uit. Beschermheren met het juiste, nationale netwerk redden ‘hun’ important speeltje en partij politici deelden met bombarie wat regionale kruimels uit. De een zijn dood …… De tegenstellingen in de Nederlandse kunstwereld vervagen. De kunst gaat op ‘zwart’. Treurigheid alom in de kunstsector zou men zeggen, maar niet bij de Nederlandse staatsecretaris van ‘Cultuur’. Die ziet de bezuinigingen als grote kans voor creativiteit. Hand ophouden doodt de creativiteit. Moeten vechten voor zijn bestaan maakt creatief, zo weet de staatsecretaris. Nu maar hopen dat de kunstenaars hun handen thuis houden.

Toch heeft de staatssecretaris een punt. In Nederland is ‘zijn gelijk’ en het gelijk van ‘zijn visie’ dagelijks te zien bij de commerciële omroepen. Die zenders gaan niet op zwart. Zij dragen – met ingekochte series uit een vreemd land – ‘cultuur voor de massa’ uit. De Nederlandse ondertiteling is een gratis dienstbetoon aan de inburgering. Misschien zou de radio dan wat meer Nederlandse liedjes kunnen laten horen, zo opperen dezelfde politici. Dat draagt bij aan integratie en de ‘Nederlandse identiteit’. De conclusie: Cultuur behoeft geen subsidie en draagt juist dan bij aan integratie.

De staatssecretaris heeft onmiskenbaar opvattingen over kunst. De staatssecretaris schetst ter inleiding voor ‘zijn visie’ de context van cultuur: “Cultuur geeft onze wereld en onze persoonlijke ontwikkeling vorm. Onze taal en cultuur laten zien waar we vandaan komen en wie we zijn. Cultuur staat zowel voor binding, identiteit en traditie als voor dynamiek, creativiteit en vernieuwing.” Vele commerciële cultuuruitingen voldoen niet aan deze context. Integendeel ze staan er haaks op, maar dat terzijde.

Het probleem is ernstig. Het gaat niet om Cultuur. Kunst gaat niet meer om kunst. De Duitse schilder Markus Lüpertz zei het als volgt: “Schilderijen gaan niet meer over schilderen. Ze gaan alleen maar over geld, status.” Daarmee verliest de kunst zijn bestaansgrond, namelijk het betekenis geven aan de dingen in de wereld. De (andere, nieuwe) zienswijze die kunst opent is de essentie. Kunst is visie. Het is geen sociaal bindmiddel. Kunst schept geen nationale identiteit. Cultuur overstijgt de eigen identiteit. Cultuur en kunst zijn geen geschiedenisles. Kunst ontleed, laat voelen, ontroert, doet zien. De populaire (Oost)Duitse schilde Neo Rauch zegt het als volgt: “Kunst is als de ontdekking van de wereld”. In het toenmalige Oost Duitsland heeft hij langzaam een andere wereld ontdekt. Jammer, dat hij later als ‘ontdekt kunstenaar’ ontdekt is. Het succes is er naar. Zijn kunst is handelswaar. Is dat jammer?
Niet volgens de Nederlandse staatssecretaris voor/tegen Cultuur, die ‘zijn visie’ start met de inleidende zinnen “Het meeste cultuuraanbod komt op de vrije markt tot stand. ….. De totale omzet van de cultuursector bedroeg in 2009 ca. € 18 miljard. Naar schatting komt ruim tweederde hiervan op de vrije markt tot stand … “. Deze visie is onmiskenbaar die van Art Basel: kunst is handel. Een visie, die een klein land klein maakt in kunst. Natuurlijk is verhoging van de BTW, zoals in het gedoogakkoord reeds was opgenomen, een direct gevolg van zo een ‘visie’. Excuses achteraf passen dan niet.

Ongepaste zorg.
Woensdag 29 juni 2011

Het was een stevige, principiële discussie bijna twee decennia geleden. Erica Terpstra stond pal voor een persoonsgebonden budget voor hulpbehoevende ouderen en mensen met een beperking (PGB). Het ging om een waarlijk liberale en dus sociale gedachte: geef de hulpbehoevende burger zelf de mogelijkheid de zorg te regelen die hij/zij nodig heeft; eigen verantwoordelijkheid. Menigeen had bedenkingen, praktische en financiële. Zorgverleners en zorgaanbieders hadden – niet in het minst vanwege welbegrepen eigen belang – nogal wat bezwaren: ongelukken, verkeerd gebruik, verwaarlozing, misbruik. Als wetenschappelijk analist had ik ook zo mijn bedenkingen: oneigenlijk gebruik, open eind financiering? Niet over een nacht ijs gaande werd in een pilot nagegaan hoe werkzaam het PGB in de praktijk was en welke kansen op misbruik op de loer lagen. Het PGB bleek effectief, de kans op ongelukken was klein. Nog kleiner was de kans op misbruik. Op basis van dergelijke bevindingen werd het PGB ingevoerd. Een schoolvoorbeeld van een principiële keuze én van zorgvuldige implementatie van een beleidsmaatregel. Dank zij die maatregel hebben duizenden zorgbehoevende burgers de zorg kunnen regelen die het best bij hun past en dicht bij de mensen die om hen geven. De huidige staatsecretaris durft te stellen, dat dit met de ‘nieuwe PGB regeling’ (de zorgverzekeraars als regisseurs) beter wordt. Een ongepaste stelling name.

Zeventien jaar later leert onderzoek dat weinig gebruikers van het PGB ‘frauderen’. Een deel van de ‘fraudeurs’ doet dat uit onwetendheid. Het PGB is nog steeds zorg die past, maar in het huidige ‘klimaat’ ongepast. Het PGB past niet in de neoliberale zorgfilosofie: meer en meer mensen, die zorg behoeven, willen dat op hun eigen manier regelen. Dat is niet de bedoeling. Laat het aan de zorgaanbieders en zorgverzekeraars over. Maar de klantgerichtheid van de zorgaanbieders en de ‘vraag gestuurde’ pakketten van de zorgverzekeraars laten volgens de burgers te wensen over. De zorgbehoevende burger neemt liever zijn verantwoordelijkheid en regelt het zelf, met een beetje steun van de staat. De zorgverzekeraars nemen het nu over. Dat kan. De samenleving kan het ‘oude PGB’ een goede, maar te dure regeling vinden. Het goede van het PGB blijkt uit het frequente gebruik en de grote tevredenheid van de gebruikers. Het te dure is een afweging bij bezuinigingen. Maar het Centraal Plan Bureau (CPB) en de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) stellen: juist de plannen om de langdurige zorg te hervormen (lees: over te laten aan de zorgverzekeraar/markt) doen de kosten in de zorg stijgen en breken de informele zorg (verder) af. Alleen al de ‘PGB hervorming’ in Nederland zou tot 650 miljoen extra kosten leiden. De verzekeraars bieden standaard pakketten. Zorg op maat is te veel werk en brengt te weinig aan bonussen op. Dus is het PGB ongepast.

Bezuinigen op zorg kan. Reeds lang geleden schreef ik ‘gezondheidszorg kan altijd goedkoper’. Bezuinigen is het gemakkelijkst bij hen, die niet vooraan staan als het om de extra’s gaat, als het gaat om beïnvloeding van beleid en economie. Als men ziek is of zorg nodig heeft, heeft men andere zorgen. Mensen, die meer kans hebben op ziekte en zorg – oude mensen, allochtonen (natuurlijk niet geïntegreerd dus dat maakt het extra gemakkelijk), mensen met beperkingen, arme mensen, mensen met een achterstand – staan niet vooraan. Zij betalen in eerste instantie het gelag. De gehele samenleving betaalt op termijn mee.

Kosten van de zorg weghalen bij arme burgers kan. Het is een kwestie van keuzes en dus van morele afweging. De validiteit van de argumenten verraadt het morele gehalte. De armen zijn inderdaad veel gebruikers. De armen raken soms de weg kwijt in het zorgsysteem. Armen zijn veel gebruikers om goede redenen: zij leven onder meer ziekmakend omstandigheden, zijn minder gezond omdat zij meer risico’s lopen en zij gedragen zich minder gezond mede door gebrek aan kennis en middelen. Voor veel patiënten valt het nog niet mee om efficiënt door het zorgsysteem te gaan als er een probleem is. Het zorgsysteem is ingewikkeld. Arme mensen ontbreekt het nogal eens aan de kennis en mondigheid om een juiste weg in het zorgsysteem vinden. Hun belangenbehartiger – de zorgverzekeraar – helpt hen niet. Hulp is interessant voor verzekerden die een rijk aanvullend pakket kopen. Voor hen is investeren in zorg op maat lucratief; zij krijgen ‘zorg bemiddeling’. Armen kunnen dergelijke pakketten niet betalen; zij mogen het doen met de basisverzekering. Neoliberaal gezegd: de arme burgers zijn ‘schuldig’ aan de onbetaalbaarheid van de zorg.

In de neoliberale visie moeten mensen maar eens leren dat zorg geld kost. Veel gebruik is eigenlijk ongepast. Als ze meer zelf moeten betalen zullen ze wel leren hoe duur de zorg eigenlijk is. Tja, daar hebben die armen nog nooit aan gedacht natuurlijk, zo weten beleidsmakers. Als ze meer moeten gaan betalen, zullen ze het straks wel uit hun hoofd halen om zomaar naar de dokter te gaan. Zo wordt ongepaste zorg vanzelf gepaste, goedkope zorg. Echter het CPB geeft aan, dat zorgaanbieders straks meer belang krijgen bij nog meer klanten in de langdurige zorg (geen betere langdurige zorg). De aanbieders gaan bepalen wie zorg nodig heeft en dan geldt: hoe meer mensen in de zorg des te groter inkomen. ‘De markt werkt altijd.’

De neoliberale beleidsmakers weten ook, dat er veel kennis is over welke zorg past en over hoe de Nederlandse burger gezond kan leven, zich gezond kan gedragen en welke risico’s hij kan vermijden. Als die kennis bruikbaar beschikbaar is kan de burger zelf keuzes maken. Meer kennis is niet nodig, gebruik van de huidige kennis heeft politieke prioriteit. Dat kan eenvoudig én goedkoop. Hoe het wel moet (gezond leven, gezond gedragen, de weg weten, gepaste zorg vragen) kan iedere Nederlander via internet te weten komen. Daarmee zijn publieke en massamediale voorlichtingscampagnes om de weg te wijzen niet alleen betuttelend, ze zijn verspilling en uit den boze. De ‘oude campagnes’ ontnemen de eigen verantwoordelijkheid bij de burger. Die verantwoordelijkheid neemt de burger als hij moet betalen en als hij begint te surfen op het internet. Via internet komen de beleidsmakers en zorgmanagers immers ook aan kennis en beleidsideeën. En dat werkt! Dus weg met ‘dure overheidscampagnes’ om de burger ‘op te voeden’. Weg met antirook campagnes, weg met gezonde voeding campagnes, weg met het PGB en weg met organisaties die dit als ideële doelstelling hadden. Streep erdoor. Dat is betutteling.
De vraag hoe betrouwbaar, veilig en bruikbaar de informatie op het internet is wordt door de beleidsmakers niet gesteld. Natuurlijk zal er vroeger of later een certificering system moeten komen van wat een goede of slechte website is. Wie dat gaat vast stellen laat zich raden. Niet de arme burger. De certificering zal geld kosten. En dan moet de burger natuurlijk alleen de ‘instructies’ van de gecertificeerde websites volgen. Betutteling?

De huidige keuzes in de volksgezondheid (PGB, preventie, uitdunning basispakket) zijn keuzes met immorele gevolgen en daarom ongepast. De schade voor de volkgezondheid zal over enkele jaren enorm zijn. De gezondheidstoestand van de Nederlandse bevolking is in het afgelopen decennium relatief verslechterd, zo weet ook de huidige regering, vanwege de ingevoerde marktwerking in de zorg. Tegelijkertijd hoort, volgens dezelfde regering, het Nederlandse gezondheidssysteem tot de beste ter wereld. Twee feiten die niet bij elkaar passen. Het ‘geweldige zorgsysteem’ dreigt echter te duur te worden; een oorzakelijk succes van de marktwerking in de zorg met als resultaat een slechtere gezondheidstoestand van de burgers. Het succes van de zorgmarkt noopt tot bezuinigingen. Niet door de marktwerking in te dammen, nee door deze te stimuleren. De zorg wordt daarmee duurder en daardoor onbereikbaar voor de meest kwetsbaren. Zoals gezegd de arme burger betaalt in eerste instantie het gelag.
Het huidige beleid heeft tot direct gevolg, dat de overheid minder bij draagt aan de financiering van de volksgezondheid. Daarmee ontstaan ongepaste effecten. De kosten voor de zorg zullen extra stijgen, de tweedeling in de zorg en in de kwaliteit van zorg zal toenemen, kennis over hoe risicofactoren van gezondheid en hoe met gezondheidsproblemen om te gaan of te voorkomen zal afnemen, structuren om gezondheidsrisico’s te beschermen zullen verdwijnen, informele zorg zal verder afnemen en de sterfte onder arme burgers zal toenemen. Het gezondheidszorgbeleid is in 2011 ongepast geworden.

