Wim van den Heuvel Blog

Palliatieve zorg is bijna onder het tapijt geveegd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). Is dat een teken aan de wand? No way (het lijkt een ‘Trump tweet’) meent de WHO in Geneve. Wat is het geval?

In september 2016 publiceerde de WHO een zero draft actie plan ‘Public Health Response to Dementia’. Een maand later – dank zij de reacties van internationale mensenrechten, kanker, palliatieve zorg en hospice organisaties – realiseerde deze UN organisatie zich, dat er in het concept in het geheel geen aandacht was besteed aan palliatieve zorg. Eerst na consultatie (na deze protesten) bij een enkele Alzheimer en dementie organisaties kwam het bericht uit Geneve, dat palliatieve zorg een plaats moest krijgen in het plan. Dat is op het nippertje, want het actieplan beoogt te starten in 2017 en loopt tot 2025. Eind goed al goed? Ja, als men meent ‘beter laat dan nooit’. Nee, is het antwoord bij een nadere analyse.

Het is niet duidelijk wie bij de opstelling van de zero draft zijn betrokken. In de inleiding staat dat het een eerste concept is dat moet dienen voor verdere consultatie. Dan is het echter vreemd dat bovenaan op iedere pagina staat: ‘Not to be cited or disseminated’. Hoe dan verder? Wat voor consultatie?

Op zich lijkt het al onmogelijk (maar waar) dat in een zero draft, opgesteld door (namens ?) de WHO, palliatieve zorg vergeten wordt bij een actie plan gericht op een ongeneeslijke, terminale aandoening als dementie. Dat dit plan er is kunnen we officieel niet weten: ‘not cited or disseminated’! Wie waren er betrokken bij deze zero draft? Dat is onbekend. Vreemd.

Na protesten en signalen van de internationale mensenrechten, kanker, palliatieve zorg en hospice organisaties op de zero draft – natuurlijk vanwege geen aandacht voor palliatieve zorg – corrigeert de WHO deze misser niet, maar gaat eerst diverse Alzheimer en dementie organisaties consulteren. Moet er bij een ziekte als dementie wel aandacht zijn voor palliatieve zorg? De consultatie doet vermoeden dat deze laatste organisaties én/of (intensief) betrokken waren bij de zero draft (wat niet onverstandig lijkt) én/of palliatieve zorg niet aan de orde hebben gesteld (wat onvoorstelbaar lijkt). Als Alzheimer organisaties betrokken waren bij de zero draft, waren zij dan tegen aandacht voor palliatieve zorg? Dat zou kunnen. Zou dat te maken hebben met beeldvorming, die zij niet wenselijk achten? Het zou kunnen. Ongeneeslijk, terminaal klinken niet goed. Of is Alzheimer het gewoon vergeten? Beide geven te denken.

Maar nog meer geeft te denken dat de WHO zelf palliatieve zorg vergeet, terwijl deze in 2014 unaniem een resolutie aannam over palliatieve zorg als een onmisbaar deel van volksgezondheidsbeleid. En dezelfde organisatie wil daar in een actieplan eerst aandacht aan geven na consultatie van ‘derden’? Hoe onafhankelijk is deze UN organisatie? Tja, wantrouwen regeert.

Ook de reactie van de WHO na de stevige kritiek van palliatieve care vertegenwoordigers roept vragen op. In ‘Lessons learned’, die de WHO in Geneve schreef als verklaring voor de palliatieve zorg ‘misser’, wordt voorop gesteld dat (aandacht voor) palliatieve zorg in veel landen nog niet vanzelfsprekend is. ‘Ongoing civil society advocacy on palliative care remains critical.’ Dus wordt het in Geneve dan ook maar – gemakshalve? – vergeten?
Zonder de krachtige reacties van de internationale, bij palliatieve zorg betrokken organisaties op de zero draft (een knappe prestatie op een concept dat niet geciteerd en verspreid mag worden!) was palliatieve zorg genegeerd. De WHO neemt het ze toch niet in dank af. Weliswaar hebben deze organisaties voortvarend gereageerd op het eerste concept (!) en zijn ze met duidelijke voorstellen gekomen (!), maar zij moeten toch meer proactief zijn, zo laat de WHO weten. Hoe moet dat als ze niet bij het begin betrokken worden? De WHO heeft hier duidelijk een steek laten vallen, maar heeft men een ‘lesson learned’? No way.

Integendeel. Aandacht voor palliatieve zorg was hier niet opportuun. De WHO shopt wel vaker selectief ‘adviseurs’ nodig heeft. En dat is – ook hier weer – opvallend en verontrustend. Geneve schrijft: “deze (palliatieve care) organisaties konden zo snel en adequaat reageren, omdat ze diverse projecten met de ons hebben gedaan en goede, formele relaties met ons hebben”. Diverse projecten over palliatieve zorg samen gedaan en dan palliatieve zorg vergeten in een concept actie plan over dementie noch ze uitnodigen voor een zero draft? Onvoorstelbaar, zelfs als het slechts een zero draft, een los krabbeltje is. Formele en goede banden hebben en dan niet op de idee komen om deze organisaties bij het eerste ‘krabbeltje’ te betrekken? Nee, palliatieve zorg staat niet echt op de agenda bij de WHO in Geneve. No way. Men praat er liever niet over. Het is een moeilijk onderwerp want het heeft te maken met lijden en dood gaan. Het heet niet voor niets Wereldgezondheidsorganisatie. Misschien komt uit Nederland wel een voorstel om bij dementie liever over ‘voltooid leven’ te spreken? Dat klinkt gezonder.

Leave a Reply


Required