Ouderdom als ziekte.
Maandag 20 juni 2011

In de vorige eeuw stierven oude mensen van ouderdom. Ouderdom was gewoon een reden om dood te gaan. Het leven was op. Ouderdom was geen ziekte, maar het laatste deel van het leven. Langzaam ging alles achteruit: de bejaarde werd vergeetachtig, snel moe, bewoog weinig, had geen trek in eten, praatte niet veel, zat te zitten of lag te liggen. Het wachten was op het laatste ‘zetje’, een verkoudheid, een infectie. God hielp, de dokter wachtte af. De familie bereidde zich voor. Het was een kunst om dood gaan als het leven op was. Dood gaan was geen schande of een teken van slecht zorg. De meeste mensen gingen ‘graag’ thuis gewoon dood.
Tegenwoordig wordt de oude mens – als het leven bijna op is – gediagnosticeerd als kwetsbaar. Er worden steeds meer kwetsbare ouderen ontdekt. Instrumenten zijn ontwikkeld om dreigende kwetsbaarheid op te sporen. Fragiele oude mensen moeten worden voorkómen, anders komen er te veel en dat kost te veel. Ouderdom is niet normaal. Ouderdom wordt gemedicaliseerd.

In ‘Agewise: fighting the new ageism in America’ wordt de medicalisering van de ouderdom beschreven. De Koninklijke Nederlandse Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunde (KNMG) lijkt met het pleidooi voor ’sterke medische zorg voor kwetsbare ouderen’ medicalisering te ondersteunen. Dat kan als ouderdom een ziekte is. Daarbij moet worden vastgesteld wat voor ziekte. David Gems wijst in ‘Tragedy and delight: the ethics of decelerated ageing’ op het volgende dilemma. Enerzijds is behandeling van de ziekte ‘ouderdom’ een moreel noodzakelijke keuze om onnodig lijden te voorkomen met als neveneffect dat men niet dood gaat. Anderzijds is ouderdom een waarde op zich; ouderdom en de daarbij behorende dood moeten niet voorkómen worden.
Anders gezegd, de huidige behandeling van ouderdomsziektes, die het overigens niet noodzakelijkerwijze zijn, heeft primair als doel ‘lijden te verlichten’ (niet per se het leven te verlengen). De behandeling kan de dood vertragen met als maatschappelijk gevolg een steeds ouder wordende, afhankelijke populatie. De behandeling kan echter – in de toekomst – het oud worden vertragen en dat levert – individueel en maatschappelijk – voordelen op (langer leven in min of meer stabiele gezondheid en ‘zelfstandigheid’) en is om die reden nastrevenswaardig. De huidige ‘vergrijzingproblematiek’ speelt dan niet meer rondom 65-85 jaar maar rondom 120-140 jaar. Wat dat maatschappelijk betekent heb ik reeds twintig jaar geleden mogen schetsen.

Is dit een ‘goede ontwikkeling’? De evolutie ethiek ziet hoge ouderdom als strijdig met de natuurlijke ontwikkeling. Oud worden dient geen evolutionair doel. Oud zijn moet dan begrepen worden als een ziekte. Oud worden en oud zijn zijn medische problemen. De vraag is hoe de ouderdom dan behandeld moet worden of dient deze als (wenselijk) onbehandelbaar te worden gezien?

Er komen ook steeds meer bejaarde burgers; dat dreigt een maatschappelijke kwaal te worden volgens de ‘evolutie ethiek’. Dat kan een gevaarlijke les zijn als er niet snel een ‘middel’ wordt gevonden. De les in ‘Agewise’ is een andere: de huidige maatschappij zou weer moeten gaan leren hoe respectvol om te gaan met haar bejaarde, kwetsbare burgers. Ouderdom is geen ziekte. Ouderdom is deel van de levenscyclus en heeft zijn eigen waarde. Welke stellingname snijdt hout?

Onderzoek naar oud worden en oud zijn wint een beetje, maar te weinig aan betekenis. Onderzoek naar betekenisvol oud worden is schaars. Er wordt weinig onderzoek gedaan naar effecten van geneesmiddelen op kwetsbare ouderen. Technologisch onderzoek gericht op ouderen is nog amper een ‘markt’ ondanks stimuleringsmaatregelen. Discriminatie van ouderen neemt toe, maar krijgt geen onderzoeksaandacht. De vraag is zelfs of het verouderingsonderzoek zich wel op de juiste vragen richt. Het zal – zonder extra sturing en investering – nog lang duren voor antwoorden op bovengestelde vragen en dilemma’s bekend zijn. Is ouderdom een ziekte en wat voor een dan? Wat is de toegevoegde waarde van oud zijn in de menselijke ontwikkeling? Zonder dergelijke antwoorden is de vrees gerechtvaardigd dat de wijze waarop met ‘ouderdom’ (individueel, medisch, economisch, sociaal) wordt omgegaan erger is dan de ‘kwaal’.

De dood  is dan weer ‘verlossing’ , maar nu uit mensonwaardige zorg. Maatschappelijk wordt de dood , als men dan toch dood gaat, verborgen. Niet vanwege de mensonwaardig zorg, daar is de samenleving inmiddels aan ‘gewend’. Het is een medisch falen. Zij schaden het imago van de experts en de zorginstellingen. Ziekenhuizen ‘verfraaien’ hun sterftecijfers, want men zou eens moeten denken dat …… Het scoort slecht op de ‘ranglijst van beste ziekenhuis’ en zorgverzekeraars kunnen het bij onderhandelingen tegen de aanbieder gebruiken. Alleen in verpleeghuizen kan men nog gewoon doodgaan, al is het daar meestal geen pretje.
Een alternatief is om de doden te verzwijgen. In sommige landen verbergt men – zo laten krantenberichten weten – de doden door ze administratief in leven te laten om zo hun pensioen of stem binnen te halen. Zo is het aantal honderdjarigen in Zimbabwe – met een gemiddelde levensverwachting van 48 jaar – 20 x hoger in vergelijking met Nederland. Zo heeft de ouderdom ‘evolutionair’ gezien toch nog een voordeel.

Palliatieve ongelijkheid.
Zaterdag 11 juni 2011

De Europese koepel voor palliatieve zorg organisaties houdt twee jaarlijks een groot congres, het laatste in mei 2011 in Lissabon. Vergeleken met het eerste congres in Parijs in 1990 en het achtste congres dat in 2003 in Den Haag werd gehouden is het aantal deelnemers de laatste jaren explosief gestegen. Van ongeveer 1600 in 1990 – minder dan 1600 in 2003 in Nederland; een dieptepunt – naar ongeveer 3000 in Wenen in 2009. Lissabon laat opnieuw een stijging zien, maar niet voor ‘iedereen’. De overgrote meerderheid van de deelnemers komt uit West Europa, ook als het congres in Boedapest (2000 deelnemers) wordt gehouden. Het grootste aantal deelnemers komt steevast uit het Verenigd Koninkrijk dat al jaren aan de palliatieve (hospice) touwtjes trekt. Opvallend neemt het aantal deelnemers uit Oost-Europese landen niet meer toe, ondanks de ‘Task Force’ die de Europese koepel heeft ingesteld om palliatieve zorg daar te stimuleren. Het aantal deelnemers uit Oost Europa lag met 222 participanten in 2011 ruim honderd lager dan in Boedapest in 2007. Dat ligt niet alleen aan het beleid van de Europese koepel. Er wordt getracht middels subsidies en kortingen deelname voor Oost Europeanen betaalbaar te houden (en zij mogen Portugal in voor een congresdeelname).

De mogelijkheden om aan de manifestaties over palliatieve zorg deel te nemen zijn voor experts (en burgers), werkzaam en/of geïnteresseerd in palliatieve zorg in Oost Europa beperkt vanwege de prijs en culturele barrières. Tijdens het congres in Wenen werden voor Duitstaligen aparte sessies gehouden. Zou dit ook voor de Polen of Russen kunnen? De behoefte aan palliatieve zorg is in Oost Europa enorm. De noodzaak voor meer expertise is niet minder groot. De mogelijkheden om palliatieve zorg te geven zijn minimaal. Stervende patiënten ontbreekt het aan goede zorg en nodige medicijnen. Die zorg is in theorie wel mogelijk en ook ‘haalbaar’ als de familie van de stervende patiënt er zelf voor wil betalen én een expert kan vinden.

Meer zelf betalen in de zorg is het geloof van het huidige volkgezondheidsbeleid. Zelf betalen en eigen initiatief. Terecht wijzen analisten (en natuurlijk ook politieke opposanten) op de ‘zielige’ gevolgen die dit heeft voor de meest kwetsbaren in de zorg; chronisch zieken, terminale patiënten, mensen met beperkingen. Over de gevolgen van een dergelijk beleid zouden de huidige bewindslieden kunnen leren van lessen uit Oost Europa. De lessen moeten getrokken worden uit voorbeelden, want cijfers ontbreken. In Oost Europa praktiseert men al jaren ‘fact free politics’. De voorbeelden liegen niet zoals de Nederlandse premier doet.

In een universitair ziekenhuis – in Oost Europa – is de kans groot dat vanwege budgetoverschrijdingen laboratorium en diagnostiek voorzieningen onderbezet of gesloten zijn. De beschikbare apparatuur is ‘out dated’ of werkt slecht. In acute hulp en intensive care afdelingen kan nader onderzoek daarom in het geheel niet of te laat plaatsvinden. Als men zelf kan betalen is het mogelijk met het bloedmonster de weg over te steken om in een privé laboratorium de bepalingen te laten doen. Deze privé laboratoria beschikken over de modernste apparatuur en zijn dag en nacht open.
Middelen om pijn te bestrijden bij een stervende patiënt ontbreken evenals noodzakelijke geneesmiddelen op de afdeling intensive care. Bij de privé apotheek, dag en nacht open aan de overkant van de weg, zijn ze te koop met het getekende voorschrijfbriefje van de specialist. Voor patiënten, die thuis willen sterven, mag de specialist beperkt pijnbestrijding voorschrijven (tenzij er natuurlijk extra …). Thuiszorg ontbreekt tenzij men zelf kan betalen. Meer zelf betalen in de zorg: het werkt voor de enkeling die het zich kan veroorloven.
Luchtsluizen, beschermende kleding e.d. ontbreken op de afdeling intensive care. Daar is geen geld (meer) voor. Patiënten liggen zij aan zij. Voor een laatste bezoek aan de stervende naaste, niet vanzelfsprekend en vooral mogelijk na betaling, dient het bed van stervende ‘vrij gemaakt’ te worden opdat de familie het gezicht van de stervende kan zien.
Voor de deur voor de intensive care afdeling kamperen wachtende familieleden. Zij, die ervaring hebben, beschikken over een deken en een kampeerkrukje. Om het enige driepoot krukje, achtergelaten door eerdere bezoekers, ontstaat gemakkelijk een gevecht. Bij de tiental wachtende familieleden slaan de ijzeren liftdeuren met veel lawaai open en tussen ‘het volk’ wordt het volgende slachtoffer de intensive care binnengereden. Menigeen probeert mee binnen te komen. Een ander komt huilend de deur van de afdeling uit. De menigte kijkt begripvol nieuwsgierig toe.
Voor de gestorvene rest het mortuarium; eindelijk rust. Nee, in Roemenië loopt een rechtszaak tegen een ziekenhuis. De autopsist trachtte – ongevraagd en waarschijnlijk uit piëteit – het gezicht van een gestorvene te ‘restaureren’ nadat dit door ratten was aangevreten. De huid van andere lichaamsdelen zaten in lapjes op het gelaat genaaid. De overledene was onherkenbaar voor de familie.

Over dergelijke ongelijkheid in palliatieve zorg en ‘nazorg’ wordt tijdens congressen niet gesproken. De experts praten net als de politici over hoe het anders moet ‘in het belang van het algemeen’, hoe goed we bezig zijn en hoe mooi het kan zijn. Voor het belang en de waardigheid van de stervende patiënt en zijn familie heeft men geen oog. Er zijn belangrijkere dingen…….

Zorg om preventie.
Zondag 22 mei 2011

Preventie kan veel zorgen van burgers en zorg voor burgers wegnemen. In Nederland is door de eeuwen heen preventie ontwikkeld in een combinatie van individuele verantwoordelijkheid en saamhorigheidsgevoel. Schone melkbussen, gezamenlijke dijken voorkwamen veel ellende. De combinatie is veranderd; de negatieve gevolgen voor de volksgezondheid worden zichtbaar. Voorkomen is beter dan genezen geldt niet meer. Over het belang van preventie was meestal – ook in Nederland – weinig discussie. Studies wijzen op het individuele belang, de  maatschappelijke winst en de financiële voordelen van preventie. Nu gaat de discussie over de vraag wie verantwoordelijk is voor preventie. Twee standpunten staan tegenover elkaar; enerzijds het ‘belang van het algemeen’, anderzijds ‘eigen verantwoordelijkheid’. Het eerste is anderhalve eeuw leidend geweest, maar wordt vanuit de tweede opvatting als betuttelend en bemoeizuchtig gezien. In dat debat wordt te weinig rekening gehouden met de gulden middenweg. Dat is zorgelijk voor de toekomst van preventie.

Honderdvijftig jaren geleden kwam men – op basis van wetenschappelijk onderzoek en politieke ideologie én uit praktisch belang – tot de conclusie dat gezondheidspreventie een taak van de overheid was; een taak in het belang van het algemeen.  Het succes van preventie sindsdien is onmiskenbaar toe te schrijven aan collectieve maatregelen: riolering, zorg voor schoon drinkwater, bescherming in de werkomgeving, dragen van autogordels, veilige voedingsmiddelen, aanwezigheid van rookvrije ruimtes, etc. Het succes is onmiskenbaar: verdwijnen van besmettelijke ziektes, afname van infectieziektes, vermindering van dodelijke ongevallen, van te laat ontdekte tumoren etc. Tabaksbestrijding in Nederland alleen al is goed geweest voor het voorkomen van vele duizenden doden. (De accijnsinkomsten worden hier buiten beschouwing gelaten.) De meeste collectieve maatregelen voor preventie zijn stimulerend voor infrastructuur en veiligheid en beschermend tegen risico’s, die de mogelijkheid – en daarmee de verantwoordelijkheid – van het individu te boven gaan. Ook maakten die maatregelen de burgers bewust van wat zij zelf konden bijdragen aan preventie: handen wassen, tanden poetsen, steriliseren, zakdoek gebruiken, veilig vrijen, tijdige controle etc.

Recentelijk heerst de opvatting, dat gezondheidspreventie een zaak is van de burger zelf. Collectieve preventiemaatregelen voor gezondheid zijn een teken van een bemoeizuchtige en betuttelende overheid. Dit tast de individuele vrijheid en verantwoordelijkheid aan. De burger kan zelf (uit)zoeken wat goed is voor hem . Geen dure overheidscampagnes voor gezond leven, op internet is het gratis te vinden. Bemoeizucht is niet in het ‘belang van het algemeen’ is de onderliggende opvatting. Integendeel, de collectieve maatregelen hebben de burgers afgeleerd hoe zelf voor gezondheid te zorgen. De periodieke controle op cariës maakte snoepen bijna risicoloos, dus is snoepen gebruikelijk. De gevolgen zijn desastreus voor de ontwikkeling van het gebit. Maar ja, gezondheidspreventie is primair een individuele verantwoordelijkheid, waar de overheid beter af kan blijven, is de heersende mening.

De gulden middenweg doet recht aan beide opvattingen. Algemeen gesteld dient de overheid in een democratie het belang van het algemeen; zij beschermt de burger ook tegen diens zin. Niet alleen in het belang van het algemeen, maar ook wanneer deze burger redelijkerwijze de verantwoordelijkheid voor een schone omgeving, een veilig product, voor goede zorg individueel niet kan dragen. Dus legt de overheid plichten op, maar geeft zij ook rechten.
De gulden middenweg. Aan de ene kant zijn collectieve preventiemaatregelen op bepaalde terreinen wenselijk of nodig. De twee belangrijkste redenen hiervoor zijn: het preferente belang van het algemeen en de onmogelijkheid van de burger om verantwoordelijkheid te dragen. Maar alertheid is geboden. Onder invloed van kennis, ervaringen, mogelijkheden en normen verandert de wenselijkheid of de noodzaak van collectieve maatregelen. Het belangrijkste gevaar is, dat burgers afhankelijk worden van collectieve maatregelen en zo hun eigen verantwoordelijkheid verliezen. De noodzaak of wenselijkheid van collectieve maatregelen dient steeds getoetst te worden. Het subsidiariteitsbeginsel is ook op individuele burgers van toepassing als het om gezondheid en welzijn gaat. De burger heeft het recht en de plicht op vrijheid en eigen verantwoordelijkheid. De toets is of de inperking van vrijheid gerechtvaardigd is in het belang van het algemeen of vanwege de onmogelijkheid om de eigen verantwoordelijkheid te dragen. De toets vereist kennis over en inzicht in gedragskeuzes en keuzemogelijkheden van burgers en over/in risico’s die het belang van het algemeen bedreigen. Beleidsmakers kunnen met de toetsuitkomsten het beleid preciseren. Kennis en inzicht zijn primaire voorwaarden zo maakt de geschiedenis duidelijk. De zorg om preventie is dat deze voorwaarden niet meer worden gerealiseerd.

Maar er is meer reden voor zorg. Het eventueel invoeren of afschaffen van collectieve voorzieningen onder het argument van ‘in het belang van het algemeen’ respectievelijk  ‘bemoeizucht en betutteling’ vereist ook een grondige afweging, omdat de indirecte en lange termijn gevolgen aanzienlijk kunnen zijn. Men kan de onderwijsplicht als betuttelend zien en voorschrijven van deelname aan een vaccinatieprogramma als bemoeizucht, maar zonder onderwijsplicht zou de huidige welvaart ondenkbaar zijn en zonder vaccinatieplicht zou de kindersterfte aanzienlijk zijn. Over de indirecte gevolgen van recente ideeën om het preventiebeleid te veranderen is onvoldoende bekend. De lange termijn gevolgen zullen achteruitgang in de gezondheidstoestand van de bevolking zijn. Deze negatieve gevolgen komen voort uit het beleid van deze eeuw.

De burger is de laatste decennia steeds meer gaan verwachten en vervolgens eisen van de overheid. De idee is populair, dat de omgeving zo moet worden ingericht, dat de burger zich ‘vanzelf’ op de juiste wijze gedraagt, ‘vanzelf’ het gezonde product kiest (‘nudging’). (De onmondigheid ten top?.) De burger hoeft niets te doen, doet niets en doet niet mee als de weg niet geplaveid is. ‘Voor eigen bestwil’ is niet meer genoeg. Het moet gemakkelijker én leuker worden. De schoolomgeving dient lekkernij (snoepgoed en vette happen) vrij gemaakt (niemand denkt eraan de kinderen te leren dat het geen lekkernij is). Tot meer bewegen is de risicowerknemer bereid als de baas het betaalt. Van rookverslaving wil men misschien afkomen, maar de zorgverzekeraar dient de cursus ‘stop met roken’ en de nodige medicamenten te betalen. En de huisarts moet het ‘controleren’. De baas en de zorgverzekeraar betalen. Meer wandelen? Alleen als het wandelpad bij de voordeur ligt. Minder vet eten? Alleen als men het gezonde voedsel gratis krijgt. De kennis ontbreekt echter over hoe de ‘gulzige burger’ – zonder bemoeizucht – weer zelf voor zijn gezondheid verantwoordelijk te maken.

Een kentering is nodig; de burger moet weer worden geleerd zelf gezond te leven , zelf doelen te stellen; ‘er voor gaan’, targets halen. Dat geldt voor werkelozen, scholieren, kwetsbare ouderen, topsporters en revalidanten. Dat gaat echter niet vanzelf. Afleren van afhankelijkheid – is evenals verslaving en verwennerij – een moeilijke weg. De weg om de burger, gezinnen, families te leren weer gezond te leven is een lange weg terug. Terug, omdat Nederland door de eeuwen heen in families en dorpen veel kennis en vaardigheden voorhanden had om gezondheidsrisico’s te vermijden, gezond te eten en voedselproductie veilig te houden. Die weg terug dient in het gepreciseerde beleid geschetst te worden, maar is onvindbaar in de heersende ideeën.
Het woord ‘preventie’ is geen onderwerp op de website van het Ministerie van Volksgezondheid. Een reden temeer voor zorg om preventie.

Opvoedrobot.
Zaterdag 14 mei 2011

Er is weinig discussie over de vraag wie de kinderen dient op te voeden. Of ouders dat ook doen en hoe zijn wel een discussiepunt. Over hoe ouders kinderen opvoeden bestaan statistieken en onderzoekcijfers. Die roepen vragen op! Leerboeken ‘opvoeden’ gaan over hoe het zou moeten; websites geven tips. Ouders hebben blijkbaar lessen nodig over hoe hun kinderen op te voeden. Dat er geen discussie is over wie, wil niet zeggen dat het antwoord duidelijk is. ‘We hebben geen keus’ zei de hoogleraar robotica, toen zijn gesprekspartner opmerkt dat hij niet door een robot verzorgd wil worden. Voor kwetsbare bejaarden is dat blijkbaar geen discussiepunt meer. Dat zegt iets over de huidige generatie veertigers en vijftigers. Jonge kinderen, hun kinderen, kunnen ook door robots worden opgevoed en misschien wel beter dan nu.
‘Beter dan nu’ lijkt ogenschijnlijk niet waarschijnlijk. Immers, een onderzoek onder 34 ‘ontwikkelde’ landen – ‘beschaafd’ denkt menigeen – toont aan dat Nederland het best goed doet. Het goede blijkt te zitten in een relatief hoge kinderbijslag, relatief veel ouderverlof en ‘slechts’ 10% van de kinderen leeft onder de armoede grens. Dit zegt niets over de rol van ouders, niets over wat kinderen leren over maatschappelijke betrokkenheid, niets over zorg voor elkaar. Integendeel, het ‘goede’ bestaat uit ‘staatssteun’. De staat is de opvoeder en daarmee komt de robot in zicht. Zweden staat aan de top met ouders, die niet hoeven op te voeden. Nederland ziet het als model. Als het niet goed gaat is de ‘staat’, de ‘ander’ aansprakelijk. Als leerprestaties tegen vallen ligt het aan de school, niet aan de ouder of hun kind. De onderwijzer krijgt het soms letterlijk voor de kiezen. Als men te jong te veel alcohol drinkt, ligt het aan de ‘zuipkeet’ (die bij de ouder op het erf staat). De ouder is niet verantwoordelijke voor slechte schoolprestaties, vandalisme of pesten. Zijn kind is het probleem niet. Misschien dient de discussie over wie kinderen dient op te voeden en welke gevolgen niet opvoeden moet hebben toch maar gestart te worden.

Incidenten, maar ook onderzoeken maken aannemelijk dat ouders hun kinderen niet meer (willen) bereiken, niet (kunnen) opvoeden tot verantwoordelijke burgers. Zegt 81% van de Nederlanders boven de 40 jaar dat zij zich betrokken voelen bij wat er in de maatschappij gebeurt, de helft van hun kinderen (15-23 jarigen) voelt dat zo. Een derde van die jeugdigen zegt zich actief in te zetten voor zijn woonomgeving; bij hun ouders zegt tweederde dat. Wat ouders hun kinderen leren is in ieder geval niet de maatschappelijke betrokkenheid, die de ouders zelf nog zeggen te hebben. Als het om de zorg voor hun bejaarde ouders gaat, komt de robot uit de kast.

Natuurlijk denkt de jeugd nu anders over de samenleving dan hun ouders. Zij willen ‘anders’ zijn. ‘Mijn wereld is anders’ schreef mijn 11 jarige kleindochter voor het junior songfestival. Zij ziet een vriendelijke, sociale, vredige, schone wereld; anders dan de beelden van volwassenen. Inderdaad een andere wereld, waarin ik ook wil leven. De meeste (ook huidige) adolescenten zien vooral zichzelf. Zij willen voor zichzelf een andere wereld dan die van hun ouders (zeggen te willen): hogerop komen (zegt de overgrote meerderheid van de adolescenten), rijk worden en doen waar je zin in hebt zijn belangrijk. De wijze waarop is niet interessant; alle middelen zijn geoorloofd. De virtuele wereld lijkt het ook mogelijk te maken. In de echte samenleving geven leiders in politiek, industrie en dienstverlening hen het voorbeeld. Ook hun ouders tonen zich ‘gulzige burgers’. Zij gedragen zich weinig betrokken bij het wel en wee van de samenleving. Ze hebben vooral rechten: recht op kinderbijslag, op subsidie voor kinderopvang, op arbeidsbescherming, op langdurige zorg, recht op schuldsanering, recht op hypotheek aftrek, recht op vroege pensionering. Welke verantwoordelijkheden daarbij horen? Geen. De ouders van de huidige jeugd zijn verwend door de verzorgingsstaat en tonen zich in hun ‘rechten’ als volwassenen even egoïstisch als hun adolescente kinderen.

Waar adolescenten op zoek zijn naar normen en verantwoordelijkheid, laten hun ouders het in woord en daad afweten. De staat moet voor hen zorgen van wieg tot graf. De ‘Nederlander’ is ‘vrij’, vooral die tussen de 30 en 60 jaar. Onderzoek leert, dat volgens de Nederlander respect leren op school niet hoeft. De gezondheidszorg, zorg voor bejaarden, kinderopvang, inkomen voor werkelozen zijn de verantwoordelijkheid van de staat, meent de Nederlander. Zo zijn ze gewend. Zo behandelen ze dus ook hun ouders en hun kinderen. En oh wee, als iemand aan ‘hun rechten’ komt ….

Eigen verantwoordelijkheid? Het is de schuld, het probleem van een ander. Dus zijn problemen met/van hun kind voor de ‘betrokken’ ouders niet hun problemen, maar problemen van de samenleving. Zij willen daar als ouder niet mee te maken hebben. De school, de politie, de jongerenwerker, de hulpverlener, de regering lossen het maar op. Dus komen politici en rapporten van experts met voorstellen voor intensievere begeleiding, bijscholing voor leraren, cursussen voor jongerenwerkers, meer opvang, meer begrip. Niemand spreekt de ouder aan. Niemand? Toch wel. Als het moet kan de ouder een opvoedcursus krijgen; er wordt een gezinscoach aangewezen; dat is het paard achter de wagen spannen. De techniek biedt een oplossing om ‘verantwoordelijkheid te nemen’: de digitale spion. Ouders controleren hun kinderen stiekem op wat ze doen en chatten op internet. Het getuigt van wantrouwen en slechte communicatie van ouder naar kind. Niet de jeugd is het probleem, maar de ouder. Het ontbreekt aan verantwoordelijkheid voor opvoeden bij ouders.

Opvoeden is de verantwoordelijkheid alleen van ouders, altijd van ouders. Opvoedproblemen zijn eerst en vooral problemen van ouders. Kinderen hebben is ‘levenslang’. Ouders dienen afgerekend te worden op het gedrag van hun kroost. Ouders hebben plichten. De overheid dient deze plichten te handhaven, niet weg te nemen. Schoolverzuim is het probleem van de ouder, niet van de school, niet van de politie. Opvoeden is zorgen. Zorgplichten: zorgen voor liefde en genegenheid, zorgen voor een veilig huis en omgeving, zorgen voor gezonde voeding, zorgen voor voldoende beweging, zorgen voor ontwikkeling van kennis en inzicht, zorgen voor maatschappelijke betrokkenheid, zorgen voor maatschappelijke inzet. In die volgorde. Dat is de verantwoordelijkheid van ouder zijn. Uiteindelijk gaat het om te zorgen, dat kinderen zich kunnen gedragen als leden van de samenleving. Opvoeden is betrokkenheid op het kind én op de samenleving. Juist de interactie tussen ouder en kind over hun rol in de samenleving brengt samenhang, begrip in die samenleving. Dat begint thuis en in de buurt. Opvoeden gaat over het leren van gedrag, gebaseerd op normen en waarden. Niet mijn normen/waarden, maar over die van de samenleving. Maatschappelijke stages op scholen worden verplicht, zo heeft de Tweede Kamer besloten. De overgrote meerderheid van de ouders is vóór. Is vóór dat het een verplichting van de school is. De staatssecretaris van Onderwijs ziet dat als draagvlak.

Wie moet opvoeden? Ouders natuurlijk. Tenminste … Met ouders echt betrokken bij hun kinderen, buurt, samenleving kan het.Met betrokken ouders kan het in de toekomst best goed gaan met ouders, hun kinderen en hun bejaarde ouders, kortom met de samenleving. Dat vraagt een stevig debat over de plichten van ouders, over hun betrokkenheid, gevolgd door een duidelijk beleid. Het kan. Het alternatief: inzetten op de opvoedrobot, naast de zorgrobot, Dat geeft mogelijk meer ‘rust’ en minder maatschappelijke discussie. Ouderschap verwordt zo tot speeltje.

Perverse stimulans tegen wetenschap.

Woensdag 4 mei 2011

Eindelijk. De strijd – mijn strijd – tegen perverse maatregelen om zogenaamd wetenschap te stimuleren krijgt uit onverd/wachte hoek steun. De decaan van de bèta Faculteit – vroeger ging een Faculteit nog over een vakgebied, nu over een letter uit het alfabet – van de Universiteit van Amsterdam – hij noemt zichzelf, terecht bescheiden in zo een gekunstelde faculteit, hoofd – wijst op het gevaar van bonussen voor externe promovendi en externe samenwerking, resulterend in aanstellingen van bijzondere hoogleraren.  De wetenschappelijkheid wordt een tertiair punt. De promotiepremie is al jaar en dag een prikkel voor wetenschapsinstellingen bedoeld om meer aan wetenschap te doen. Het geeft op zich al te denken als wetenschapsinstellingen zo een prikkel nodig hebben. Een dergelijke prikkel is een van de vele die het Ministerie van Onderwijs en Wetenschappen gebruikt om kosten van hoge scholen en universiteiten te beteugelen. Financiering op parameters als instroom, doorstroom of  diploma quota’s leiden tot schandalen. Twintig jaar geleden wees ik op het gevaar van dergelijke maatregelen, die niet alleen ‘in Holland’ leiden tot verkeerde praktijken, maar ook in universiteiten. Dergelijke prikkels werken averechts en bedreigen de kwaliteit van het onderwijs en de ontwikkeling van wetenschap. 

Nu bonussen – ook na de economische crisis – gebruikelijk blijven, zullen universitaire bestuurders – veelal zonder verstand van wetenschap – en politici – zonder verstand – extra gevoelig respectievelijk fervente voorstander  zijn voor dergelijke perverse systemen.  Het is af te lezen uit de universitaire verslagen. De Radboud Universiteit Nijmegen meldt de gestage stijging van promoties in de laatste 7 jaren (stijging van 50; € 4,6 miljoen meer inkomsten in vergelijking met 2003) tot 264 in 2009. De Faculteit der Rechtsgeleerdheid in Maastricht meldt eerlijk, maar bedroefd, dat de target van 15 promoties in 2010 niet is gehaald. De Universiteit van Tilburg meldt een nieuw record in 2010; 110 ‘boekjes’, een verdubbeling sinds 2004. Perverse systemen werpen altijd, meestal giftige vruchten af. Productie van ‘boekjes’ is de het bewijs van succes. Het wachten is op een voorzitter van een universitair College van Bestuur die een bonus krijgt als het aantal promoties met 10% stijgt.

Het probleem is, dat met dergelijke prikkels de wetenschappelijke vooruitgang en de kwaliteit van het onderwijs niet gediend worden. Er wordt wel meer papier geproduceerd in de vorm van wetenschappelijke publicaties (wetenschappelijke uitgeverijen varen er wel bij) en fraaie diploma’s, maar de wetenschappelijke kennis en vaardigheid nemen daarmee niet per se toe. Integendeel, er dreigt ontwaarding van die kennis en vaardigheid als die te koop is. En het kwaad is al geschied. Promotoren staan onder druk om de promoties op tijd af te ronden; manuscripten worden naarmate de druk toeneemt c.q. de target datum nadert aan steeds minder prestigieuze tijdschriften aangeboden; (nog) niet geaccepteerde manuscripten beginnen de proefschriften te vullen; onderzoekingen die tijdens de rit onnodig of onzinnig blijken worden niet afgebroken, want ‘alleen het resultaat (de promotie) telt’, tenzij er een schandaal in de krant komt over onnodig overleden patiënten.

Dement; vergeet het.

Dinsdag 26 april 2011

De rampspoed van de vergrijzing overspoelt de zegeningen van het bejaard zijn. Oud zijn is vooral in het ‘beschaafde westen’ een straf. Robert Butler schreef in 1975 al, dat oud zijn onnodig pijnlijk en vernederend is in het ‘westen’. Toch hoopt bijna iedereen die straf te halen. Tegenwoordig gaan twee schrikbeelden over de vergrijzing hand in hand: dementie en ontbrekende zorg. Opvallend is, dat wetenschappers zich beijveren om dementie zo vroeg mogelijk vast te stellen, terwijl er geen therapie voorhanden is. Varianten op craniometrie leveren na honderd jaar weer nieuws op: dunne plekken in de schedel wijzen op een kans op het krijgen van dementie over tien jaar. Vooralsnog geldt hier echter niet: hoe eerder hoe beter, want er is niet veel aan te doen om het te voorkomen. De geruststelling zal niet groot zijn. Integendeel, het ene schrikbeeld versterkt het andere. Tegenwoordig ‘voorspelt’ het DNA vooral de kansen op ziekte en gebrek. Alle middelen worden ingezet om ellende aan te kondigen. Het onderzoek naar kansen om gelukkig te leven is schaars. Het is blijkbaar goed te weten, dat de hersenen over tien jaar gaan vergeten, evenals te weten waaraan men sterft. Voorspellen van sterfte is eenvoudig: geboorte. Daar zijn geen DNA analyse, MRI scans, schedelmeting voor nodig. Als het DNA, de natuur, het laat afweten, dan biedt de technologie met scans en metingen oplossingen. Het moet om duurzame oplossingen gaan. Als een vrouw op zeventigjarige leeftijd een kind kan krijgen moet een Alzheimer abortus ook mogelijk zijn. Het laatste is daarbij duurzamer dan het eerste.

Zoals gebruikelijk bij ‘rampspoed’ wordt alles – niet zelden te laat – uit de kast gehaald, vooral technieken. Lombroso had lang geleden de erfelijkheid van misdaad via de schedelomvang gedocumenteerd evenals de erfelijke waanzin van de kunstenaar. De betrouwbaarheid van de meting was een belangrijk punt. De driedimensionale plastometer was enkele decennia later een technisch hoogstandje uit Duitsland voor wetenschappelijk rassenonderzoek. Nu kunnen dank zij MRI en andere technieken oude ideeën weer tot leven komen. Technieken maken steeds meer meetbaar. Meten lijkt weten, maar niet als men niet weet men wat het gemeten waard is. Kierkengaard betoogde dat soms noch gemeten noch geweten kan worden. Sommige producten van de menselijke geest zijn niet ‘vatbaar’ voor techniek.

Steeds meer is bekend over de bouwstenen van de hersenen. Dat biedt hoop voor de kennis, dat men over tien jaar alles vergeet. Hersenen van doden onthullen afwijkingen, maar daarmee niet wat ze dachten en deden. De geest blijft ongrijpbaar. Lessen uit het graf zijn beperkt. De werking van hersenen begrijpen is een van de grootste uitdagingen voor wetenschap en praktijk en vooral voor het individu zelf. Cognito ergo sum. De menselijke ratio doorgrondt het leven, de levensvoorwaarden, de levenskeuzes. Ik denk, dus ik wil. De menselijke wil is echter volgens sommige experts een idee fixe; de mens doet wat de hersenen willen. Er is niets te kiezen; er is niets te denken. Ik ben niet. Alles is zelfbedrog. Begrijpen van de werking van hersenen is dan onmogelijk. De hersenen bepalen en sturen de mens, zijn gevoelens, zijn ratio. Dementie is een wil van de hersenen van dat individu, al lang geleden – misschien vele generaties geleden – verankerd. De hersenen besluiten het individu te laten vergeten wat zij doen. Zij laten weten – of is het zelfbedrog? – dat ik over tien jaar vergeet, wat zij dan doen. De waarschuwing is in de dode hersenen (nog) niet terug te vinden, maar vooraf te meten aan de schedeldikte. Meten is weten!

Use it or loose it, menen experts over de hersenen. Het individu heeft dus een keuze: gebruiken of niet gebruiken. Zijn of niet zijn. Onbegrijpelijk dat de hersenen zelf niet zorgen voor gebruik. De autonomie van de hersenen kent dus grenzen. Therapieën zijn daarmee denkbaar werkbaar, geen zelfbedrog. Of is het voorstelbaar, dat hersenen bij niet gebruik zeggen ‘vergeet het maar ‘? Dat gebeurt dus niet als men de hersenen blijft gebruiken, als men het niet wil, zich verzet, in opstand komt tegen de autonomie van de hersenen. Of is het toch de zichzelf bedriegende mens die zegt ‘vergeet het’, ‘ik zie het niet meer zitten’, ‘laat me’.

Steeds meer oude mensen lijken dat te zeggen ‘laat me’, ‘vergeet me’. Dementie als ontsnapping of een laatste noodroep? De waarschuwing voor een dementie tsunami wordt gegeven door de experts. Als mensen oud zijn neemt het vergeten toe. Vanwaar die toename? Dat de mens steeds ouder wordt weten de hersenen al lang door de erfelijke programma’s zoals vergeten is geprogrammeerd. Is het de 'geest'? Zou het vergeten verband kunnen houden met de bevindingen van Butler 35 jaar geleden? Vroeger heetten oude mensen die gingen vergeten ‘kinds‘. De woordkeuze en -kleur hebben iets van warmte in zich. Nu is oud zijn voor veel bejaarden in Nederland onnodig pijnlijk en vernederend. Er is niets ‘kinds’ meer aan. De keuze die de hersenen hen aanreiken is zo gek nog niet als men in deze samenleving oud moet zijn. Zij ‘zien’ dat de bejaarde het niet meer ziet zitten en stellen voor ‘vergeet het’. Weghalen van drogredenen over oud zijn, die schrikbeelden oproepen, en respect voor oud zijn brengen de hersenen tot een ander voorstel aan de 'geest'. Hier ligt een uitdaging van de samenleving en een belangrijke taak voor beleidsmakers, maar die hebben andere zaken aan hun hoofd. Vergeet het. De veronderstelde rampspoed van de vergrijzing heeft de zegeningen van het bejaard zijn overspoeld.

Wetenschap storen.

Vrijdag 11 april 2011

Wetenschap is vooruitgang. Wetenschap is cultuur. Wetenschap is macht. Deze ideeën zorgen ervoor dat velen zich met wetenschap bemoeien, soms ten goede, soms ten kwade.  Tot voor kort. Francis Bacon (1561-1626) was een uitgesproken vertegenwoordiger van het idee, dat wetenschap de mensheid vooruit brengt. Wetenschappelijke inzichten  bestrijden vooroordelen, vergroten de horizon. Wetenschap ontdekt nieuwe werelden. Bacon was een voorloper van de Verlichting en de ‘uitvinder’ van de inductiemethode (waarnemen en experimenteren), maar niet nadat hij zich in de politiek had vergaloppeerd. Het kwam toch nog goed, omdat hij ervan leerde.
Vele wetenschappers geloven (impliciet) in de heilsboodschap van de wetenschap. Het eigen gelijk staat daarbij veelal centraal, waarmee de bredere context uit het zicht verdwijnt. Daarmee storen wetenschappers de ontwikkeling van de wetenschap en worden zij als cultuurdragers mede verantwoordelijk voor het verval ervan. Het is tijd voor een wake-up call.

Wetenschap beoefenen is onderdeel van het Europese culturele erfgoed. Onderwijs, opleiding, toegang tot (wetenschappelijke) kennis en cultuur vormen de basis voorwaarden. Classificaties, publicaties, voordrachten, uitvoeringen, bibliotheken en internet komen wetenschap en cultuur ten goede en maken (nieuwe) inzichten en horizons bereikbaar voor (bijna) iedereen. Dat komt de mensheid ten goede. Dat was het idee van ‘verlichting’ en ‘emancipatie’. Dat ideaal is m.i. nog steeds relevant, maar volgens de baas van het Sociaal en Cultureel Planbureau achterhaald. Dat geeft te denken en reden voor zorg. Om cultureel erfgoed te behouden dienen de basisvoorwaarden te zijn gegarandeerd. Dat vraagt beleid; sturen en leiden. De vraag is door wie? Hoewel ministers aangewezen dienaren zijn, blijken zij in de praktijk weinig dienstbaar. Ook van een Sociaal en Cultureel Planbureau mag weinig steun worden verwacht. Sturen en leiden zijn niet genoeg. Essentieel zijn visie en bevlogenheid. Bij gebrek aan ‘beter’ is het aan cultuurdragers zelf om de basisvoorwaarden veilig te stellen.

Komen de beste cultuurdragers (wetenschappers, musici, acteurs, auteurs) dan bij voorkeur in aanmerking?  Lastig! Bacon meende de wetenschappers de staat het best konden besturen. De retorische vraag is of dat nog steeds geldt. Wetenschap wordt zoals alle cultuuruitingen – steeds meer – beïnvloed door economische en politieke belangen, leert onderzoek naar wetenschapsbeoefening. Dus lijkt de idee van Bacon achterhaalt; het gaat minder en minder om ‘l’art pour l’art’. Daarmee onderscheiden wetenschappers en andere cultuurdragers zich minder en minder van beleidsmakers en politici. Maar stel, dat het wetenschappers (als exponenten van cultuurdragers) moeten zijn, dan ligt het voor de hand de besten te kiezen. Wie de besten zijn is niet zo eenvoudig vast te stellen. Degenen, die het meest publiceren of het meeste publiek trekken volgens hen, die geloven in concurrentie en markt (het nieuwe geloof dat alle problemen oplost). Andere criteria leiden tot andere keuzes. Als het gaat om kwaliteit, interpretatie, waarheidsvinding zijn de veelschrijvers en publiekstrekkers niet vanzelfsprekend. Wie te storen voor de taak van Bacon en wie met rust te laten is een lastig keuze. Deze keuze is echter niet meer aan de orde.

Wetenschap was macht. Natuurlijk is de wereld veranderd, maar meer dan dat. Feiten zijn geen feiten meer. Realiteiten zijn niet alleen waarnemingen, ze zijn ook virtueel. Vervreemding – ooit een signaal voor revolutie en protest – is aan de macht, dagelijks te downloaden als nieuwe realiteit. De virtuele wereld doet feiten, maatschappelijke waarden, sociale contacten vervagen; sociale samenhang wordt virtueel. Een (nog) betere wereld wordt niet gezocht via kennis en analyse, maar gevonden in het zelf gecreëerde universum.  Wat is waar, wat is echt, wat is van waarde, wat is objectiviteit – elementen voor wetenschapsbeoefening  en cultuur – zijn niet gestelde vragen in de virtuele wereld noch in het huidige politieke debat, dat zich kenmerkt door ‘fact free politics’. De politiek ondersteunt profiterend, niet debatterend de vervreemding.

In deze virtuele wereld is wetenschap storend en cultuur overbodig. Feiten, die niet stroken met de gewenste wereld, worden terzijde geschoven. Voordrachten, uitvoeringen die enige diepgang of aandacht vragen zijn ‘elitair’ en ‘discriminerend’. Dat is eerder vertoond en nog nooit goed afgelopen voor de samenleving. Vele cultuurdragers lopen – opnieuw – opportunistisch achter de nieuwe wereld en het nieuwe geloof aan. Andere hangen ‘niet storen’ aan de deur in de waan, dat zij zo ontsnappen. Het wordt tijd te storen. Het niet gebruiken van wetenschappelijke inzichten in beleid (het beïnvloeden van het menselijk samenleven) werd ooit gezien als nalatig, als onbehoorlijk. Toen kennis macht was, was het onthouden van kennis een machtig middel ten kwade. Nu regeert de leugen, die niet meer wordt herkend.

Wetenschap wordt wakker. Er ligt een taak en een uitdaging: door waarheidsvinding bijdragen aan een menswaardige samenleving. Dat is vooruitgang, ontwikkeling en cultuur. Wetenschappelijke inzichten leggen oorzaken van vervreemding bloot; geen fraai gezicht, storend zelfs, maar geen reden om (om) te draaien. Bacon was zo verstandig de politiek in te ruilen voor de wetenschap. Hij was geïnteresseerd in wat echt is, wat waar is. Dat heeft de mensheid verder gebracht.

Arme oudjes.

Dinsdag 5 april 2011

Opvattingen over de ouderdom hebben hun uitwerking in de praktijk, zo blijkt uit onderzoek. Ouderen worden minder en minder gerespecteerd. De vergrijzing is het nieuwerwetse westerse samenlevingsprobleem. De vele, vooral kwetsbare, ouderen kosten te veel. De zorg wordt onbetaalbaar en er zijn te weinig mensen om voor die ouderen te zorgen. Het gaat om overwegend negatieve opvattingen over de ouderdom. Iedereen wil oud worden maar het niet zijn. De negatieve opvattingen missen hun uitwerking niet in de praktijk. Politici lopen graag voorop om de vooroordelen te ondersteunen en om rampspoed te verkondigen. Geen wonder, dat discriminatie van ouderen komt meer en meer voor in Europa. Mishandeling van ouderen is een ‘oud probleem’.
Gelukkig zijn er andere geluiden en gelukkig is er de technologie. Geautomatiseerde databestanden en robots helpen om het grijze gevaar in te dammen. Zo worden ‘oudjes’ door politici van stal gehaald om de ontwikkeling van zorgtechnologie aan de belastingbetalende burger te brengen. De eurocommissaris voor de digitale agenda, mevrouw Kroes, moet natuurlijk voor verdere automatisering en digitalisering zijn. De bekende argumenten - het is veiliger, het maakt de gezondheidzorg beter etc. - komen langs. Natuurlijk ook de borstklopperij: Nederland kan voortrekker zijn. Aan bescheidenheid geen gebrek.

Het interessantst zijn echter de argumenten vóór technologie vanwege de vergrijzing; aan stemmingsmakerij geen gebrek. De eurocommissaris schrijft: ‘Een ding is zeker – ouder worden we allemaal’. Nou niet allemaal, maar OK tegenwoordig is die kans gelukkig groot. Ze gaat verder in op de gevolgen van de vergrijzing, te weten: ‘Een ernstig gebrek aan zorg voor de patiënt, onbeheersbare budgetdruk voor de overheid en dichtslibbende ziekenhuizen en zorginstellingen. Het goede nieuws is dat overal wordt geïnvesteerd in nieuwe zorgtechnologie, zoals het Elektronisch Patiëntendossier (EPD).’ Blijkbaar zijn de gevolgen van de vergrijzing via directe investeringen in de zorg en effectieve beleidsmaatregelen niet op te lossen. Gelukkig wordt overal geïnvesteerd in zorgtechnologie.
Waar leidt die zorgtechnologie toe? Zij gaat verder: ‘De patiënt heeft steeds meer controle over de eigen gezondheid en levenswijze. Betere preventie, het voorkomen van fouten, snellere en effectievere behandelingen, kortere hospitalisatietijden en gezondheid op afstand – thuis, met telemonitoring – zijn allemaal binnen handbereik.’ Dus het valt wel mee met die dichtslippende ziekenhuizen en budgetdruk? Dat de patiënt steeds meer controle heeft over de eigen gezondheid is een contradictio in terminis. Dan is hij geen patiënt. ‘Tijdige, complete en accurate medische informatie redt levens, als deze informatie op het juiste moment bekend is bij de juiste mensen. Een digitaal patiëntendossier is hierbij cruciaal’. Zo meent de eurocommissaris voor de digitale agenda. Echter, niet het digitale is cruciaal, maar de organisatie van de informatie en dat vooral in acute situaties. Het grootste probleem met deze opsomming is dat dit niet over zorg voor kwetsbare ouderen gaat. De zorg voor kwetsbare ouderen zou een aandachtpunt moeten zijn voor het beleid. Het EPD helpt daar niet echt bij. De vergrijzing en de onhaalbaarheid van ouderenzorg worden als oude koeien van stal gehaald om een ander doel te dienen: meer investeringen in technologie. Het resulteert echter in een versterking van het beeld over de vergrijzingrampspoed en in negatieve opvattingen over ‘oudjes’. Daarmee worden discriminatie en mishandeling van bejaarden gestimuleerd.

Gelukkig zijn er andere geluiden. De huidige staatssecretaris van Volksgezondheid wil mishandeling van ouderen gaan aanpakken. Tien miljoen euro is er beschikbaar. Hoe gaat de staatsecretaris de mishandeling stoppen: door het snel te digitaliseren meldt de website van het ministerie van Volksgezondheid! Dat is even schrikken. De woorden van de eurocommissaris voor de digitale agenda galmen nog na: ‘Iedereen zou elektronisch toegang moeten eisen tot de eigen medische gegevens, onafhankelijk van tijd en plaats. ‘ Dat lijkt inderdaad een vereiste: dan kan men daar de mishandeling in vastleggen. Dat kunnen de dwalende, dementerende oudjes en zelf lezen. Tevens zien ze dan dat ze diabetes en cognitieve problemen hebben, dat ze hun medicijnen tijdig moeten innemen en hoe laat het is.

 Gelukkig ligt er een actieplan ‘Ouderen in veilige handen’, dat hout snijdt als ouderenmishandeling als ‘gewoon’ wordt gezien. Tien punten – één miljoen per punt? – die duidelijk maken dat het ernst is en dat ouderenmishandeling een geaccepteerd gegeven is. Natuurlijk zijn de toen punten opgesteld in overleg met de ‘kennisinstituten voor de zorg’. Die weten dat er vooral geregistreerd moet worden om te managen en hoe tien miljoen te verdelen.

Wetenschap stimuleren en sturen.

Woensdag 30 maart 2011

Nederland is ‘geen klein land in wetenschap’ zo meent het Rathenau instituut, onderdeel van de Koninklijke Academie van Wetenschappen. Nederland scoort  onder meer goed op biomedisch onderzoek. Zeggen dat wetenschap hier niet veel voorstelt is politiek lastig voor zo een instituut. Borstklopperij is een veel voorkomende strategie van Nederlandse instituten (en Nederlanders) als het om internationale vergelijkingen gaat. In het vorige kabinet werden EU cijfers eufoor geciteerd, omdat patiëntensatisfactie in Nederland het hoogste scoorde.  Volgens ZonMw is Nederland ‘gidsland’ als het gaat om patiëntveiligheid en kwaliteit van zorg. Dat blijkt (nu al) uit een nog te houden internationaal congres. Inderdaad in Nederland gehouden en georganiseerd door ZonMw samen met de Inspectie voor de Volksgezondheid. Beide organisaties hebben veiligheid en kwaliteit hoog op de agenda staan. Zeggen dat ‘onze zorg’ kwalitatief te wensen over laat is politiek lastig. Borstklopperij dus. Dat lijkt een gedegen analyse in de weg te staan. Inderdaad en dat leidt tot opvallende conclusies en aanbevelingen. De toon van de conclusies is: ‘we’ doen het goed, maar het ‘beleid’ deugt niet. Wat blijkt als het gaat om de kwaliteit van de wetenschap volgens het Rathenau instituut: ‘we’ doen mee met de top, maar  het onderzoek dat de overheid stimuleert scoort minder goed. Reden voor een nadere kijk naar de cijfers en argumenten.

In het algemeen doen zich bij internationale vergelijkingen tenminste drie methodische valkuilen voor: de beschikbaarheid en vergelijkbaarheid van cijfers en de interpretatie van beleidsmaatregelen, die sterk afhankelijk zijn van de sociaal-culturele context. Dit geldt ook voor het wetenschapsbeleid en onderzoeksoutput. Beginnend bij ‘geen klein land in wetenschap’ ligt het voor de hand naar de vergeleken landen te kijken. Californië, Zwitserland en Massachusetts ‘dat zijn geen kleine spelers’ zeggen de onderzoekers van het Rathenau instituut. Nederland als klein land (41.000 km² en 16 miljoen inwoners) zou dus niet onderdoen voor Californië (411.000  km² en 37 miljoen), Zwitserland (41.000 km² en 7 miljoen) Massachusetts (20.000 km² en 6 miljoen). Twee van de drie zijn kleiner  en doen het beter dan Nederland! De uitspraak lijkt niet in overeenstemming met de feiten. ‘Beter’ blijkt te zijn: meer wetenschappelijke publicaties en meer conferentie proceedings. Beide indicatoren zijn niet onomstreden, niet betrouwbaar en selectief. Bovendien gaat het Rathenau voorbij aan de maatschappelijke impact van wetenschap. Denk aan het succes van preventieonderzoek voor de volksgezondheid.  

Nederland is ‘geen klein land in wetenschap’ zo wordt enerzijds – ondeugdelijk – gesteld. Anderzijds doen ‘we’ het minder goed. Dat komt, menen zij, doordat wetenschappelijk onderzoek zich minder goed laat sturen dan toegepast onderzoek en doordat de overheid te weinig directief is in deze. Vreemde argumenten. Impliciet hoort toegepast onderzoek hier niet tot wetenschap en tellen de uitkomsten van toegepast onderzoek niet mee. De gebruikte indicatoren om het ‘niveau’ van wetenschap vast te stellen bepalen de hoogte van de score. Het weglaten van indicatoren bepaalt ‘beter’ of ‘slechter’. Nederland is niet directief genoeg stellen de onderzoekers, zoals meer West-Europese landen. Dat directief wetenschapsbeleid tot succes leidt baseren de onderzoekers op de resultaten in Aziatische landen, die worden geacht directiever te zijn. Directief wordt door de onderzoekers niet als positief gezien, waarschijnlijk als ‘nog niet zo ontwikkeld en democratisch’. Die landen – het gaat om China, Korea, Singapore en Taiwan – focussen hun onderzoek én zetten massa in. Kortom, de overheid stimuleert en stuurt daar; dat is wetenschapsbeleid, maar dat ‘directieve’ past niet bij ‘ons’.

Nu wordt de titel van het rapport van het rapport interessant: ‘Focus en massa: beleid faalt’. In sommige landen zet het beleid in op focus en massa en dat is succesvol, maar in Nederland faalt het beleid. Waarom: omdat ‘we’ niet ‘directief’ zijn. Inderdaad, ‘we’ prefereren het poldermodel, sparen kool en geit. De conclusie van het onderzoek is al even interessant: ‘de overheid doet er goed aan meer stimulerend en minder sturend op te treden’.  Dat staat haaks op de data; de ‘succeslanden’ focussen en creëren massa, stimuleren én sturen.

De onderzoekers laveren met hun conclusie door de standpunten van Nederlandse belangenpartijen, maar vergeten het echte probleem. Het probleem is, dat Nederland niet kiest, niet durft te kiezen en dus geen (wetenschaps)beleid heeft (zie o.a. Van den Heuvel ‘Overbruggen’). Het rapport signaleert, dat de overheid voor een bepaalde aanpak kiest, maar verzuimt te concluderen dat de betrokken ministeries niet op één lijn zitten (OCW wil ‘focussen’, EZ wil ‘sleutelen’). De stichting Nederlands Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) kiest voor een andere aanpak (geen focus noch sleutel; NWO wil zelf sturen, maar eerst meer geld) en universiteiten stellen een derde weg voor, die het eigen profiel stimuleren. Het rapport concludeert dan niet, dat er geen focus en massa is, geen wetenschapsbeleid vanuit OCW. Ook niet dat het een ‘zooitje’ is. De KNAW en het Rathenau worden gesubsidieerd door OCW, maar dat speelt geen rol natuurlijk “zo klein zijn we niet”. Het gaat om de harde cijfers, de gedegen analyses, de krachtige argumenten.

Registers en dossiers.

Zondag 20 maart 2011

Als men iets wil verkopen in Nederland, moet men een vergunning hebben. En men moet zich registreren in het register van de Kamer van Koophandel, een ‘handelsautoriteit’. Via dat register wordt de burger geïnformeerd: wat voor soort bedrijf, welk product, welke voorwaarden e.d. Dat maakt de burger mondiger. Om het register te raadplegen moet men wel betalen. Informatie heeft waarde, dus een prijs. Burgers gebruiken het ‘handelsregister’ zelden. Bedrijven moeten betalen om zich te registreren en moeten zich registreren. Een lucratieve zaak zo is af te leiden uit de gebouwen, waarin de Kamers van Koophandel zijn gevestigd. De wetgever heeft, zoals zo vaak, onder het argument van het algemeen belang ‘bedrijvigheid’ mogelijk gemaakt, waar de een of ander beter van wordt. Registers en dossiers zijn de meest dankbare vorm om ‘bedrijvigheid’ te starten. Registers en dossiers bevatten gegevens; ogenschijnlijk neutrale, objectieve gegevens. Informatie is echter waardevol en daarmee niet ‘neutraal’. De geregistreerde gegevens zijn in het belang van het algemeen en wat waard. Belangenpartijen lobbyen voor (greep op) registers en dossiers, ondersteund door ‘neutrale’ adviesorganen.

In 2007 stelde de toenmalige regering vast, dat uiterlijk in 2009 in Nederland een/het elektronisch patiënten dossier (EPD) zou moeten zijn ingevoerd; een resultaat gerichte afspraak, die midden 2011 nog niet zal zijn gerealiseerd. Onbegrijpelijk: het EPD is toch in het algemeen belang? Eerder heb ik het falen van dit beleid voorspeld, omdat het algemeen belang wordt overheerst door partijbelangen en de overheid in zo een situatie niet durft te kiezen. Inmiddels maken ook wijze politici zich zorgen over het EPD: zorgen over de privacy, over de controle van de patiënt over zijn eigen dossier, over de uitvoering, ja zelfs over het nut! Vanzelfsprekend schuiven andere partijen zoals zorgverzekeraars, farmaceutische en ICT bedrijven en beleggers deze zorgen zorgeloos ter zijde. De voordelen (veiligheid, efficiëntie, kwaliteit, controle, kortom het algemeen belang) zijn toch evident! Zo dachten ook minder wijze politici. De lijst van belanghebbenden bij een EPD is lang; een mondige burger hoort daar niet bij.

De overheid stimuleert de mondigheid van de burger. Dus de patiënt mag/moet – zo was de idee – toestemming geven om zijn dossier in te zien. Dat moet dan wel controleerbaar zijn. Minimaal lijkt, dat men op de juiste wijze in het register is opgenomen. Hoe dat te controleren? Een EPD register naast een EPD dossier kan helpen, maar brengt weer extra risico’s voor privacy, echter ook lucratieve business. Misschien valt er wat te leren van andere registers, die de overheid heeft opgezet: het donor register, het ‘bel-me-niet’ register.

Adverteren dat iets te koop is mag, maar via de telefoon niet altijd. De burger kan zich inschrijven in het ‘bel-me-niet’ register dat hij niet gebeld wil worden. Tienduizenden Nederlanders hebben zich inmiddels via internet aangemeld. Nu start de overheid een campagne om dit onder de aandacht te brengen van de burger. De burger wordt nu gebeld met de mededeling dat hij kan mededelen dat hij niet gebeld wil worden. De ‘bel-me-niet’ mededeling kan worden doorgeschakeld om te melden dat men niet gebeld wil worden, ook al wil men niet doorgeschakeld worden. Ook de reeds via internet aangemelde ‘bel-me-nieter’ wordt gebeld. Het antwoord, dat men al geregistreerd is als ‘bel-me-niet’ en dus dit gesprek niet wil, helpt niet: de overheid weet dat niet. Weet dat niet? De overheid is de bedenker, de wetgever en de informant en weet niet wie in het ‘bel-me-niet’ register staan ingeschreven? Nee, dat is uitbesteed; een lucratieve business. De overheid verkoopt zijn product: het ‘bel-me-niet’ register. De overheid staat vervolgens toe, dat de wet vanwege het algemeen belang wordt overschreden: iedereen moet het weten.

Lang geleden is in Nederland een ‘ik wil donor worden’ donor register ingevoerd. Er waren betere systemen zo toonde ervaring in andere landen aan. Toch is ‘ons’ systeem succesvol zo verzekert de overheid. Deze succescriteria zijn nooit vastgesteld, maar de aanmelding van meer (familiale) nierdonoren bepaalt het succes. Patiënten die een ‘eenzijdig’ orgaan nodig hebben, denken daar anders over. Een burger initiatief – mogelijk een teken van mondige burgers – strijdt voor een ‘automatisch’ donor registratie systeem (iedereen is donor tenzij). Twee miljoen handtekeningen verplichten de overheid tot parlementaire actie, zegt de wet. De overheid had vorig jaar geen tijd. Opnieuw twee miljoen handtekeningen voor het ‘automatische’ donor systeem. Die zijn niet ontvankelijk, omdat twee jaren moeten liggen tussen een eerste en tweede verzoek, zegt de wet. Dat had de mondige burger moeten weten, hoewel deze voorwaarden niet bij de Kamer van Koophandel zijn gedeponeerd.

De lessen zijn divers. De overheid hanteert eigen regels, vooral voor lastige dossiers en geregistreerde handtekeningen. Dat heet politiek. Privacy legt het af tegen het ‘algemeen belang’, dat als argument te pas en te onpas wordt gebruikt. Met het argument ‘algemeen belang’ doet de overheid vaak tekort aan de mondigheid en eigen verantwoordelijkheid van de burger, die de overheid zegt te (willen) stimuleren. De kosten van registers en dossiers worden verborgen via projecten en uitbestedingen. De overheid staat meer open voor de belangen van sommige (commercieel, politiek) dan voor andere (maatschappelijk) partijen. De overheid is natuurlijk niet ‘neutraal’ en hanteert naar goeddunken ‘gedoogbeleid’. Twee miljoen handtekeningen zijn minder waard dan anderhalf miljoen stemmers.

Ziekte als hype.

Dinsdag 1 maart 2011

Plots is een ziekte een hype. SARS, Mexicaanse griep, Q-koorts, lang geleden RSI.  Ziekte als hype is een extra gevaar voor de volksgezondheid. Bestrijding van ziekte vraagt een planmatige aanpak, gebaseerd op kennis en inzicht. Bij een hype moet iets gebeuren en wel nu. Isolatie, vliegverbod, vaccinatie. Is het nodig? Is er evidentie dat de maatregel helpt? Evidentie wordt ‘gemaakt’, want er moet iets gebeuren. Beleidsmakers volksgezondheid hebben het er begrijpelijk moeilijk mee. Experts worden ingeschakeld om nu een (standpunt over een) maatregel te bedenken. Het antwoord ‘ik weet het niet’ of ‘meer tijd nodig’ is geen optie. De expert zit naast de minister tijdens een persconferentie. Eensgezindheid uitstralen is de boodschap; de inhoud van de boodschap doet minder ter zake als het maar ‘doen’ is. Het loopt meestal met een sisser af, tenminste wat de gezondheidsschade betreft; de financiële en psychologische schade zijn aanzienlijk.

De schade hangt samen met de ‘hyper’. Zijn beleidsmakers gehypnotiseerd door de ziekte dan valt overdaad aan actie te vrezen. Met de burger als ‘hyper’ neigen beleidsmakers af te wachten. Het gaat om een ‘mythe’, een ‘volksgeloof’. De Q-koorts was geen ziekt, maar een hype onder burgers in een kleine regio; paniekzaaierij, spookverhalen. Zoals wel vaker, stralingsschade door mobiele telefoons, cholera op Haïti door Pakistani, gevaar van HPV vaccinatie. Onderzoek naar Q-koorts was niet dringend meenden adviseurs. Nu is Q-koorts een ziekte, die chronisch dreigt te worden. Inmiddels worden miljoenen euro’s geïnvesteerd in onderzoek om de bestrijding van de ziekte aan te pakken.

Hype ziektes zijn extra schadelijk. Miljoenen uitgeven voor een griepepidemie, die er niet was, jaren wachten voor de bestrijding van een ‘echte’ ziekte, een vaccinatie doorvoeren bij een groep zonder risico doen het vertrouwen in het volksgezondheidsbeleid geen goed. Het gevolg is gebrek aan therapietrouw of deelname aan preventieve programma’s.

RSI was tien jaar geleden voor de burger volksziekte nummer één; toen de belangrijkste reden voor ziekteverzuim. Voor het volk een hype; van de minister van Volksgezondheid mocht het geen naam hebben. Het zat tussen de oren. Het komt vaker voor in het beleid, dat wat ‘even’ niet van pas komt geen naam mag hebben; politieke cognitieve dissonantie of het bekende opportunisme? De naam RSI is inmiddels achterhaald, het heet nu KANS;  een mooie naam voor een ‘syndroom’.

Beleid baseren op een hype is niet eenvoudig, eigenlijk onwenselijk, maar de druk kan soms groot zijn. Voor politici is dat een moeilijke opgave. Voor/tegen RSI is geen beleid ontwikkeld, onverstandig maar begrijpelijk. Voor de Mexicaanse griep wel: onbegrijpelijk onverstandig. De kans, dat de griep niet zou toeslaan, werd niet gezien, evenmin als de kans op KANS. Al in de tijd van de RSI hype waren beleidsmakers volksgezondheid meer geïnteresseerd in geld en markt dan in ziekte. Markt was hun hype.

Een is twee.

Vrijdag 25 februari 2011

Reizen is ontspannend, vermoeiend, boeiend, inspirerend, verbazend, amusant; een leerproces. Contact met een andere cultuur en natuur biedt kansen op nieuwe zienswijze, door te kijken, te ervaren, te observeren, te communiceren. Het laatste is een verhaal apart. Communiceren is moeilijk, altijd. Een half woord leidt tot misverstanden ondanks de goede verstaander. De eenvoud kan meervoudig zijn.

Een e-mail van ver weg bericht een datum voor een afspraak. De volgende e-mail meldt dat het niet de juiste datum is, maar een andere. De derde e-mail meldt dat de andere datum niet de juiste is maar de eerste.
Vergaderingen vastleggen is moeilijk, maar daar helpt de techniek: de datumprikker. Op de mededeling – 11.000 km verder – dat er snel een telefonisch overleg moet komen voor een belangrijke beslissing antwoordt de datumprikker – techniek kent geen afstand – dat er geen meerderheid van de zeven deelnemers is te vinden. Een tweede poging resulteert in een uitstel van de belangrijke beslissing van vier weken, tenminste als er dan een meerheid aanwezig is. Inmiddels hadden de zeven elkaar wel ontmoet tijdens een ander overleg, maar dat weet de datumprikker niet. Vertrouwen op de techniek maakt onverschillig. Er is maar één manier.

Deze voorbeelden gaan inhoudelijk nergens over. Communicatie over inhoud is veel moeilijker, dichtbij of ver weg. Taal is één manier om te begrijpen. Een woord is een, begrijpen is twee.

De ontbijtkaart meldt: two eggs any style. De vraag om één gekookt ei resulteert in twee. De volgende keer wordt benadrukt dat het gaat om één ei voor één persoon; het resultaat verandert niet. Nederlanders, ook de ingeburgerde hetgeen het bewijs is, kunnen niet nalaten uit te leggen dat dit niet klopt en vooral waarom niet (niet besteld, te veel, verspilling, klant is koning etc.). Desnoods met handen en voeten zal duidelijk moeten worden dat de Nederlander het juiste voor en gelijk heeft. Verbazing bij de ander wordt niet gezien, verblind door het eigene. Verbazing over onnodige beledigingen. Gastvrijheid kenmerkt zich door gulheid en overvloed; moeilijke begrippen voor Nederlanders. Op een uiting van gastvrijheid is een reactie als ‘teveel, niet nodig, overbodig’, behalve voor Nederlanders, ongepast.

Reizen in ‘vreemde landen’ is een training in communicatie. Het leert dat het ene niet het enige is. Er zijn tenminste twee kanten, behalve voor Nederlanders: zij hebben één plank…. 
Een privé citytour kan, maar kost het dubbele van de reguliere. De reguliere tour is om 8.30 en 13.00. Ja de reguliere, dat kan ook privé en kost dan inderdaad de helft. Dus om 13.00 kan de reguliere ook privé? Ja. Inderdaad: er wachten 4 personen. De Nederlander, ook de ingeburgerde, opnieuw het bewijs, protesteert: dat is niet privé. Antwoord:??  Het resultaat is een citytour met vier in plaats van twee voor de helft van de prijs; één ticket voor twee, met excuses voor het ongemak en het misverstand. Een dubbele fooi wast de schaamte niet weg.

Tussenstop in de zorgmarkt.

Zaterdag 5 februari 2011

Vijf jaar geleden werd in Nederland, na jarenlange discussies en voorbereidingen, marktwerking in de gezondheidszorg geïmplementeerd. De idee was, dat marktwerking de beste basis voor een optimale gezondheid(zorg) van de burgers en de goedkoopste manier om zorg te financieren zou zijn. De burger zou met respect worden behandeld, zo goed als kan tegen een aantrekkelijke prijs. Eenvoudig gezegd: goedkoper is beter en omgekeerd. Een veronderstelde causale samenhang, die noch evidence noch practice based , maar politiek aantrekkelijk was. Nu dreigt een stop van marktwerking in de zorg. De marktwerking in de zorg heeft niet gebracht wat ervan werd verwacht. Noch het respect noch de kostenbesparing. Beter ten halve gekeerd, dan ten hele gedwaald, denken sommigen. Toch is er veel bereikt. Zorgverzekeraars zijn gefuseerd en multinationals geworden, ziekenhuizen en thuiszorg zijn zorgconglomeraten. Zorgprofessionals hebben in de afgelopen vijf jaar - velen met moeite, sommigen met verve - hun professie afgelegd in ruil voor ondernemerschap. De overgang van hulpverlener naar marktkoopman bleek niet eenvoudig, maar is gelukt. Er is een professor, die regelmatig schrijft over het ‘succes van de marktwerking in de zorg’.

Wacht, het is geen stop; een tussenstop. Verwarring in zorgland. Een tussenstop want marktwerking gaat door, maar eerst moeten er wat zaken worden ‘rechtgezet’.
In de eerste plaats, de ‘concurrerende’ zorgaanbieders zijn er niet in geslaagd zijn de zorg goedkoper te maken. Er dient dus een andere financieringssystematiek te komen. De zorgverzekeraars grijpen intussen de gelegenheid om de zorgpremie voor de verzekering ieder jaar te laten stijgen.
In de tweede plaats is de productie in de zorg gestegen (uitstekend) en daarmee de kosten (niet uitstekend). De zorgmarkt is niet voor iedereen winstgevend, maar gelukkig voor sommigen wel. Dat moet ‘eerlijker’.
In de derde plaats is het niet gelukt om de arbeidsethos van vele zorgprofessionals om te buigen van inhoud van zorg naar productie van zorg. Het gehanteerde model leek een succesvolle marktformule: zorgmanagers rekenen zorgprofessionals af op productie.  Zorgaanbieders hebben daar fors in geïnvesteerd. Niet geheel zonder succes. Zorg professionals is in de afgelopen jaren geleerd, dat het in de zorg niet om de patiënt, maar om de productie gaat. Het was een moeilijk, hardleers proces, dat menig zorgprofessional het beroep en de zorgsector de rug heeft doen toekeren. Of om zelf zorgmanagers te worden. Zorgmanagers hebben de (achter)blijvende zorgprofessionals begeleid naar het inzicht dat het in de zorg draait om ‘meer productie’, dus meer operaties, meer voorschriften, meer terugbestellingen, meer gevulde bedden. Tegenwoordig zien vele zorgprofessionals in, dat ze naïef waren: hoezo konden ze het belang van de patiënt voorop stellen? De zorgmanagers hebben hen de ogen geopend.
In de vierde plaats is – verrassenderwijs – de zorg er ook niet beter op geworden. Zogenoemde ‘incidenten’ (lees: onnodige sterfte en complicaties, mistoestanden in verzorging en beheer) zijn aan de orde van de week. Ook daardoor dreigt een tekort aan personeel in de zorg. Dus er moet iets met de kwaliteit: een nieuw instituut wordt deus ex machina.
In de vijfde plaats blijkt zelfs een respectvolle behandeling in de zorg problematisch. Het kabinet haast zich naar een ‘beginselenwet zorg’ met als leidend principe: recht op regie over eigen leven. Had iedere burger dat al niet?
Dus een tussenstop.

Het proces van de laatste jaren, met ups en downs zoals bij alle ingrijpende veranderingen, moet nu even stoppen. Nog geen beursgang van de ziekenhuizen. De belastingbetalende patiënt is niet de geschikte aandeelhouder, zoals bestuurders van zorginstellingen dachten. Wel is de patiënt consument geworden en dat was een van de doelen van de introductie van de marktwerking. De burger kiest zelf. Hij doet dat met hetzelfde gebrek aan respect, waarmee hij behandeld werd. Zorgprofessionals hebben gemerkt, dat patiënten minder vertrouwen in hen heeft. Begrijpelijk met die incidenten. Alles afwegend ligt een tussenstop voor de hand om met de balans in de hand na te denken. Hoewel politiek en nadenken..? Er schijnt een masterplan in de maak.

Centraal staat het oude idee, dat de patiënt centraal staat, maar nu in een nieuw programma. De Nederlandse burger gaat met de zorgprofessionals de taak van de zorgmanagers overnemen. Daarmee is in theorie een grote, overbodige kostenpost ingeboekt. De contouren van het masterplan zijn als volgt.
Stap 1: de burger kiest zijn kans op ziekte of zijn ziekte, als hij zich ongezond gedraagt. Op internet kan de burger via een test zijn risico op gezondheidsschade of de kans op ziekte vaststellen. Ook kan hij leren welke symptomen op welke ziekte zouden kunnen wijzen. In eerste instantie moet dit gaan over een beperkt aantal veel voorkomende ziektes, want overdaad schaadt op een markt en teveel informatie is on(ver)werkbaar.
Stap 2: De burger beslist over wat hij nodig heeft, wagentje vullen zoals in de supermarkt: eigen keuze. De potentiële patiënt centraal op de gezondheidsbeurs, met de eigen gezondheid als inzet. De internet test heeft uitgewezen of er een risico is, een gevaar dreigt. De burgerpatiënt is er toch niet gerust op; zekerheid is belangrijk en daarmee steun. De tekst op internet houdt daar rekening mee.
Stap 3: de burger/patiënt/zorgmanager kiest een zorgprofessional, die hem het beste kan steunen. Dat is die hulpverlener, die op hem is ingespeeld, dicht bij huis op de markt of in de supermarkt. In Nederland is dat die ondernemer, die de klant in voor- en tegenspoed aan zich weet te binden: de huisarts en de thuiszorg. De ‘eerste lijn’, experts van wieg tot graf, weet welk duwtje in de rug de burger nodig heeft. En de overheid wil helpen duwen.
Stap 4: een verontruste burger wil graag het naadje van de kous weten. Steun vanuit de eerste lijn betekent, dat de patiëntburger geholpen wordt om verder te zoeken. Dus wordt deze doorgestuurd naar de ‘tweede lijn’, waar en detail wordt nagegaan of er mogelijk ergens iets loos is. De ‘specialisten’ moeten hun diagnostisch arsenaal openen, want de test op internet heeft duidelijk gemaakt: er dreigt gevaar. De tekst op internet meldt dus: ook als er bij u op dit moment geen risico op gezondheidsschade of ziekte is vastgesteld, wil dit niet zeggen dat u geen ziekte onder de leden heeft! Het zekere moet voor het onzekere worden genomen. Na stap 1 is stap 2 en verder onontkoombaar geworden. Dus moet er een vijfde stap komen.
Stap 5: er moet een test voor de burger op internet komen om zijn rol als potentiële patiënt en zorgmanager te kunnen spelen.

Hoe gaat het verder met dit masterplan? Het plan maakt duidelijk dat stap 5 ‘de test op internet’ het eerste moet worden gezet. De test behoeft niet ‘evidence based’ (dat wordt ook te ingewikkeld voor de burger) te zijn. Het moet werken, dus ‘practice based’ zijn. Logischerwijze kan zo een test, uitgaande van de noodzaak van zekerheid, practice based en detaillering, het beste door de ‘specialisten’ ontwikkeld worden.
Deze stap is inmiddels met succes gezet. De test is beschikbaar, precies zoals bedoeld (gezondheidsrisicotests.nl). Inderdaad is deze ontwikkeld door medisch specialisten. De test is niet kostenvrij, want ook medisch specialisten zijn ondernemers geworden. Het gaat in eerste instantie om 28 veel voorkomende ziektes. De burger kan aan stap 2 beginnen.

Technologie versus wetenschap.

Donderdag 27 januari 2011

De relatie tussen technologie en wetenschap lijkt vanzelfsprekend. Niet voor niets kent Nederland één Adviesraad voor het Wetenschaps- en Technologiebeleid (AWT) en bestaat het Nationaal Centrum voor Wetenschap en Technologie (NCWT), dat “wetenschap en technologie concreet, zichtbaar én tastbaar maakt”. Er is nog veel meer, dat wetenschap en technologie verbindt: samenwerkingsverbanden tussen diverse wetenschappelijke organisaties, universitaire onderzoek- en onderwijsinstellingen, (startende) ondernemingen in de ICT, life sciences, multimedia en multinationals uitmondend in subsidieverschillende Technologische Topinstituten (TTIs). Het belang is duidelijk: technologie gebruikt wetenschappelijke kennis om iets nieuws te maken. Iets nieuws is (meestal) nuttig. De mens vraagt om nieuwe dingen, ook al is daar geen behoefte aan. Daar drijft de kenniseconomie op. Dus heeft met de Europese Unie Nederland behoefte aan een goed kennis- en innovatiesysteem(K&I), want ‘wij’ moeten hierin wereldleider worden. In het afgelopen decennium heeft het Nederlandse beleid met veel ‘investeringen’ wetenschap en technologie tot een Gordiaanse knoop verward.

Vragen of dit beleid op de juiste uitgangspunten is gebaseerd en of de investeringen verantwoord zijn worden niet gesteld. Het lijkt ook zo aannemelijk dat een hechte relatie tussen technologie en wetenschap vruchten afwerpt. Toename van kennis en toepassing van die kennis hebben welvaart en lang leven gebracht, zo wordt gesteld, al geloven burgers dat minder dan vroeger. Vragen over het nut van de ‘kenniseconomie’ zijn onzinnig, maar men voelt onraad anders was een NCWT niet nodig. Vooralsnog heerst: de ’praktijk’ zal ‘vanzelf’ uitwijzen hoe ‘nuttig’ het beleid en de producten zijn. Bovendien is het internationaal beleid. En vele industrieën en organisaties varen er wel bij. Een eerste zoektocht naar antwoorden is vergeefse moeite, maar toch ……

Wetenschap en technologie verschillen qua fundament. Wetenschap zoekt kennis omwille van kennis. Het inzicht ‘an sich’, het kennen, het ‘ware’ is het doel. Technologie gebruikt dat inzicht, het kennen, om een product te ontwikkelen. De ontwikkeling van een product vraagt toegepast kennis. Technologie is een kunde, een methode. De methode wordt gevoed vanuit wetenschappelijke kennis. Omdat het om het zoeken naar een product gaat, laat technologie zich niet leiden door kennis ‘an sich’, maar door de (potentiële) vraag. De gebruiker is het uiteindelijke doel van de technologie. Dit leidt tot verschillende ethische vragen over wetenschap en technologie. Wetenschap is ethisch ‘neutraal’, maar niet blind want dan zou inzicht onmogelijk zijn. Technologie is ‘goed’ of ‘slecht’, ‘bruikbaar’ of ‘onbruikbaar’ afhankelijk van de gebruiker.
Wetenschap, het ware, bestaat in zichzelf. De technologie kan niet bestaan zonder een omgeving. Indien koppelingen tussen wetenschap en technologie onvoldoende rekening houden met deze fundamentele verschillen, ontstaan sturingsmechanismen en organisatievormen, die het fundament van de wetenschap bedreigen. De uitgangspunten van het vigerende beleid dienen ter discussie gesteld.

Zijn de investeringen verantwoord? Uit het voorgaande valt het antwoord af te leiden, maar er is meer. De ambitie van Nederland was in Europa tot de top drie ‘kenniseconomieën’ te gaan behoren. De investeringen hebben dat doel niet bereikt. Internationaal wordt de plaats op de wereldranglijst berekend met de global Competitiveness Index (gCI). Pijlers van de index zijn hoger onderwijs en innovatie (investeringen, aantal academici, wetenschappelijke en technische producten). Op die pijlers scoort Nederland goed, maar Nederland is in 2009 van de achtste naar de tiende plaats gedaald. De Verenigde Staten, Zwitserland en Denemarken zijn degCI-wereldleiders.Nederland zal het naar verwachting ook niet beter gaan doen. Het vermindert de R&D-uitgaven en daarmee verslechtert de Nederlandse wetenschappelijketoppositie. Voor verschillende belangenorganisaties (wetenschap en technologie) zijn een dergelijk resultaat en verwachting redenen om weer ‘meer investeringen’ te vragen.

Dus schrijft de AWT, dat het de (oude en nieuwe) beleidsambitie onderschrijft om Nederland binnen de mondiale top vijf van kennissamenlevingen te brengen; de raad kan moeilijk anders. Ook meent de AWT (nog steeds) dat Nederland voor zijn toekomstige welvaart afhankelijk is van kennis en innovatie (=technologie). Het geschetste  fundamenteel onderscheid wordt niet gezien: bedrijfsblindheid?. De raad constateert dat het onmogelijk is om de hoge, maar noodzakelijke, ambitie te realiseren met het budget dat het huidige kabinet daarvoor heeft gereserveerd ondanks de  ‘kansen door de economische crisis’, die de adviesraad zes maanden eerder zag. Nu haast de adviesraad te zeggen, dat nationale regie nodig is, naast meer geld. Dat leidt dan tot gerichte samenwerking en meer focus en massa. En dan volgen weer de oude pleidooien voor ‘pieken’ in de delta, ’hoogvlaktes’ in de polder en TTIs. Kortom, er is behoefte aan een gestructureerde samenspraak van de overheid met kennisinstellingen, bedrijven en vakdepartementen zoals de afgelopen tien jaar.

Zorgtechnologie: ongelooflijk.

Donderdag 13 januari 2011

Plagen komen nooit alleen. Vergrijzing, de verzorging van kwetsbare bejaarden in het bijzonder, wordt als een van de moderne plagen gezien. Met de grijze verzorgingsplaag worden de volgende plagen aangekondigd: tekorten aan zorgpersoneel, tsunami van dementerenden en onbetaalbaarheid van zorg. Dat is nog maar het begin.  Er is gelukkig een oplossing. Zorgtechnologie is hét bestrijdingsmiddel tegen deze moderne plagen. Binnen de christelijke-joodse traditie past: hoe meer plagen, hoe sterker het geloof in het nieuwe middel. Handen aan het bed is achterhaald; apparaten in het bed en in het lijf is het wondermiddel. Dementerenden aan de chips. Vragen naar de werking van een wonder is niet opportuun; geloof overwint alles. “Technologie moet de zorg redden” kopt ‘mediator’, het huisorgaan van de grootste financier van gezondheidszorgonderzoek in Nederland. Hooggeleerde onderzoekers geloven dat graag.

“Technologie is de motor van verbetering in de zorg” is de stelling in ‘mediator’. Instemmend geknik. Die motor mag niet uitvallen nu we voor de grijze rampspoed en zijn gevolgen staan. Dus wordt er (weer) een nieuwe organisatie opgetuigd om (citaat) “de krachten van onderzoeksinstellingen, bedrijfsleven en gezondheidszorginstellingen te bundelen voor de ontwikkeling van apparatuur die op zo kort mogelijk termijn kan helpen de verwachte hiaten in de Nederlandse zorg op te vangen”. Lees het citaat nog eens. Ongelooflijk. Iedereen steunt dit initiatief voor een ‘investeringsagenda’. NWO, ZonMw, WRR, VSNU. Ongelooflijk.

Plagen komen nooit alleen. De motor van de ‘investeringsagenda’,  die IMDI heet, gaat dus snel apparatuur ontwikkelen voor hiaten, die in de zorg worden verwacht. Nee, zo gaat dat niet. IMDI bundelt de krachten om zo het rendement van de bestaande R&D verhogen. Dus het rendement van het huidige R&D is het probleem?  Nou nee. Men wil (citaat), “dat de groei van de arbeidsbehoefte al in de komende jaren merkbaar gaat dalen, terwijl de omzet van medische technische bedrijven groeit.” Met de arbeidsbehoefte wordt de behoefte aan handen in de zorg bedoeld. Die behoefte aan handen in de zorg  zal – zo wil men – merkbaar dalen! Minder handen, meer apparaten. Niet zomaar apparaten. De tot voor kort vicepresident van Philips Healthcare Development: “apparaten die artsen en patiënten ook daadwerkelijk gebruiken”! Boter bij de vis, want als men het niet gebruikt is het ook niet merkbaar. En hoe doet men dat? Door iedereen vanaf het begin met elkaar te laten samenwerken; intensief samenwerken. Intensief samenwerken gaat niet vanzelf. Dus? Voor die samenwerking wordt iets speciaals opgericht: CoREs (Centres of Research Excellence). Acht in totaal. Onderzoekgroepen, ontwikkelaars, praktijkmensen werken intensief samen binnen ieder CoRE en die acht dan weer binnen IMDI. Dat is vooruitgang, dat is nieuw. Het resultaat is er naar: apparatuur, die op zo kort mogelijk termijn verwachte hiaten in de zorg kan opvangen. Kan. Succes is niet gegarandeerd. Dat hoeft ook niet. Het is een kwestie van geloof. En geld. Alle steunbetuigingen ten spijt: zorgtechnologie gaat niet over zorg en niet om zorg. Het gaat over markt en om versterking van de economische concurrentiepositie van Nederland. De  vergrijzingplaag is een welkome aanleiding, die zo lang mogelijk als dreiging boven de markt moet blijven hangen. Men wil dus niet voorzien in bestaande lacunes, maar in verwachte. Dat schept tijd. In de Nieuwe Kerk in Den Haag is IMDI in knikkend bijzijn van veel hooggeleerden ten doop gehouden. Ongelooflijk.

Bejaardenzorg is – zoals alle zorg – mensenwerk: handen, hart, verstand. Innovatieve ideeën, vaardige handen en bevlogen harten zijn hard nodig in de bejaardenzorg. Laat daar geen misverstand over bestaan. Waar technologie het mensenwerk kan ondersteunen is dat meer dan welkom. Geloof in zorg om mensen is daarvoor een vereiste. Dat is geen plaag. Het is een zegen dat die handen en harten er nog zijn. Ook ongelooflijk in deze tijd.

Vertrouwen in technologie.

Woensdag 5 januari 2011

Er is geen twijfel mogelijk: kenniseconomie is nuttig. Toename van kennis en toepassing van die kennis heeft welvaart en lang leven gebracht. Iedere politieke partij, iedere universiteit zegt het. De Adviesraad voor Wetenschaps- en Technologiebeleid (AWT) stelt het als volgt: in de ‘kennissamenleving’ kan iedereen met zijn talenten woekeren, komt ‘een cultuur van weetgierigheid, ondernemingszin en creativiteit tot bloei’ en ontstaat ‘een toekomst waarin wij allemaal willen wonen'. Het Nederlands Centrum voor Wetenschap en Technologie (NCWT) draagt bij “aan de ambitieuze doelstellingen die in Nederland leven op dit gebied. Door de houding van mensen ten opzichte van wetenschap en technologie positief te beïnvloeden.” Vreemd dat zoiets goeds extra beïnvloeding nodig heeft. Vreemd ook, dat er over zoiets nuttigs als wetenschap en technologie in de afgelopen jaren zoveel discussie geweest. Een discussie – volgens de AWT – over “vertrouwen in de wetenschap”. Maar mensen hebben een rotsvast vertrouwen in de technologische vooruitgang en geloven dat de wetenschap oplossingen bedenkt voor hun problemen, aldus de AWT. Waarom dan een NCWT?  Hier klopt iets niet.

Techniek brengt welvaart, gezondheid, speeltjes ….. hoezo discussie over vertrouwen in de wetenschap? De auto heeft meer mobiliteit gebracht, het vliegtuig heeft de wereld klein gemaakt, de mobiele telefoon heeft onbereikbaarheid weggevaagd. Maar met de speeltjes kwamen ook vervuiling en het verlangen naar rust. Komt dit door wetenschap of door technologie? De laatste. Niet voor het eerst roept de laatste vragen op. Vele technologische ontwikkelingen zijn onderwerp (geweest) van (felle) kritiek. Denk aan uitvindingen als van het buskruit, de boekdrukkunst, de atoombom, ….. Gebruik van wetenschappelijke kennis (technologie) is niet zonder gevaar. Het is nog erger ‘De oorlog is de vader van alle dingen’ volgens Herakleitos; inmiddels is duidelijk: vooral van nieuwe speeltjes. Dan is ook de vraag relevant ‘wie laat de speeltjes maken?’. Technologie en wetenschap bieden kansen voor machthebbers, van Israel tot Iran. Dat wekt geen vertrouwen.

Technologie en oorlog gaan bij de mensheid hand in hand. Archimedes gebruikte zijn kennis voor de verdediging van Syracuse. Wernher von Braun meende na de Tweede Wereldoorlog, dat in tijden van oorlog de mens moet opkomen voor zijn land, hetzij als soldaat, als wetenschapper of als ingenieur, los van de gevoerde politiek. Vaderlandsliefde boven het geweten, dat maakt wantrouwig. Fritz Haber, de Duitse chemicus die gifgas introduceerde tijdens de Eerste Wereldoorlog, meende: ‘in vredestijd de mensheid, in oorlogstijd het vaderland’.
Maar er is ook een keerzijde. De Krimoorlog bracht de verpleging door Florence Nightingale. De Eerste Wereldoorlog maakte de ontwikkeling van de traumatologie mogelijk/nodig. Uraniumverrijking bracht kankerbehandeling.

Het vertrouwen in wetenschap en technologie is ontstaan tijdens de Verlichting. Maar er was ook kritiek. Meer kennis waartoe? Meer technische mogelijkheden waarvoor? Naast het gevaar van misbruik (oorlog, manipulatie, dictatuur) en risico’s (dreiging, voorkennis, privacy) was er de menselijke aard zelf: hoe meer mensen weten en kunnen, hoe meer ze willen. Kennis over menselijke voortplanting heeft het krijgen van kinderen bevorderd, ook als de natuur kinderloosheid voorschreef, en ook beperkt. Technologie biedt voor ieder wat wils. Ultieme vrijheid? Oude gewrichten worden vervangen door kunstgewrichten; een falende nier door een andere, kunst of echt; de kwetsbare oudere krijgt een rollator om niet te verhongeren. Alles kan en alles moet kunnen. De wetenschap ontdekt nog veel meer; de technologie maakt de gentest voor het toekomstige nageslacht. De technologie is imperatief, bepaalt de menselijke ontwikkeling. De vraag is eindeloos.

Reeds eerder schreef ik, dat Europese burgers minder vertrouwen hebben gekregen in wetenschap en technologie. Wetenschappers zouden te veel aan de hand lopen van de ‘industrie’. Recentelijk, tijdens een invitational conference, waarbij de vraag was ‘wat is de beste wijze om wetenschappelijke vernieuwingen in de revalidatiezorg te realiseren’ vond iedereen (op een na), dat dit samenwerking met de industrie was. Het ene tegenargument: daarmee wordt het belang van de revalidant niet per se gediend, vond geen weerklank. Integendeel, de deelnemers wezen (als bewijs voor hun meerderheidsstandpunt) op het succes van de farmaceutische industrie om de gezondheidstoestand wereldwijd te verbeteren. De tegenwerping, dat dit niet het doel van de farmaceutische industrie was/is en het een (positief) neveneffect betrof, vond nog minder gehoor. Men was blind voor de schadelijke praktijken van die industrie. Het geloof in het (altijd) goede van technologie is sterk. Zou dit de belangen van de burger schaden? Waarschijnlijk.

Het voorbeeld maakt duidelijk, dat ontwikkelingen in technologie onderwerp dienen te zijn van (permanent) maatschappelijk debat. Er is nog een andere reden. Wetenschap en technologie brengen meer onzekerheid, terwijl meer zekerheid de verwachting is. Die onzekerheid is inherent aan de onvoorspelbaarheid van wat de wetenschap ontdekt en wat de technologie daarmee doet. Inzicht in de gevolgen van toepassing van wetenschappelijk kennis en van invoering van nieuwe technologie zijn voorwaarden om met deze onzekerheden om te gaan. Een maatschappelijk debat draagt bij aan dat inzicht en aan gepast wantrouwen inzake technologie. Veel Europese burgers achten dit debat een zaak van nationaal belang. In Nederland overheerst het technologisch geloof, maar weinig vertrouwen bij de adviesorganen.